Børn med autisme skal forstås - ikke ændres

Man kan ikke kurere autisme hos børn. Men man kan gøre meget for at udvikle børnenes unikke personligheder. Det ved de alt om på Brøndagerskolen i Albertslund. Skolen er en af de fem specialskoler i Danmark, der for tyve år siden dannede Samrådet af Specialskoler For Børn Med Autisme. Det skete, da epokegørende forskning gav en ny og revolutionerende forståelse for autisme.

Resultatet var, at der blev udviklet langt bedre pædagogiske redskaber til arbejdet med børnene - redskaber som blev døbt TEACCH, og som de fem specialskoler arbejder efter.

I jubilæumsåret har Børn&Unge besøgt Brønagerskolen for at se, hvordan TEACCH fremmer læring og udvikling af børn med autisme anno 2009.

Udgangspunktet er, at børnene betragtes som hele mennesker med særlige forudsætninger.

"Vi ser børnene som mennesker med særlige forudsætninger. Deres verden er fragmenteret. De anvender ikke deres erfaringer og ser ikke sig selv som en del af en større sammenhæng. De har et livslangt handicap, som vi skal hjælpe dem med at kompensere for," siger skoleinspektør Niels-Henrik Juul.

"Men vi betragter dem ikke som værende deres adfærd. De er ikke autister, men børn med autisme. De har en unik personlighed med evner, som vi kan hjælpe dem med at udvikle," fastslår Niels-Henrik Juul, der er udannet lærer og har været leder på Brøndagerskolen i otte år.

Skolen var indtil for to år siden drevet af amtet, men efter kommunalreformen er arbejdsgiveren nu Albertslund Kommune.



Visualisering og konkretisering. På Brøndagerskolen er 96 elever fordelt på 1.-10. klasse. Eleverne ligger på alle niveauer inden for autisme-spektrumforstyrrelser (ASF). Hovedparten har infantil autisme med moderat retardering. En lille gruppe har Aspergers syndrom, og fire af eleverne er så dårligt fungerende, at de får eneundervisning.

Skolen er et helhedstilbud. Det vil sige, at lærere og pædagoger sammen tilrettelægger et integreret undervisnings- og fritidstilbud for eleverne.

"Når man arbejder som en pædagog i et helhedstilbud, hvor aktiviteter forberedes og tilrettelægges, skal man nok have en lille lærer i maven. Og omvendt," siger Jetta Stage, som har arbejdet på skolen i 16 år. Hun er uddannet socialpædagog og har altid brændt for autismeområdet.

"Det er fagligt et udfordrende felt, og i det tværfaglige arbejde skærpes den pædagogiske identitet. I det daglige betyder det, at den i praksis bliver italesat, både over for kolleger og forældre," siger hun.



Struktur og visualisering. TEACCH metoden giver struktur og tager afsæt i en række kommunikations- og forståelsesfremmende strategier i form af visualisering og konkretisering.

Det ser vi først i gruppe D, som består af seks børn i alderen 10 til 13 år. Det er her, Jetta Stage primært arbejder.

"Gruppen er på et tidligt til moderat udviklingstrin. Den er speciel ved at bestå af fire piger. Da vi ikke har så mange piger på skolen, har vi samlet dem for at skabe en pigekultur," siger hun.

Lokalet ligner en mellemting mellem en SFO og et klasseværelse. Det første, der møder øjet, er to børn, som spiller Uno med deres matematiklærer. En elev holder pause i sofaen, og andre sidder sammen med en lærer ved computere. Små arbejdsborde står langs væggene indrammet af stigereoler med hver enkelt barns dagsskema. Nogle af skemaerne har piktogrammer, der for eksempel viser en computer, et bord og cykling. Andre består af tekst, og nogle er både tekst og billeder.

"Piktogrammerne forbereder børnene mentalt på, hvad de skal lave," forklarer Jetta Stage.

Når en aktivitet er afsluttet, bliver brikken flyttet fra skemaet. Når skemaet viser pause, ser børnene på pauseskemaet. Her står forskellige aktiviteter som for eksempel at lægge puslespil eller spille computer.

"Det er ikke for at begrænse børnene, at vi laver pauseskemaer, men hvis vi ikke viser dem forskellige muligheder, vil de ofte lave den samme aktivitet hele tiden," siger Jetta Stage.



Skemaet laves om. Selvstændige initiativer skal imødekommes så vidt muligt. Hvis et barn tager initiativ til noget nyt - og det er muligt - bliver skemaet lavet om. Det er en af tankerne i TEACCH konceptet. Skemaet er lagt, så det kan rumme ændringer, også hvis de er af personalemæssige årsager.

"Når det sker, visualiserer vi dem for børnene, og vi inddrager dem på den måde i ændringerne," fortæller Jetta Stage.

Visualiseringen i form af 'Picture Exchange Communication System' (PECS) bliver også brugt i undervisningen. PECS er kommunikation via billeder, hvor et barn ved at vise et billede af noget - for eksempel et glas vand - spontant kan kommunikere, hvad det vil.

En af de største udfordringer ved at undervise børn med autisme er, at de nemt bliver stressede og utrygge ved ting, de ikke kender. Visualisering hjælper, men voldsom adfærd på grund af frustrationer og angst kan ikke undgås.

"Det er en hårfin balancegang at undgå at komme ud i sådanne situationer, da børnene ikke udvikler sig, hvis de ikke bliver præsenteret for nyt. Det kan derfor ikke undgås, at vi i nogle tilfælde må bruge magtanvendelse," siger Niels-Henrik Juul.



Et værdigt liv. At man ikke kan fornemme andres følelser og aflæse adfærd og reaktioner, er et af de sværeste handicap ved autisme. På Brøndagerskolen er 'social træning' derfor et fag på skemaet, og det foregår som regel, ligesom den almindelige undervisning, én til én eller i små grupper.

I gruppe D er Jetta Stage ansvarlig for at undervise i sociale kompetencer.

"Vi arbejder blandt andet med selvopfattelse og udvikling af større bevidsthed om følelser og uhensigtsmæssig adfærd. Et af vores redskaber er en kognitiv affektiv træningskasse. Materialet i 'kassen' tager udgangspunkt i visuel baseret autismepædagogik. Der er blandt andet et følelsesbarometer, som hjælper børnene med at konkretisere en følelse. Ved hjælp af barometeret, der har en skala fra 1-10, kan børnene for eksempel udtrykke, 'jeg er sur til 7'," siger Jetta Stage.

"Vi bruger også sociale historier som støtte til forståelse af sociale forhold til andre. En social historie fortæller en historie om en uhensigtsmæssig adfærd hos barnet. Den kunne være om en, som løfter på folk, han møder på gaden, for at vise, at han er stærk. Konklusionen på historien er, at det er okay at løfte dem, man kender, men at man godt kan være stærk uden at løfte på fremmede mennesker på gaden," fortæller Jetta Stage.

Hun har lige som de 39 andre pædagoger på Brøndagerskolen forberedelsestid lagt ind i timeplanen.



Basis for at klare sig selv. Målet med undervisningen er at gøre børnene så selvhjulpne som muligt, så de kan få et indholdsrigt og værdigt liv.

"Det er klart, at nogle af vores børn er så dårligt fungerende, at de aldrig vil kunne klare sig uden for en institution, men vi prøver, så vidt det er muligt, at skabe basis for, at de kan komme ud i samfundet og varetage nogle opgaver, også selvom det måske bliver i et beskyttet værksted," siger Niels-Henrik Juul.

Lige nu er samrådet, hvor Niels-Henrik Juul er sekretær, i gang med at opbygge en udannelse for medarbejderne ved de nyoprettede ungdomsuddannelser for unge med autisme. Baggrunden er, at regeringen har vedtaget, at alle unge skal have en treårig særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse.

"I den ideelle verden ville inklusion af børn og unge med autisme være at foretrække. Men det stiller meget store krav til klassekammeraterne og til lærerne. Hvis det ikke er muligt, er det bedre, at de er et sted, hvor der er et forstående miljø omkring dem, og hvor undervisningen er tilrettelagt ud fra deres forudsætninger," siger Niels-Henrik Juul. p

Læs mere på www.broendagerskolen.dk



HVAD ER TEACCH?

TEACCH står for 'Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children'.

Konceptet blev udviklet på University of North Carolina i begyndelsen af 1970'erne, men kom først til Danmark i slutningen af 1980'erne.

Indtil da havde der været stor uenighed om, hvordan man pædagogisk kunne nå børn med autisme. Pædagogikken foregik i spredt fægtning, og manglen på en diagnose betød, at børn ofte fik diagnosen 'psykotisk' eller 'grænsepsykotisk' i stedet for autisme.

TEACCH har sit udspring i den kognitive psykologi og har et humanistisk menneskesyn. Det handler om at respektere det autistiske menneskes måde at være på og altså ikke at stræbe efter det 'normale'.

Fire væsentlige punkter gør TEACCH unikt

1. Forældre medindrages i alle faser af undervisning og behandling.

2. Elever og forældre tilbydes en kontinuerlig støtte livet igennem.

3. Tilbud gives som en helhed. Man skal forsøge at forholde sig ens til eleven i alle miljøer.

4. Eksperter er reelle eksperter (lærere, pædagoger, læger osv.), der beskæftiger sig med autismeproblematikken en stor del af deres tid.

I pædagogikken benytter man alternative kommunikations- og forståelsesfremmende strategier som visualisering og konkretisering, og undervisningsmiljøet skal tilpasses systematisk i forhold til tid, rum og indhold.

Læs mere på www.teacch.com



Hvad er autisme?

• Autisme blev første gang beskrevet i 1943 i USA af Leo Kanner

• Aspergers syndrom blev første gang diagnosticeret i 1994

• Autisme er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, der påvirker mennesker forskelligt

• Alle autismeformer indeholder tre elementer: forstyrrelse i socialt samspil, forstyrrelse i kommunikation, forstyrrelse i forestillingsevnen (Wing's Triade).

• Forskning peger på, at autisme er genetisk betinget, men miljømæssige faktorer under graviditeten kan ikke udelukkes.

• Det er endnu ikke kortlagt, hvilke gener det drejer sig om, men mellem 5-8 procent af tilfældene skyldes et fragilt X kromosom og sygdommen tuberøs sclerose. Kromosomafvigelse på kromosom 15 er blevet rapporteret hos adskillige mennesker med autisme.

• 2/3 af børn med autisme er mentalt retarderede.

• 3 ud af 4 tilfælde af autisme ses hos drenge.

• Autisme-spektrumforstyrrelser dækker over infantil autisme, atypisk autisme og Aspergers syndrom. Hos børn med infantil og atypisk autisme er handicappet mest udtalt, mens folk med Aspergers syndrom er normalt begavede.

• I de sidste ti år er antallet af autismetilfælde vokset til det tidobbelte i den vestlige verden. Forklaringerne går på, at man er blevet mere bevidst om problemet, at det er miljøbetinget, og at der efterhånden ikke skal meget til for at være 'unormal'.

Kilde: 'Videnscenter for autisme' med flere.



Samrådet efterlyser uddannelse

Samrådet af Specialskoler For Børn Med Autisme indsamler og udbreder viden om autisme. Foreningen har, siden den blev dannet i 1989, udbudt konferencer, kurser og efteruddannelser for pædagoger, forældre og andre inden for autismeområdet.

"I dag er TEACCH og tilsvarende metoder blevet 'motorvejen' inden for behandling af autisme i Danmark. Der sker hele tiden noget nyt, men desværre kommer der også løbende vildskud på banen i form af metoder, der proklamerer, de kan helbrede autisme. Det er for eksempel gammeldags adfærdsterapi, Holding og Doman-metoden. Det er et stort problem, fordi forældre til børn med autisme er meget sårbare," siger Bent Vandborg, formand for bestyrelsen og inspektør for Langagerskolen i Aarhus.

Han mener, at behandlingen af børn med autisme generelt er god i Danmark.

"Men behandlingen kunne blive endnu bedre, hvis der blev lavet en diplomuddannelse, så vi fik uddannet pædagoger med speciale i autisme."

Læs mere på www.samraadet.org