Valdemar fik diabetes. Billedbog giver tryghed

Femårige Valdemar sidder med en insulinpind i hånden og viser den frem til kameraet. Han har indlæggelsesarmbånd på. I baggrunden hænger ledninger og slanger. Det er tydeligt, at scenen stammer fra et hospital.

På næste foto viser Valdemar stolt den såkaldte seksløber, som bruges til at prikke en bloddråbe frem i fingeren, når han skal måle sit blodsukker. Og på de næste fotos igen leger han med hospitalsklovnen Sally. Valdemar får en rød næse på ligesom hendes.

Billederne stammer fra den bog, hans mor har lavet til Valdemars børnehave. For Valdemar har diabetes type 1, og så er der pludselig mange informationer og aftaler, der skal være på plads mellem institution og forældre.

»De andre børn har taget godt imod bogen. Der sidder ofte nogle og kigger i den, eller Valdemar tager den frem og fortæller ud fra billederne. Mange forældre har også kigget i den og fået en forståelse for sygdommen,« fortæller Valdemars mor, Rikkie Bilager, der har fremstillet bogen for at informere pædagogerne om sygdommen, men også sørget for, at der er billeder og tegninger til børnene.

»Mange har ikke stor viden om diabetes, men der er til gengæld mange fordomme. Jeg syntes, det var vigtigt at fortælle om Valdemars sygdom ud fra hans synspunkt,« siger Rikkie Bilager, der arbejder som ressourcepædagog i Esbjerg Kommune.



Bare en pylremor. Det var til Valdemars femårsundersøgelse tidligere på året, at familien begyndte at få diabetes tæt ind på livet. Lægen spurgte, om der var noget at bemærke, og Rikkie Bilager gav luft for sin bekymring.

For Valdemar havde i den seneste tid klaget over kvalme og hovedpine. Halsen var også lidt hævet, og han havde kastet op.

»Det er nok bare mig, der er en pylremor,« sagde Rikkie Bilager til sig selv.

Lægen bad dem komme igen efter fire uger til en synsprøve, men i den næste tid fik drengen det værre.

»Hans tøj blev større på ham, og han blev panisk, hvis han ikke kunne spise eller drikke lige nu og her. Han skulle tisse hele tiden, og pludselig tissede han også i sengen. Men jeg sagde til mig selv, at der nok var en naturlig forklaring,« husker Rikkie Bilager.

Indtil en af pædagogerne i børnehaven spurgte, om han kunne have diabetes.

»’Børn på fem år får da ikke sukkersyge,’ tænkte jeg. Men jeg kunne ikke lade være med at google det, og ud af de 10 symptomer på sygdommen, som jeg læste om, havde Valdemar de 9,« fortæller moren.



Højt blodsukkertal. Hos lægen fik Valdemar målt sit blodsukker, som ifølge Diabetesforeningen generelt skal ligge mellem 4 og 7 millimol per liter. Har man 8, er det for højt. Valdemars tal var 51.

»Jeg fik at vide, at jeg skulle få fat i min mand og vores store pige med det samme, for vi skulle direkte på børneafdelingen. Vi skulle deltage i et motionsløb senere på dagen, så vi skrev, at vi ville blive lidt forsinkede. Vi vidste slet ikke, hvor alvorlig situationen var, og at behandlingen ville gå i gang med det samme,« fortæller Rikkie Bilager, der øjeblikkeligt måtte tage orlov og begynde at lære, hvordan man lever med diabetes tæt inde på livet.

»Den 4. juni 2015 er en dag, vi aldrig glemmer, for da startede en helt ny tilværelse for os – et liv med en dreng med diabetes,« tilføjer moren.

Heldigvis fik familien masser af hjælp og støtte fra hospitalet. I løbet af indlæggelsen lærte familien at omregne Valdemars mad til kulhydrater, at se signalerne på et for højt eller lavt blodsukkerindhold og at give ham insulin, når det er nødvendigt.

»Det var ligesom at få et lille barn igen – den måde vi skulle være opmærksomme på det hele. Men insulinen hjalp hurtigt. Allerede dagen efter, han var begyndt i behandling, tissede han ikke i sengen. Det blev han meget glad for. Han havde heller ikke hovedpine eller kvalme, og han trak selv op i trøjen, når han skulle have sit stik. Han blev hurtigt tryg og fik det glade glimt tilbage i øjet,« fortæller hans mor.



Hverdagen begynder. Da familien var blevet klædt på til at møde hverdagen igen, skulle Valdemar tilbage til børnehaven.

»Pædagogerne havde mange spørgsmål og var nervøse for, om de kunne klare den opgave. Men de tog udfordringen flot op, og vi fik et godt samarbejde i gang,« fortæller Rikkie Bilager.

Hun mødtes tidligt i forløbet med lederen, som søgte om ekstra ressourcetimer i den første tid. Hospitalet stillede både en diætist og en sygeplejerske til rådighed, som fortalte om sygdommen i institutionen. Børnehaven sørgede også for at lægge en vagtplan, så der altid var en kontaktpædagog med kendskab til Valdemars sygdom på arbejde, mens han var der.

»Jeg skrev selv et brev til alle forældrene og fortalte, at de bare skulle komme til mig, hvis der var spørgsmål. Ikke noget med at hviske om det her, vi skal jo lære at leve med sygdommen. Og der er ikke brug for at tage særlige hensyn. Valdemar skal ikke sidde til en fødselsdag og spise gulerødder, mens de andre får slik,« siger Rikkie Bilager, der er taknemmelig for børnehavens måde at ­håndtere Valdemars sygdom på.

»I det hele taget er mit bedste råd til institutioner, der får et barn med diabetes, at indlede et godt samarbejde med forældrene. Pædagoger skal ikke være bange for at spørge, og det er aldrig forkert at ringe til forældrene. Som pædagog er man jo ikke ekspert i diabetes, men det bliver vi forældre meget hurtigt,« siger Rikkie Bilager.

Hun fortæller, at hendes hjemmelavede bog om Valdemar og diabetes har været en stor hjælp for personalet i børnehaven.

»Når der kommer vikarer eller personale fra andre stuer, så føler de sig trygge i at kunne slå op og se, hvad man skal gøre. Og det er vigtigt, for det er jo et stort ansvar, institutionen har fået,« siger hun.



Samarbejde. Et godt samarbejde mellem hjem og institution er lige præcis opskriften på, hvordan man som fagpersonale håndterer et barn med diabetes. Det fastslår Tina Linaa, rådgivningskonsulent i Diabetesforeningen.

»Det er jo forældrene, der kender deres børn bedst og skal overgive deres viden om sygdommen til personalet. Jeg opfordrer institutioner til hurtigt at invitere familien til et møde, så de kan få nogle gode aftaler,« siger Tina Linaa og oplyser, at man på Diabetesforeningens hjemmeside kan finde en manual til samarbejdet mellem familie og institution.

Over for barnet er det ifølge Tina Linaa meget vigtigt, at pædagogerne er åbne og indfølende.

»Og det er jo lige netop det, de kan som pædagoger. De skal være opmærksomme på, hvordan barnet reagerer. Og de skal kunne hjælpe barnet med at sætte ord på de tanker, det gør sig. Kan jeg komme med på koloni? Må jeg spise slik om fredagen? Der kan også være mere alvorlige spørgsmål om liv og død. Det er vigtigt, at barnet får stillet de spørgsmål, det har brug for, uden at gøre et stort drama ud af det,« mener Tina Linaa.



Et tungt ansvar. Nogle pædagoger kan være bekymrede over det ansvar, der bliver lagt på deres skuldre, når der går et barn med diabetes i institutionen. Tina Linaa har mødt denne bekymring hos pædagoger, der ringer til Diabetesforeningen for at få gode råd.

»Noget af det bedste, man kan gøre i den situation, er at få en sygeplejerske på besøg i institutionen. Jeg hører fra pædagoger, at sygdommen er blevet afdramatiseret efter mødet med en sygeplejerske. Man skal lige ind i vanerne og have forståelse for sygdommen, men så bliver det også hverdag,« siger hun.

»Og det ligger jo i forvejen i pædagogens rolle at holde øje med alle børn. Også børn, hvis forældre bliver skilt, eller har indlæringsvanskeligheder eller andre problemer. Det er en del af det at være pædagog, og det gør de som regel supergodt,« mener Tina Linaa.



En sygdom i stigning



Diabetes 1 er en autoimmun sygdom, hvor kroppen ikke producerer insulin – et hormon, den har brug for til at anvende energi fra kosten. Derfor skal diabetespatienter have tilført insulin.

●Forskere kender endnu ikke årsagen til diabetes 1, udover at der ser ud til at være en arvelig tendens. Det er således ikke muligt at forebygge eller helbrede sygdommen ved eksempelvis at spise sundt eller droppe søde sager.

●I gennemsnit får 10 børn om ugen konstateret diabetes 1 i Danmark. Siden 1997 er antallet af nye tilfælde af børn og unge med sygdommen fordoblet, og i 2012 fik 518 børn og unge diagnosen. Fra 1996 til 2012 er det samlede antal af børn og unge med diabetes vokset fra 1871 til 3789, heraf har ca. 25 børn type 2-diabetes, tidligere kendt som gammelmandssukkersyge.

Kilder: Diabetesforeningen og Det Nationale Diabetesregister.



7 gode råd, når et barn får diabetes

●Invitér hurtigt familien til et møde. Børn reagerer forskelligt på diabetes, og forældrene er bedst til at forklare barnets signaler.

●I det hele taget er et godt samarbejde med forældrene alfa og omega. Udfyld sammen en samarbejdsaftale med konkrete anvisninger på, hvordan barnet skal håndteres – det giver tryghed for alle parter.

●Gennem et diabetesambulatorium kan der aftales besøg i institutionen af sygeplejerske og/eller diætist.

●Lær de andre børn om diabetes, så sygdommen afdramatiseres.

●Støt barnet i at sætte ord på de tanker, det gør sig om sygdommen.

●Udpeg en eller flere kontaktpersoner i institutionen, der har særligt ­kendskab til sygdommen, og indret bemandingsplanen efter, at der altid er en kontaktperson til rådighed, mens barnet er i institution.

●Søg evt. om ekstra ressourcer til at håndtere den nye situation.

Kilde: Tina Linaa, Diabetesforeningen.



Her får du mere viden

Diabetes.dk – Diabetesforeningens hjemmeside med både faktuel viden om sygdommen samt praktiske råd til patienter, pårørende og fagfolk.



hcand.dk – På H. C. Andersen Børnehospitals hjemmeside kan man finde tegnefilm om flere slags sygdomme, heriblandt diabetes, som man kan se sammen med børn.



Kontakt Rikkie Bilager – Pædagoger er velkomne til at kontakte Rikkie på e-mail:

rikkie81@hotmail.com og få mere information om hendes bog om Valdemar og diabetes.