Vi skal ikke reparere børn med handicap

Hvordan er det at være to år, blind og gå i vuggestue? På trods af årtiers massivt fokus på inklusion har forskningen beskæftiget sig forsvindende lidt med, hvordan børn med handicap har det i daginstitutionen, og hvordan de oplever inklusion i de almene dagtilbud.

Nu kaster ny forskning lys over en lille flig af det hidtil mørklagte område. Lektor på University College Lillebælt Kurt Bendix-Olsen har under sin ph.d. fulgt fire børn med forskellige typer af handicap i deres tid i vuggestuen i tre forskellige ressourcebørnehuse i Odense Kommune.

Det vigtigste for børnene er at indgå i sociale fællesskaber på lige fod med de andre børn og voksne i institutionen, lyder budskabet fra forskeren. 

Bliver kede af det, når de  tages ud af fællesskabet

»Barnet skal få oplevelsen: Jeg er helt almindelig, og min krop er god nok. Jeg kan bidrage på mine måder, og andre bidrager på deres måder. Barnet skal ikke allerede i vuggestuen føle sig forkert,« siger han.

Det lykkes ikke altid. Kurt Bendix-Olsen forskning peger på, at nogle praksisser skaber ulighed, mens andre skaber mulighed for deltagelse. Det er især situationer, hvor børnene bliver taget ud af fællesskabet eller legen for at træne eller blive skærmet fra de andre børn, som gør børnene kede af det og får dem til at føle sig anderledes. 

»Jeg har fulgt fire børn, og min forskning kan ikke sige noget generelt om alle børn til enhver tid. Jeg så det her, da jeg kiggede ind i praksis med den vidensinteresse, jeg havde. Andre ville måske se noget andet, men jeg kan se parallelle fund i den internationale forskningslitteratur,« siger Kurt Bendix-Olsen. 

Vil hellere lege end træne

Et eksempel fra Kurt Bendix-Olsens forskning er en situation, hvor drengen Ruben på tre år skal have trænet sin mund- og grovmotorik. Normalt deltager der også et par af de andre børn i de forskellige øvelser, men den dag er alle de store taget på tur, og Ruben er alene tilbage med pædagogerne. 

Han protesterer og græder. Pædagogerne må ændre planer.

»Han modsætter sig at træne med sin krop på den måde, de voksne har bestemt. Han vil lave noget, der er spændende for ham, og det er for eksempel at lege med biler eller at komme med gruppen ud. Jeg så, at børnene var rettet mod at forfølge deres egne initiativer og de legemotiver, de havde, men også, at de lærte af de andre børn: De fik ressourcer fra den fælles praksis. Så forestillingen om, at de voksne skal give børnene det, de har brug for – der giver vi os selv lidt for meget credit,« siger Kurt Bendix-Olsen. 

Blind for, om børnene har lyst

»Når man læser handicaplitteratur fra børn, der er blevet ældre, så beskriver de ofte, at de har oplevet deres krop som et udviklingsobjekt for andre, og at det har nærmet sig overgreb. De kunne ikke ryste de voksnes nærvær af sig. De har følt sig forkerte,« siger han.

Emil Søbjerg Falster forsker på Roskilde Universitet i hverdagslivet for børn med funktionsnedsættelser. I sit ph.d.-projekt følger han børn i dagtilbud, på specialskoler og botilbud. De pointer, som Kurt Bendix-Olsen kommer med, harmonerer fint med den forskning, han kender, og med egne observationer.

»Jeg har set med mine egne øjne, at børn nogle gange køres igennem en mølle med forskellige træningsmetoder, selvom de giver udtryk for, at de ikke har lyst. Det sker i den bedste hensigt, man vil jo bare sørge for, at børnene får så gode muligheder som overhovedet muligt. Men man bliver nogle gange blind for, om det virker – og vigtigst af alt om børnene har lyst.«

Kan blokere for inklusion

Alt for ofte behandles børn med funktionsnedsættelser anderledes end andre børn, og det blokerer for den ­inklusion, man arbejder for at virkeliggøre, mener Emil Søbjerg Falster. En måde at løse det på er, at man ikke særliggør træningen. Pædagoger kan for eksempel arbejde med at inkorporere den i institutionens daglige aktiviteter. 

»En anden mulighed er at spørge børnene selv, hvad de foretrækker. I stedet for at træningen foregår, mens børn er i daginstitution, kan man måske gøre det tidligt om morgenen eller senere på dagen. Man kan måske indrette sig på andre måder, så barnet ikke føler sig anderledes end de andre børn.«

Træning foregår med andre børn

Kenneth Nygaard er daglig pædagogisk leder i Børnehuset Bjørnemosen, som er et af de 11 ressourcebørnehuse i Odense Kommune. Børnehuset er ikke en af de institutioner, som Kurt Bendix-Olsen har observeret i, for de er lovet fuld anonymitet.

I Bjørnemosen foregår al træning med de børn, der har brug for det, i ­re­lation med andre børn i små fællesskaber, fortæller han. Det kan være træning i ­motorik, rutiner, leg eller sprog.

»Vi tager aldrig et barn ud og sidder alene med det en-til-en, med mindre vi for eksempel er blevet bedt om at lave en sprogvurdering eller en test. Vi sørger for at sammensætte en gruppe af børn, som passer til barnet på ressourcepladsen, og som kan være med til at understøtte den læring, vi har sat som mål,« fortæller Kenneth Nygaard.

De skal videre ud i livet

»Man sidder måske omkring et spil og har en god dialog med tre andre børn plus det barn, som for eksempel har brug for sprogunderstøttelse. For de andre børn er det en leg, men de understøtter samtidig en masse læring sammen med den voksne.«   

»Vi skal jo tænke på, at de børn, vi har på ressourcepladser, skal videre ud i livet. De går jo ikke skærmede rundt, når de forlader os. Så de skal være robuste nok til at indgå i almindelige hverdagssituationer blandt andre. Det er en stor del af den læring, de får ved at være her,« siger Kenneth Nygaard.

Sæbeboblesjov

Kurt Bendix-Olsens forskning viser, at når pædagogerne tager udgangspunkt i børnefællesskabets initiativer og interesser og understøtter det på en måde, så alle kan deltage, sker inklusionen ’i øjenhøjde’ med børnene. 

Den tilgang kalder han en ’repertoireskabende inklusionspraksis’.

Et eksempel er en situation, hvor en pædagog blæser sæbebobler på stuen. Aktiviteten er foreslået af en ergoterapeut for at styrke Thor, en for tidligt født dreng, der skeler og har nedsat syn. Sæbeboblerne skal styrke hans øjenbevægelser og motorik. Men aktiviteten appellerer bredt til alle børn, der forsøger at fange sæbeboblerne eller kigger, afhængigt af hvor godt de bevæger sig. 

Barnets egen motor

»Vi skal hægte os på det, som børnene er optagede af med hinanden, og komme med indspark, der skaber en udvidelse derfra. Det er barnets egen motor i forhold til at ville noget med sig selv og kunne se sig selv som et deltagende subjekt. Snarere end, at barnet skal ud og repareres, før det kan komme tilbage til praksis,« siger Kurt Bendix-Olsen.

Kurt Bendix-Olsen er optaget af handicap som noget socialt og relationelt på samme tid. I modsætning til det står den medicinske forståelse, der ser handicap som noget patologisk eller som en kropslig mangel. I sit projekt har Kurt Bendix-Olsen forstået handicap som en variation af det almene. Som et begreb for sårbarhed. 

Bred forståelse af det almene

»Vi må se handicap som en bred variation af menneskelighed. Så længe vi er mennesker, er alt alment. Det er en meget bred forståelse af det almene, jeg arbejder med,« siger han.

Men nogle børn kan vel alligevel have behov for at blive skærmet i nogle situationer eller for at træne bestemte ting for at udvikle sig?

»Jo, bestemt, og det skal man have respekt for. Mit begreb om det almene er ikke, at vi er ens, og der ikke er forskelle. Men vi skal bare se det som en måde at være i verden på, at vi har lyst til og brug for noget forskelligt i diverse situationer. Uden at vi gør det forskellige til noget absolut eller til et særligt behov. Hvis vi vil have almene institutioner, der kan det, så må vi tilvejebringe dem,« siger Kurt Bendix-Olsen.

»Det kræver selvfølgelig bedre normeringer. Men det kræver også, at vi ser frem og med børnene.«

Kritik af kompenserende indsatser

Du er kritisk over for opdelingen i almen- og specialpædagogik. Men kræver inklusion ikke netop en specialiseret pædagogisk viden om, hvordan man understøtter børn med handicap og diagnoser?

»Jeg har altid haft en kritisk indstilling over for det specialpædagogiske, hvis det forståes sådan, at nogen mangler noget, og så må vi have kompenserende indsatser. Det er krænkende. Jeg tror, det kommer af, at jeg selv er homoseksuel og har en mere aktivistisk forståelse af, at hvis der skal være plads til alle i det her samfund, så må vi forstå, at jeg også er normal,« siger Kurt Bendix-Olsen.

»Jeg tænker, at andre grupper også må have det sådan.«

Sårbarhed er en del af livet

Er der en fare for, at vi overser eller negligerer børnenes oplevelse af at være anderledes, hvis vi hele tiden understreger, at de er som alle andre børn? Der er vel også nogle ting, som bare er svære, når man har et handicap?

»Jo, den modsatte grøft er, at alt bare bliver halleluja. Det er nogle af de dilemmaer, som handicapforskningen også arbejder med. Du kan ikke tale din funktionsnedsættelse væk. Din krop gør måske ondt, men det er del af at leve som menneske med handicap. Man er træt, og kroppen kan ikke det samme, som mange andres kroppe kan,« siger Kurt Bendix-Olsen og fortæller om Jan Grue, en norsk handicapforsker, der har skrevet en bog om sin barndom. Han skriver blandt andet, at han som voksen går til psykolog og først der får ret til at sørge over, at han er handicappet. 

»Det er utroligt væsentligt, at vi har sensibilitet nok til at kunne rumme det i daginstitutionen. Børnene kan også hjælpe hinanden. Der er ressourcer blandt os mennesker, når vi opdager hinandens sårbarhed, fordi vi spejler os i det selv. Så vi er nødt til at have en praksis, hvor det at være ked af det ikke bliver glemt, men kan rummes i hverdagen. For sårbarhed er en del af livet.«