Tema: De små ting har stor betydning

Da Lisbeth Maagensen for 16 år siden startede som souschef i Specialbørnehaven Rudegårds Allé i Rudersdal Kommune, var hun primærperson for en toårig pige med et ukendt syndrom.

En af de ting, som var specielt ved pigen, var, at hun ikke ville røre ved noget.

Men pædagogerne vidste, at pigen holdt meget af rosiner, så hver dag lagde Lisbeth Maagensen en rosin på bordet foran pigen.

En dag, da hun havde lagt rosinen, sagde en kollega:

"Så du det?"

"Hvad?" spurgte Lisbeth, der et øjeblik havde kigget væk.

"Hun tog rosinen," sagde kollegaen.

"Hun tog rosinen," gentog Lisbeth, som for at bekræfte den lille revolution, hun netop havde oplevet.

Det havde taget et halvt år at nå dertil, og Lisbeth Maagensen kunne nu begejstret skrive i kontaktbogen til pigens forældre: 'I dag tog hun rosinen'.

Da Børn&Unge besøger specialbørnehaven er det formiddag, kort efter at institutionens knap 20 nul-syv-årige børn med diverse diagnoser som aspergers syndrom, ADHD og autisme er ankommet med handicapbussen. Deres kontaktbøger ligger stadig fremme på bordet i alrummet. De sorte A5-kinabøger er tykke og fyldte med både forældres og pædagogers daglige, detaljerede beskrivelser af, hvad børnene har lavet hjemme, og hvad de har lavet i børnehaven.

"En vigtig forskel i forældresamarbejdet i en specialinstitution er, at vi kommunikerer med forældrene om alt i barnets liv, hver dag og helt ned i detaljen," siger Lisbeth Maagensen.

Pædagoger og forældre i en normalinstitution kommunikerer også om barnets søvn, appetit og humør, men her er det bare af større betydning for forældrene at vide præcist, hvordan barnet har det.

"Børnene er meget mere følsomme, og det nytter ikke noget, at forældrene har planlagt, at de skal give barnet den helt store tur med bøj og stræk-øvelser derhjemme, hvis barnet har sovet elendigt her hos os," siger Lisbeth Maagensen.



Guider og begejstrer. I kontaktbøgerne skriver pædagogerne også deres observationer om børnenes udvikling. En begejstret kommentar som 'i dag tog hun rosinen' smitter.

"De her forældre har været så meget igennem, og de er usikre på, hvad deres barn kan og skal kunne på bestemte alderstrin. Barnet følger jo ikke en normal udvikling, og vi guider meget mere end i en normalinstitution. Man ved godt, hvornår et normalt barn skal kravle eller krybe, og derfor er man ikke så opmærksom på det. Men her må vi have ekstra fokus på, om barnet viser tegn til en eller anden udvikling, og det er en af vores vigtigste opgaver at vise forældrene den udvikling, der hele tiden sker, og de positive fremskridt barnet gør på sin helt egen måde," siger Lisbeth Maagensen.

Ligesom det var et kæmpe skridt for pigen, der tog rosinen og rørte ved den, er det også et kæmpe skridt for den dreng, der pludselig en dag kan tage gaflen i sin hånd.

"Og der er stor forskel på, om han tog gaflen, eller om han rent faktisk holdt på gaflen uden at tabe den. Og forældrene skal have besked den dag, han tyggede brødet og ikke bare stak tungen ud af munden," siger

Lisbeth Maagensen.

Hendes kollega, børnehaveleder Anne-Lise Pedersen, mener, at det i disse situationer er særligt vigtigt, at pædagogerne er begejstrede.

"Hvis vi er begejstrede, når vi fortæller forældrene om barnets udvikling, så bliver forældrene det også," siger hun.



Gensidige besøg. Fordi børnene ofte kommer med bus, foregår meget af kommunikationen mellem hjem og børnehave på skrift.Til gengæld besøger pædagogerne børnene hjemme hos mor, far og søskende. Især i forbindelse med indkøringen.

"Det hjælper os at kende barnets miljø, og det giver os mulighed for at lære, hvordan familien har indrettet sig og med hvilke hjælpemidler. Ofte kan vi også komme med forslag til nye hjælpemidler, som barnet måske kunne have nytte af at have derhjemme," siger Anne-Lise pedersen.

Specialinstitutionen afholder også selv diverse forældrearrangementer i institutionen, hvor forældrene kan komme og blive introduceret til ståstativer, sanselegetøj, computerspil, talemaskiner og tegnsystemer eller simple fysioterapeutiske øvelser eller lege, de kan udføre med deres barn.

"Vi arbejder i et tværfagligt team af specialpædagoger, fysioterapeut, ergoterapeut, talepædagog og psykolog, og forældrene kan trække på os alle sammen," siger Anne-Lise Pedersen.

Fire gange om året er børnehaven vært for en social sammenkomst med fællesspisning.

"Personalet laver mad og serverer den for familierne, som kommer med deres børn og børnenes søskende. For nogle familier er det den eneste gang, de er ude at spise sammen," siger Lisbeth Maagensen.

Forældrene må også bruge institutionen efter lukketid eller i weekenden både som legeplads for børnene, til at holde børnefødselsdage eller som mødested for forældregrupper.

"De kan få en nøgle, og mange tager turen fra både Hvidovre, Ballerup, Lyngby, Egedal og hvor de ellers kommer fra, bare for at finde en legeplads, der imødekommer deres barns behov," siger Lisbeth Maagensen.



Må gerne græde. Men desværre er det blevet mindre og mindre, at forældrene bruger institutionen uden for lukketid, fordi de mangler overskuddet.

Både Lisbeth Maagensen og Anne-Lise

Pedersen er gamle i gårde, og det er første gang i de 35 år, Anne-Lise Pedersen har været børnehaveleder, at hun oplever så lidt overskud hos forældrene.

"Det skyldes de senere års voldsomme besparelser på handicapområdet. Vores forældre er i forvejen pressede af, at deres børn ingenting kan, og nu rammes de yderligere af, at de skal kæmpe en svær kamp for at få kompensation for tabt arbejdsfortjeneste eller få tilskud til hjælpemidler," siger Anne-Lise Pedersen, der også mærker det i forældresamarbejdet.

"Vi er ikke sagsbehandlere, men vi lytter rigtig meget til forældrenes problemer med at få hverdagen til at hænge sammen," siger hun.

Ud over alt bureaukratiet lytter pædagogerne også til sorgen over, at barnet er handicappet. Bare det at vide, at barnet risikerer at dø, mens det går i børnehaven, gør forældresamarbejdet helt specielt.

"I starten, når vi tager hul på alle de ting, de lige har været igennem, er forældrene meget kede af det og sorgfulde. De bliver mindet om den første tid med barnet, hvor de jo godt kunne mærke, at noget i kontakten ikke var, som det skulle være. Barnet græd måske ikke, sov meget og var jo ikke ligesom de andre børn i mødregruppen," siger Anne-Lise Pedersen.

Pædagogerne kan godt forstå forældrenes sorg, men det er også dem, som efter at have lyttet siger, at nu må vi komme videre herfra og lægge en plan for, hvordan barnet kan hjælpes til at gøre fremskridt.

"For eksempel taler vi om aflastningsordninger til forældrene, for de skal jo være advokater for barnet resten af deres liv. Alene det at skifte ble på et barn i måske otte år kræver et gigantisk overskud," siger

Anne-Lise Pedersen.



Sænker ambitioner. Ofte er det en lettelse for forældrene, at pædagogerne tør tale om, at deres barn er handicappet, og at de endelig møder nogen med kendskab til barnets diagnose. Men, som Anne-Lise Pedersen siger, er børnene udstyret med 'den største personlighed', og derfor har de hver især behov for en helt særlig tilgang, som pædagogerne kun kan finde i tæt samarbejde med forældrene.

"Det er vigtigt at huske, at forældrene er eksperterne på deres børn," siger Anne-Lise Pedersen.

Omvendt har de som professionelle behandlere også stået over for en række svære udfordringer i forældresamarbejdet, som har krævet professionel støtte til forældrene, for at barnet har kunnet få den bedste hjælp.

Nogle forældre har haft svært ved at acceptere, at barnet er handicappet. Måske har forældrene gennemgået flere behandlinger for få ønskebarnet, der så viser sig at være handicappet. Tit forsøger de derfor at klæde børnene ekstra pænt, og de skal være ekstra rene.

"Og så prøver de at gøre dem så normale som muligt," siger Lisbeth Maagensen.

Det samme gør sig gældende hos de forældre, der møder op med store ambitioner. Når barnet går ud af børnehaven, skal det gerne kunne gå, det skal kunne komme med ud at spise, og så skal det kunne tale, fortæller hun.

"Men for nogle børn vil det aldrig blive muligt at tale andet end gennem et boardmaker-system eller en talemaskine. Her er det vores opgave at sætte forældrenes ambitioner ned og vise dem, at barnet også kommunikerer, når det gør sådan med armene og bevæger sig hen mod skabet med havregrød. Så ved de jo godt, at barnet siger, at det vil have havregrød," siger Lisbeth Maagensen.

Pædagogerne oplever også ofte, at de må vejlede forældrene i forhold til opdragelse. Nogle gange har familierne svært ved at sætte grænser over for de handicappede børn, fordi det jo også er synd for dem.

"Vi har mange drengebørn her, som gerne giver pædagogerne et klap i numsen. Det er måske sødt derhjemme, og når de er tre år, men ikke når de er 15. Selvom barnet er handicappet, er det vigtigt at sige til det, du må ikke slå, og du skal have hagesmæk på. Især er det vigtigt at grundlægge gode vaner og mønstre med et handicappet barn, for her er mønstrene meget sværere at bryde," siger Lisbeth Maagensen.



Kulturelle udfordringer. Når det gælder forældre med anden etnisk baggrund end dansk, har pædagogerne særlige udfordringer i forældresamarbejdet. Tidligere kunne de møde familier, som ikke ønskede, deres barn deltog ved de danske højtider, eller barnet skulle være klædt på en særlig måde. Det gør de ikke så meget længere, men indimellem møder de eksempler på, at familier prøver at skjule, at deres barn er handicappet.

"Vi havde en ganske ung mor med en datter på fireethalvt år, som hun kørte rundt i en barnevogn, dækket fuldstændig til, fordi ingen måtte se, at hun ikke kunne noget. Der er det en stor opgave for os at fortælle, at selvom din datter ikke kan det samme, som et andet barn i samme alder, så skal hun have lov til at komme frem og vise, hvad hun kan," siger Lisbeth Maagensen.

En anden familie ønskede ikke, at handicapbussen kørte helt hen til adressen, fordi naboerne ikke måtte se den.

"I sådanne situationer spiller en blanding af kulturelle forskelle og personlige synspunkter ind," mener Lisbeth Maagensen.

Men en mere gennemgående kulturel forskel, de møder, er, at mange familier med anden etnisk baggrund mener, at deres barn kan blive helbredt. Derfor tager de det med til læger i hjemlandet, ligesom de også forventer, at barnet er helbredt, når det har været igennem et behandlingsforløb i specialbørnehaven.

"De mener, at handicappet er en tilstand, som går over, og derfor synes de måske ikke, at vi gør nok for at få deres barn helbredt," fortæller Lisbeth Maagensen.



Barnet i fokus. Det vigtigste i forældresamarbejdet er, ifølge både Lisbeth Maagensen og Anne-Lise Pedersen, kommunikationen. Det gælder såvel udfordringer som vanskeligheder, når det handler om succesoplevelserne, som den dag, da den lille pige tog rosinen med sin hånd.

"Vi arbejder især med at lægge forargelsen fra os. Ja, det kan godt være, at forædrene giver barnet to forskellige slags strømper på. Og ja, det kan godt være, at de taler et elendigt sprog derhjemme. Men sådan gør de, og kunne de andet, gjorde de det. Vores opgave er at have fokus på den fælles opgave, det er at sikre barnet en masse succesoplevelser. Ofte kommer børnene fra en normalinstitution, hvor de har lidt nederlag på nederlag. Så er opgaven at styrke børnenes selvværd. Det er vores fornemste opgave, hver dag at belønne og begejstres over de små fremskridt, der er så store for et handicappet barn," siger Lisbeth Maagensen.



Læs mere om Specialbørnehaven Rudegårds Allé på: www.rudegaardsalle.dk