Mor er træt...

Hvorfor er du så træt mor? For et barn kan det være svært at forstå, hvorfor mor kan spille rundbold den ene dag og knap nok rejse sig fra sofaen den næste. Den uoverkommelige træthed sætter pludselig ind og er blot en af generne ved sklerose, der er en uforudsigelig sygdom, som kan ramme med forskellig styrke.

Dorthe Kaae Sørensen er 32 år, pædagog, mor til Katrine på fire år og skleroseramt på niende år. I januar i år blev hun færdig som pædagog fra Esbjerg Seminarium og arbejder nu 25 timer om ugen i SFO Tranebo i Sig. På pædagogseminariet valgte Dorthe Kaae Sørensen, sammen med en medstuderende, at skrive om børn med skleroseramte forældre. Dels fordi hun havde en personlig indgangsvinkel til emnet, og dels fordi det tilsyneladende var et overset problem.

Dorthe Kaae Sørensen mener, at usikkerheden og uvisheden omkring sygdommens udvikling er det største problem ved at have en mor eller far med sklerose. Det er ikke til at vide, om sygdommen på et tidspunkt forværres drastisk. Samtidig kommer børnene i visse tilfælde til at tage sig af den syge forælder - når mor har det skidt, er det barnet, som tager over. Rollerne bliver byttet om, og ofte må børn af skleroseramte forældre klare opvasken og vasketøjet og i mange tilfælde pleje forældrene. At yde den intime form for omsorg, det er at hjælpe mor eller far på toilettet, kan være en grænseoverskridende oplevelse for et barn. Som Dorthe Kaae Sørensen udtrykker det, kan det i yderste konsekvens betyde, at det gode barneliv får en time-out.

"Vi interviewede en dreng på ni år, hvis mor var multihandicappet af sygdommen. Om aftenen gik drengen aldrig længere væk end til naboen, hvis nu moren skulle have hjælp, og om natten var han oppe og hjælpe hende på toilettet," fortæller Dorthe Kaae Sørensen, som mener, at man må erkende, hvis man ikke magter det alene, selvom det er forstyrrende for familielivet at skulle have fast hjælp fra en hjemmesygeplejerske eller støtteperson.



Tal med børnene. Helt små børn kan have svært ved at begribe mor eller fars sygdom, som i mange tilfælde ikke er synlig. Derfor må man som forældre tage udgangspunkt i barnets egen tankegang, når man skal tale om sygdommen, siger Dorthe Kaae Sørensen.

"Min egen pige bliver snart fem år. Jeg kan godt sige, "mor er simpelthen så træt, så du må lege med far". Det kan hun forstå. Hvis jeg allerede nu begynder at tale om sygdommen, bliver hun bare angst, og det er ikke meningen."

Når barnet er gammelt nok, er det dog vigtigt at få sat ord på de tanker, som kan opstå i forbindelse med sygdommen. Dorthe Kaae Sørensen og hendes medstuderende interviewede flere skleroseramte familier. Mange af forældrene syntes selv, at de talte om følelser med børnene, men børnene svarede ofte, at det gjorde de ikke.

"Der er forskel på at tale om følelser og om sygdom. Barnet har brug for at få sat ord på sin angst," siger Dorthe Kaae Sørensen.

Dorthe Kaae Sørensen og hendes mand er blevet enige om at tale med deres datter, hvis Dorthes sygdom forværres. For selvom man holder sig i form, kan man ikke vide, om et nyt angreb vil lave nye ar i nervesystemet.

"Sygdommen rammer nervesystemet, og det har jo ikke noget at gøre med musklerne. Din hjerne kan godt sende en besked til benene om at gå, men hvis nerverne et eller andet sted er arrede eller hullede, så når beskeden aldrig frem," siger Dorthe Kaae Sørensen.



Det sætter spor. Når mor eller far er syg, sætter det mange tanker i gang hos børnene. Et sted, hvor børnene kan få sat ord på tankerne, er hos en psykolog. Ud over at være privat praktiserende psykolog har Hans Jørgen Jørgensen siden 1989 arbejdet for Scleroseforeningen. Forældre, som henvender sig til Scleroseforeningen, kan komme til at tale med Hans Jørgen Jørgensen, som også taler med børnene om deres problemer.

Hans Jørgen Jørgensen sammenligner problemerne i en familie med sklerose med de problemer, man oplever i familier med en psykisk sygdom.

"I en familie med en psykisk sygdom eller sklerose sker der jo det, at man på en måde mister sin forælder, selvom vedkommende er der, fordi han eller hun ændrer karakter."

Hvor meget dette karakterskifte påvirker barnet afhænger af, hvor fremskreden sygdommen er, og hvad man er for et barn, mener Hans Jørgen Jørgensen, som forklarer, at uanset sygdommens sværhedsgrad påvirker uforudsigeligheden i sygdomsforløbet barnet. En typisk reaktion er angst. Angst for om mor eller far dør af det og på et tidspunkt måske angst for, om det er arveligt.

"Sklerose er ikke arveligt i den forstand, men der kan være en forøget risiko. Uanset hvad kan barnet eventuelt senere i livet få tanken, "når min mor har det, får jeg det så også?"," siger han.

En anden reaktion er sorg. Sorgen over, i overført betydning, at have mistet en forælder - nemlig den raske forælder. Faren, som før kunne spille fodbold, og moren, som altid havde overskud til at lege.

"Der var en dreng, der sagde: "Min far var sådan en, som kunne alt. Nu har jeg fået hans løbesko"," siger Hans Jørgen Jørgensen.

Han mener, at børnene har brug for en, som de kan tale med om, hvordan de har det. Det er vigtigt at få vendt tankerne med nogen - også med forældrene så barnet kan få svar på sine spørgsmål og aflivet de værste skrækforestillinger. Et barn, som går alene med sine bekymringer, kan have svært ved at koncentrere sig i skolen, blive mere indadvendt og trist og bliver hurtigere ked af det. Hans Jørgen Jørgensen husker en dreng, som havde to syge forældre. Det fyldte så meget, at han fik hukommelses- og koncentrationsproblemer.



Pædagogernes rolle. Ud over samtaler med en psykolog kan også pædagoger og lærere hjælpe en familie, hvor den ene forælder er skleroseramt. Mange forældre med sklerose har brug for støtte i dagligdagen, hvis de skal kunne yde omsorg for børnene. Den enorme træthed, der melder sig, gør, at man pludselig løber tør for kræfter og hverken orker indkøb eller højtlæsning.

"Nogen fortæller, at de står i Brugsen og skal til at betale, og så kan de hverken finde ud af, hvilke penge de skal bruge, eller hvordan de kommer hjem, fordi nu er energien og det psykiske overskud bare på nul," siger Bente Röttig, som er afdelingschef i Scleroseforeningen.

Hun mener, at det er vigtigt, at de, der har børnene i et sygdomsfrit rum som en daginstitution, er klar over, hvad det betyder at have sklerose i familien. Sygdommen fylder nemlig utroligt meget i familiens liv.

Det kan Dorthe Kaae Sørensen, som pædagog, mor og skleroseramt, godt støtte op om, og hun mener også, at alle voksne, som er involveret i barnets liv, har et ansvar for barnets trivsel. Det betyder også pædagogerne. Og det handler ikke om at vide en hel masse om sygdommen, men at skabe et fristed, hvor barnet ikke har prædikatet "skleroseramt familie" hængende på sig, mener hun.

Som pædagog kan man selvfølgelig ikke agere omsorgsperson på fuld tid, men man kan hjælpe barnet videre i dets egen udvikling, mener Dorthe Kaae Sørensen.

"Måske sender barnet små signaler eller ændrer adfærd, hvilket vi som pædagoger bør være opmærksomme og reagere på. Det er blandt andet det, vi er uddannet til," siger hun.

Hun understreger, at man ikke skal gøre barnet afhængig af sig, da det blot er at gøre barnet en bjørnetjeneste, når man så går hjem klokken tre og ikke længere er til rådighed.

Men det kan også være helt små praktiske ting, man som pædagog kan hjælpe med i dagligdagen. Ved man, at barnet bliver hentet klokken tre, kan man have alle tingene pakket og klar.

"Nogle gange har man bare ikke overskuddet til at lede efter et par hjemmesko på 1200 kvadratmeter," siger Dorthe Kaae Sørensen.



Praktisk hjælp. I Scleroseforeningen er man blevet opmærksom på problemet, og udover familiekurser har Scleroseforeningen lavet en ny folder til forældrene med gode råd om, hvordan de kan tale med børnene. Folderen opfordrer også til en dialog med daginstitutionen.

Men det er også vigtigt, at forældrene får den praktiske hjælp og støtte fra kommunerne, som de kan, påpeger Bente Röttig.

"Vi er også nødt til at hjælpe dem med at få den støtte i hjemmet, som gør, at de kan have et positivt familieliv, uden det hele går op i praktiske gøremål og overbelaster den raske forælder. Der støtter vores socialrådgivere ude i kommunerne," siger hun.



Helt officielt hører rådgivning af børn til i kommunerne, men hjælpen fra kommunerne er ikke så ligetil at finde rundt i.

"Frem for alt har kommunerne svært ved at give hjælp hurtigt. Men er der noget, en skleroseramt familie ikke har, er det tid. Det, som forældre med sklerose har brug for, er en fleksibel hjælp, som kan tilrettelægges, så den passer ind i deres liv."

Derfor er der behov for en tværfaglig indsats i kommunerne, hvor man samarbejder om en samlet hjælp, som gør, at de skleroseramte kan bruge den til noget, mener Bente Röttig.

"Det handler om at give forældrene ressourcerne til det, de gerne vil, nemlig tage sig af børnene, så de får et forudsigeligt liv, selvom de lever med en uforudsigelig sygdom," siger hun.



Multipel Sklerose

Multipel Sklerose er en sygdom, som angriber centralnervesystemet, hvilket vil sige hjerne og rygmarv. Sygdommen nedbryder det stof, som beskytter nerverne, hvorved der dannes ar i nervebanerne. Den bryder som regel ud i 20-40-års-alderen.

Symptomer kan være forringet syn, udtalt træthed, usikker balance, manglende kræfter i arme og ben og indlærings- og hukommelsesbesvær.



•Ca. 4500 danske børn mellem 0-18 år lever i familier med sclerose.

•Godt 7000 danskere har diagnosticeret sklerose

•57 procent er afhængig af andres hjælp

•Af de 57 procent er 9 procent afhængig af hjælp fra børnene

•Omkring 20 procent har et godartet forløb, hvor de undgår handicap og kan pensioneres i en normal alder.

Kilde: Scleroseforeningen

Se mere om sygdommen på www.scleroseforeningen.dk