Sådan kan pædagoger hjælpe for tidligt fødte børn
Under en tallerkenrække med børnebøger står en blød sofa. Ved de store vinduer er der indrettet et legekøkken. Fotos på væggen viser børn fra stuen, og på gulvet vidner biler og dukker om formiddagens aktiviteter.
Ved første øjekast er der intet usædvanligt ved Helleruphøjs Vuggestue. Alligevel er institutionen ikke som de fleste. Cirka 20 procent af børnene er nemlig født for tidligt, mens det samme kun gælder for 6-7 procent af en årgang i Danmark.
Sundhedsplejen i Gentofte Kommune har ofte henvist for tidligt fødte børn til Helleruphøj, og gennem årene har pædagogerne oparbejdet en ekspertise i at understøtte og fremme den gruppe børns trivsel og udvikling.
”Gennem kurser har vi fået viden om følger af at være for tidligt født, og familierne er meget åbne om deres børns historier. Det hjælper os med at forstå barnets reaktioner, særlige behov og sårbarhed,” fortæller pædagog Susanne Madsen.
Små justeringer hjælper
Pædagogen har i dag fundet vandperler frem til tvillingerne Agnes og Dagmar, der blev født tre måneder for tidligt. De er alene på stuen, fordi Børn&Unge skal møde dem, men situationen er ikke atypisk.
”For tidligt fødte børn har tit større behov for at trække sig fra gruppen. Måske har de brug for en til en-nærvær, at spise for sig selv eller at sove tidligt. Måske bliver de hjemme fra en længere tur, eller måske kommer der ekstra personale med på turen til at gå tidligt hjem med dem. Vi foretager mange små justeringer, så de kan klare dagen,” siger Susanne Madsen.
Agnes og Dagmar lader hænderne glide gennem hver sin skål med hundredvis af små vandperler i alle farver.
”Grøn,” siger Dagmar om den perle, hun har taget op af skålen.
”Orange,” istemmer søsteren, der nu også holder en i håndhulen.
Man tænkte: Hvordan kommer der et godt liv ud af de her små hamstre.
Johanne Bangshøj, mor til Agnes og Dagmar, født tre måneder for tidligt
Lå i kuvøsen og peb
Pigerne er lige fyldt tre år, men er for deres alder små af størrelse og sprogligt bagud. De løber ikke endnu, og de kan let blive usikre og skræmte, hvis andre børn leger vildt omkring dem. Især på grund af sprog- og motorikudfordringerne er deres børnehavestart blevet udskudt med de tre måneder, de kom for tidligt til verden ved akut kejsersnit.
”Det føltes pludselig anderledes i maven, og ved en akut kontrol mærkede jordemoderen en fod på vej ud. Så gik det stærkt derfra,” fortæller pigernes mor, Johanne Bangshøj, der sammen med pigernes far fik en noget anden fødselsoplevelse end ventet.
Overlevelsen for børn født i uge 26 er lav. Og Agnes og Dagmar vejede kun omkring 800 gram, de havde begge hul i hjertet, umodne lunger og lå i kuvøse med slanger til sondemad og en maske til iltbehandling. På intensiv- og neonatalafdelingen kunne forældrene mest se til fra sidelinjen.
”Jeg ved ikke, om man må sige det, men det føltes lidt som at passe nogle dyr, fordi de lå i den kuvøse og peb, og man tænkte: Hvordan kommer der et godt liv ud af de her små hamstre,” siger Johanne Bangshøj, der kun måtte røre børnene med håndfladen, men ikke ae, fordi huden var så skrøbelig.
Hud mod hud var bedst
Børnene måtte heller ikke udsættes for for megen stimuli. Hver dag kom de dog op på brystet:
”Målingerne viste, at de havde det bedst, når de lå hud mod hud hos os. Så det var svært, når de skulle over i kuvøsen igen,” fortæller Johanne Bangshøj, der selv er læge og aldrig tvivlede på pigernes overlevelse. Men hun bekymrede sig om, hvilke liv de holdt i live.
”Det er helt vildt at se de piger, som de er i dag. Og at de har klaret sig. Men med tanke på, hvad de var igennem, er det ikke mærkeligt, at de stadig har udfordringer og nok har det længe endnu,” siger hun.
Præger børnene hele livet
Senfølger af at være for tidligt født har i snart 30 år optaget konsulent i blandt andet daginstitutioner Jonna Jepsen.
I 1992 fødte hun selv tvillinger tre måneder før termin og har siden fulgt forskningen og skrevet bøger om emnet. Hun er stifter af Dansk Præmatur Forening, der udbreder viden om for tidligt fødte. Det er der behov for, pointerer hun.
”Der er sket meget på 30 år, men der hersker stadig mange steder en forståelse af, at hvis barnet ikke har synlige handicap, når det afslutter sin kontrolperiode på børneambulatoriet, udvikler det sig nok som andre børn. Men forskning viser, at de fleste præmature børn får senfølger langt ind i voksenlivet,” siger Jonna Jepsen.
’Nå, er det bare fem uger,’ siger mange. Men især min ene søn kæmpede med sanseintegrationsproblemer, og i skolen kom han til udredning i psykiatrien
Susanne Madsen, pædagog og mor til præmature tvillinger
Chok, angst og adskillelse
De meget for tidligt børn fødes med umodne organer og uudviklet nervesystem. Under hospitalsindlæggelsen udsættes de for chok, angst, stress og afbrudt søvn, når de skal måles, vejes, mades, skiftes og stikkes med nåle – og børnene oplever det som overgreb.
De oplever også adskillelse fra forældrene, der kan have svært ved at knytte sig til deres barn af frygt for at miste. De særlige forhold kan forårsage samspils- og tilknytningsproblemer og kan betyde, at børnene får lagt kimen til et lavt selvværd.
”De tidlige traumer giver ofte følelsesmæssige senfølger, der kombineret med en tidlig forstyrrelse af nervesystemets udvikling får betydning for børnenes videre trivsel, sociale samspil, koncentration og indlæring. Det er usynlige senfølger, og tit falder børnene mellem to stole i social-, sundheds- og skolesystemet. Især hvis barnet kun er født 4-6 uger før termin, kan det snyde fagfolk, der ikke kender det enkelte barns historie og derfor ikke ved, om der har været komplikationer, som kan have påvirket barnets udvikling lige så meget, som hvis det var født ekstremt for tidligt,” siger Jonna Jepsen.
Fem uger har betydning
Det oplevede pædagog Susanne Madsen med sine egne fem uger for tidligt fødte tvillinger, der i dag er 13 år.
”’Nå, er det bare fem uger,’ siger mange. Men især min ene søn kæmpede med sanseintegrationsproblemer, og i skolen kom han til udredning i psykiatrien. Jeg sad der som mor, men også som fagperson, og for mig var han ’bare’ for tidligt født. Det endte med, at de forstod sammenhængen, men det var hårdt at gå igennem den udredning,” siger hun.
En støtteindsats hjalp Susanne Madsens søn, der i dag trives, men Jonna Jepsen hører i stigende grad om for tidligt fødte, der får psykiatriske diagnoser, som de måske ikke skulle have haft. Og om forældre, der møder et misforstået fokus på deres forældrekompetencer, når de søger hjælp i kommunen.
”I grelle tilfælde negligeres barnets historie og følgerne fuldstændig. Det intense fokus på forældrenes evner kan føre til underretninger og i værste fald indstillinger til tvangsfjernelser,” siger Jonna Jepsen, der fra sin rådgivning kender forældrene som kærlige og opmærksomme på børnenes særlige behov.
Målrettede indsatser gør det muligt at vende sårbarhed til styrke.
Jonna Jepsen, specialkonsulent
Nøglen er støtte og opbygning
Forskning og praksis viser, at støtte fra forældre og støtte i daginstitutioner og skoler kan afhjælpe mange følelsesmæssige og sociale udfordringer for børnene, fortæller Jonna Jepsen.
”Jo bedre forældre og fagpersoner omkring barnet imødekommer de præmature børns behov, jo bedre livskvalitet og jo større funktionsevne kan børnene opnå. De bærer barske vilkår med sig, men de har også udvist en stærk livskraft. Målrettede indsatser gør det muligt at vende sårbarhed til styrke,” siger Jonna Jepsen, der husker, hvordan hendes søn som 8-årig erklærede: ”Mor, jeg er glad for, at jeg er for tidligt født. For ellers ville jeg jo ikke være den, jeg er.”
”Nøglen er støtte og opbygning,” fastslår Jonna Jepsen, der tilskriver pædagoger en vigtig rolle.
Kræver gode normeringer
Daginstitutioner kan tilbyde lang indkøring, en tryg base hos en primærpædagog og et intensiveret forældresamarbejde i forhold til særhensyn, der kan hjælpe barnet. Det kan være at blive afleveret på et særligt tidspunkt eller at blive holdt hjemme, når infektioner hærger.
Det præmature barn kan også have ekstra brug for hjælp til at finde en tryg rolle i legen og børnegruppen. Og pædagogen kan vælge aktiviteter, der styrker de præmature børn i at sanseintegrere, herunder at stimulere deres ofte udfordrede følesans, balance- og muskel-led-sans.
Helleruphøjs Vuggestue har fyldt fællesarealerne med legeredskaber til at træne motorik. På stuerne er der maksimalt ti børn til tre faste personaler. Derudover har institutionen ofte søgt om støttetimer, for præmature børn kræver mange ressourcer.
”Der går tid fra de andre, når en pædagog må gå fra med et enkelt barn. Men det er fantastisk at se, at vi kan hjælpe,” siger Susanne Madsen, der snart trygt kan sende Dagmar og Agnes videre i Helleruphøjs børnehaveafdeling.
Kan både skærme og udvikle børnene
Tvillingerne er tildelt støttetimer til børnehavestarten. Gennem PPR får de også psykolog, talepædagog og børnefysioterapeut tilknyttet. De er i dag afsluttet af hospitalet, men må ofte til læge med infektioner og lignende.
”Som læge har det overrasket mig, hvor lidt opmærksomhed der er på de mere usynlige senfølger. Læger ser på tal og siger, at pigerne klarer sig godt. Men samtidig oplever vi en masse udfordringer. Og ofte skal vi forklare familie, venner og kolleger, hvorfor de har 50 procent fravær i vuggestuen og først nu sover lidt mere sammenhængende,” siger pigernes mor, Johanne Bangshøj, der sender en særlig tak til Helleruphøj.
”Pædagogerne har ikke bare skærmet, men også udviklet Agnes og Dagmar. Og som forælder har jeg følt mig guidet. Nu taler vi om, hvorvidt de forskellige udfordringer skyldes pigernes præmaturitet eller almindelig udvikling. Sammen er vi kommet langt,” siger hun.
Artiklen er bragt i Børn&Unge nr 3/2023
