Hørekrig: Vidunderhørelse skaber splid

Ingen brug for tegnsprog. Min lille pige forstår endelig lydene fra min mund.

Den lykkelige reaktion er typisk for forældre til døve børn, når operationen med høreapparatet Cochlear Implantat (CI) er vel overstået, og barnet er hørende.

Den australske opfindelse, der er på størrelse med en femkrone, stimulerer hørenerven og giver lyd i barnets øre, selvom det teknisk set stadig er døvt.

100.000 hørehandikappede har på verdensplan CI, hvoraf halvdelen er børn, der kan blive opereret fra 1-årsdagen.

Men hørelykkens medalje har en bagside.

Flere specialinstitutioner, der ellers var rettet mod grupper af hørehandikappede børn, lukker nu landet over. Kommuner og mange forældre mener nemlig, at CI-børnene kan klare sig på lige fod med andre børn uden brug af omfattende specialtilbud.

Men det gælder langt fra alle børn, mener Danske Døves Landsforbund (DDL).

"Der er en stor gruppe børn, som ikke får megen glæde af deres operation, og de vokser op uden sprog på grund af lukningerne. Det er pædagogisk uansvarligt, men kommunerne er nok glade for løsningen, for der er meget at spare økonomisk ved at enkeltintegrere CI-børn i almindelige daginstitutioner," siger konsulent Mette Sommer fra Danske Døves Landsforbund.

Men hos forældreforeningen for CI-børn, deCIbel, forstår man ikke bekymringen.

"Vi har fundet kuren på døvhed. Så hvad er problemet," spørger projektmedarbejder Tanja Sandager, der selv er mor til et opereret barn.

Hun mener, at børn med CI skal omgås hørende børn for at udvikle talesprog, og at der ingen grund er til, at man forsinker barnets udvikling med tegnsprog.



Tegnskader. Flere børn end voksne bliver i dag opereret delvist hørende, og i dag har 300 danske børn CI. Selvom apparatet er i, skal barnet stadig have hjælp til at lære det at kende. Så vidt er alle parter enige.

Men mens døvesamfundet mener, at CI-børn har brug for at støtte sig til tegnsprog, når de skal lære at høre, så mener mange hørende forældre og fagfolk, at børns brug af tegnsprog dyrker døve- og handicapkulturen på en unødvendig måde. Tegnsprog forsinker CI-barnets udvikling, lyder argumentet.

Projektleder for nyt statsfinansieret CI-børneprojekt ved Center for Tegnsprog og Tegnstøttet Kommunikation Susanne Carstensen mener, at der i øjeblikket hersker en regulær krig mellem døve- og høreverdenen.

"I Danmark er der lige nu to meget forskellige syn på, hvordan man bedst støtter børnenes sprogudvikling, og vi ligger i midten. Mens de døve mener, at tegnsprog er godt, så synes de hørende, at børnene bedst udvikler talesprog ved at leve som hørende," forklarer Susanne Carstensen og siger, at fronterne i de sidste to-tre år er blevet skarpere optrukne.

Klarer et CI-barn sig godt blandt hørende, er der dog tit en forklaring, siger hun.

"I de solstrålehistorier, hvor CI-børn opfører sig som almindelige hørende og talende børn, har vi fra vores projekt været inde over på et eller andet tidspunkt med for eksempel tegnsprogskurser til forældrene," siger Susanne Carstensen.

"Vælger man CI til sit barn, så er det fordi, at man ønsker, barnet skal have et talesprog. Man vil jo gerne som hørende have, at ens barn ligner sig selv, fordi man har svært ved at forestille sig andre måder at leve på."

Udgangspunktet i striden er, hvilket liv de ofte ikke-døve forældre ønsker for deres børn.

"At man kan have et godt liv som døv kan måske være svært at forstå som hørende. Men de døve har ligeså gode og dårlige liv, som vi andre har. At være døv, når man er døv, er ikke noget problem," siger Susanne Carstensen.



Tilbud smuldrer. Rikke Olsen, der er mor til CI-barnet Jessica på fire et halvt år, er ikke glad for tanken om, at tegnsprog er blevet en lille del af datterens dagligdag. Modsat mange andre hørende forældre efterspørger hun nemlig tegnsprog til sin lille pige. Jessica bliver til dagligt passet i en integreret institution i København, der satser stærkt på talesproget til deres CI-børn og bevidst undgår tegnsprog.

"Jeg ærgrer mig, hvis tegnsprogstilbuddene smuldrer, fordi jeg kan se, hvor meget tegnsprog og tegnstøttet kommunikation før har hjulpet Jessica til, at vi kan have en mere glidende kommunikation med hende," siger Rikke Olsen.

Jessica fik sit CI, da hun var halvandet år gammel og modtog på det tidspunkt tegnsproget pædagogik i vuggestuen.

Det gjorde forskellen, mener Rikke Olsen.

"Mit barn er sluppet igennem nåleøjet. Den nuværende hørepædagog siger, at vi skal droppe tegnsproget, fordi hun mener, at det vil forvirre Jessica at skulle multitaske mellem to sprog. Men jeg synes, at det er positivt for Jessica, at hun bruger et erstatningstegn, når hun ikke kan finde et ord på dansk."

Rikke Olsen vil hellere have, at hendes datter bliver forstået med tegnsprog end slet ikke forstået.

"Der kommer nogle situationer fremover, når børnene eksempelvis skal i svømmehallen og ikke må gøre apparatet vådt, eller når de bliver teenagere og skal i byen, hvor det ikke er hensigtsmæssigt, at de render rundt med deres apparat (implantat består af en indre, indopereret del og en ydre, der kan tages af og på, red.). Det ville være fedt for dem som gruppe at have tegnsprog."

Nej, nej. Lad være med at have ondt af de hørehæmmede børn, lyder det fra Tanja Sandager fra forældreforeningen deCIbel. Giv dem tale i stedet.

Hun er træt af årelange "negative diskussioner" om CI.

"CI giver fantastiske muligheder for at høre. Teknikken er sublim. Det er også derfor, at man sænker grænserne for, hvor dårlig hørelse et barn skal have, før det kan få et CI," forklarer hun.

Tanja Sandager mener, at forskellen på Danske Døves Landsforbund og deCIbel er, at forældreforeningen ikke ser børnene som døve.

"Derfor mener vi ikke, at børnene har brug for tegnsprog. Man indopererer CI i børn, fordi de skal lære at høre og tale sammen med deres forældre og hørende legekammerater. Tegnsprog skader kun talesproget."

Hvor meget handler det her om forældrenes ønsker i forhold til barnets vilkår?

"Nej, hør nu her. CI er ikke anderledes, end hvis du giver et svagtseende barn briller. Her giver vi et apparat til børnene, så de kan høre. Vi har kureret døvhed - hvad er problemet," spørger Tanja Sandager og forklarer, at de tidligst CI-opererede børn i Danmark nu er glade teenagere. De ved godt, at de ikke er som alle andre børn, men det hæmmer dem ikke. De ved godt, at der er nogle ting, de skal arbejde mere med end andre børn."



Døveflugt til Sverige. Men ikke alle forældre er enige med Tanja Sandager. Mette Sommer fra Danske Døves Landsforbund har kendskab til tre familier med CI-børn, der er søgt til Sverige, som stadig tilbyder CI-børnene tegnsprog.

"Det er mærkværdigt, at de andre nordiske lande stadig har tilbud om tegnsproglige miljøer til småbørn, og Danmark ikke har. I DDL synes vi, det er ærgerligt, at daginstitutioner med tegnsproglige miljøer lukker ned, når de har personale med erfaring i og plads til børn med høretab," siger Mette Sommer.

Hun vurderer, at det grundlæggende spørgsmål må være, om fagfolk estimerer, om CI-barnet klarer sig godt, hvor det er. Derfor er der brug for pædagoger med erfaring og indsigt i CI-børn, der kan arbejde sammen på specielle institutioner. Men de ser nu ud til at lukke.

Mette Sommer frygter for de hørehandikappede børn, der trods CI'et bliver tabt på gulvet.

"Mange døve må opgive at leve i en "normal verden" og finder tilbage til succes med tegnsprog i døveverdenen. Derfor er det meget vigtigt, at handikappede børn har døve rollemodeller, som de kan se op til. Eksempelvis pædagoger eller andre voksne, der kan vise dem vejen i samfundet som hørehandikappet og tegnsprogsbruger," siger Mette Sommer.

"Man skaber en identitet med tegnsprog. Tegnsprog giver også adgang til døvekultur og døvesamfundet, hvor man mødes med andre tegnsprogsbrugere og kan være med i et socialt liv på lige fod med andre hørehandikappede."



Ikke alle magter livet. Formanden for Århus lokalafdeling af Høreforeningen, Sanne Lauridsen, bekræfter over for Børn&Unge, at ikke alle CI-børn magter livet i den hørende verden.

Hun har kendskab til en 15-årig dreng, der ikke fik tilstrækkelig pædagogisk opfølgning på sin Cochlear Implantat-operation og derfor fik det fjernet igen.

"I dag har han genoptaget livet i døveverdenen og er en velfungerende studerende. Han nægter at gå med CI nu," fortæller Sanne Lauridsen.

Hun mener, at eksemplet viser, at børns evner til at vænne sig til de nye lyde kan svinge betydeligt. Nogle børn skal bruge lang tid, før de vænner sig til apparatet.

"CI-børn skal have noget hjælp, men får det ikke. Det er fuldstændigt håbløst. Så længe man ikke accepterer, at høre- og døveverdenen er to forskellige verdener, kommer vi ikke videre."





CI - Cochlear Implantat

Cochlear Implantat, også kendt som CI, er en australsk opfindelse på størrelse med en femkrone, der fungerer som et høreapparat, dog med store forbedringer. Implantatet består af en indre, indopereret del og en ydre, der kan tages af. Modsat et almindeligt høreapparat, der forstærker lyde, omdanner CI'et lyden til elektriske impulser, der stimulerer hørenerven og på sigt giver en nuanceret lyd, men det giver ikke en normal hørelse.

Lige nu bliver de første 15 danske hørepædagoger uddannet i den ikke-tegnsprogsbaserede, amerikanske uddannelse AVT, Auditory Verbal Therapy, som har til formål at udvikle CI-børns mundtlige kommunikation.

I marts 2006 var der i Danmark 303 CI-børn, der alle er blevet opereret på et af de tre danske specialcentre: Århus Kommunehospital, Gentofte Amtssygehus og Odense Universitetshospital. På verdensplan har 50.000 børn modtaget CI.





Læs mere på:

• Videncentret for Hørehandicap: www.hoerehandicap.dk

• Forældreforening til CI-børn: www.decibel.dk

• Høreforeningen: www.lbh.dk

• Danske Døves Landsforbund: www.deaf.dk





16 statsmillioner til tegnsprog

Socialministeriet støtter et udviklingsprojekt for hånd- og fingertegn med 16 millioner kroner. Pengene går til udviklingen af et kommunikationsværksted for børn med CI ved Center for Tegnsprog og Tegnstøttet Kommunikation (KC).

Det fatter forældreforeningen til cochlear-implanterede (CI) børn deCibel ikke. Tegnsprog skader talesproget, mener foreningen, der i 2006 forsøgte at komme igennem med sit synspunkt hos den daværende socialminister Eva Kjer Hansen (V).

Ministeren vil ikke dømme i kampen mellem forældre og foreninger, der taler skarpt for og imod CI-børns brug af tegnsprog.

Projektets eksperter og forældre bør vurdere, hvad der er bedst for børnene, og ikke politikerne, skrev Eva Kjer Hansen (V) til deCIbel.

"Jeg kan ikke afgøre, hvad der er bedst for det enkelte barn, der har fået et CI.

Der er stor uenighed om, hvorvidt alle børn, der får et CI, bliver i stand til at klare sig med talesprog alene," lød hendes svar.

"Men hvis forældre til CI-børn vælger at kommunikere med barnet på tegnsprog samtidig med, at forældrene hjælper barnet til at optræne et talesprog, må det være fordi, at forældrene vurderer, at barnet har behov for dette," skrev hun, samtidig med, at hun understregede, at nogle CI-børn måske ikke har fået så meget ud af operationen, at de kan klare sig med talesprog alene.