Inklusion. Pigen med de syge muskler

Kommer I ikke snart?!« råber en lyshåret pige halvt hængende i dør­åbningen til børnehaveklassens lokale på Gjern Skole. Inden længe fyldes rummet med ekko af galoperende barnefødder og den knitrende lyd af skoletasker, der gnider mod tøjet. Blandt de farvestrålende børnesko kommer fire hjul til syne. De sidder på den elektriske kørestol, som seksårige Naya Tofteby Hasager er i. ­'Raceren' kalder hun den. Naya har muskelsvind og er et af de mange børn med særlige behov, som er inkluderet i folkeskolen.

Inden længe kommer Christina Dalsgaard Riisom til syne. Hun har været Nayas støttepædagog, siden Naya var tre år og gik i Skolegades Børnehave i Silkeborg, som har specialiseret sig i inklusion.

Naya er afhængig af støtte døgnet rundt, for musklerne i kroppen kan ikke bære hende. Hænderne hænger slapt fra håndleddene, og hun skal have hjælp til at løfte armene op på bordet. Men hovedet og humøret fejler intet.

»Ved du, hvorfor jeg er så god til det her?« spørger hun, mens hun laver matematik på sin iPad.

»Det er, fordi jeg kan tælle til 100!« udbryder hun smilende, mens hun skøjter hen over talrækkerne i øvelserne, som kun går op til 20.



Vellykket inklusion. Målet med øget inklusion i folkeskolen er, at kun fire procent af eleverne med særlige behov skal modtage specialundervisning. Cirka 10.000 af de børn, der går i specialklasser, skal i stedet inkluderes i den normale undervisning. Da Nayas skoletid nærmede sig, var familien bekymret.

»Jeg havde det ikke så godt med, at Naya skulle starte i skole,« siger Nayas mor, Louise Tofteby Hasager.

Det var først, da Skolegades Børnehave og Gjern Skole indgik en usædvanlig aftale, at familien fik tryghed. Christina Dalsgaard Riisom fik orlov fra sin stilling som pædagog i børnehaven og fulgte med Naya, da hun startede i børnehaveklasse sidste sommer. De ekstra penge, det kostede at have hende ansat i stedet for en hjælper, betalte skolen. For Nayas familie betød det meget, at Naya kendte hende på forhånd.

»Det har været alfa og omega for os, at det er en, Naya kender, som har fulgt hende, da hun begyndte i skole. På den måde har vi alle været trygge ved, hvad der skulle ske. Christina har hele tiden været der til at tegne og forklare for børn og personale, så Nayas sygdom blev afmystificeret,« forklarer Louise Tofteby Hasager.

Christina Dalsgaard Riisom har lagt vægt på, at Naya er en naturlig del af klassen.

»Hvordan leger man med et barn som Naya? Det har jeg brugt meget energi på at lære børnene i starten. Og jeg har lært dem, at der ikke findes dumme spørgsmål. Børnene skal bare spørge løs,« siger hun.

Og det gør de også om alt, fra hvordan Naya sover, til hvad hun fejler.

»Jeg har syge muskler,« svarer Naya så.



Kræver ressourcer. Nayas vellyk­kede inklusion skyldes et stærkt samarbejde mellem blandt andet forældre, børnehave, skole, SFO, it-vejleder, fysio- og ergoterapeut samt socialrådgiver og PPR. Det har været en forudsætning for Nayas gode skolegang, mener Christina Dalsgaard Riisom.

»Jeg er for konceptet inklusion i det omfang, at personalet er klædt på til opgaven, og at der er ressourcer til at tage sig af barnets behov. Det kræver stor viden at arbejde med børn med særlige behov. Hvis man bare plumper dem ind blandt normaltfungerende børn, hvor personalet ikke er klædt på til at tackle opgaven, så kan inklusion let falde på gulvet,« siger hun fra sin plads på ­bænken i skole­gården, hvor hun betragter Naya i frikvarteret.



Husk forældrene. Naya drøner tværs over pladsen med en fart på de seks kilometer i timen, som raceren kan præstere. Bagpå sidder klassekammeraten Kevin, som skraldgriner.

»Man skal ikke glemme forældrene. Det kan være svært at være forældre til et barn med særlige behov eller handicap. Man skal som menneske og fagperson også rumme dem,« siger Christina Dalsgaard Riisom.

På en tallerken klargør hun nogle små hapser knækbrød med revet mozzarella­ost til Naya, som hun får, når hun kan løsrive sig et øjeblik fra frikvarterets legefulde glæder.



Rummelige børn. Veninden Melissa sidder på gulvet i rundkredsen ved siden af Naya. Langsomt sniger den lille hånd med de neonpink negle sig op til racerens armlæn og lukker sig om Nayas hånd. Christina Dalsgaard Riisom skæver smilende ned på de to piger, der holder i hånd.

»Det er simpelthen så rørende. Nogle gange giver børnene også Naya chips, når vi sidder i rundkreds,« fortæller hun.

Selvom Naya primært lever af sondemad, får hun eksempelvis chips for at opretholde tyggefunktionen.

Christina Dalsgaard Riisom har været pædagog i 16 år. Hun holder især af at arbejde med inklusion, hvor børn med særlige behov som Naya er sammen med normaltfungerende børn.

»Jeg synes, at man i børnegruppen får meget rummelige børn. De kan rumme, at man er anderledes, og børn med særlige behov kan tit give sjove input til børnegruppen og til de voksne. Det giver god energi, også for mig,« siger hun.

Da de raslende legoklodser i alle regnbuens farve hældes ud på gulvet, går der heller ikke lang tid, før Naya er en del af legen. Klassekammeraten Oscar lægger klodser på det lille bord på Nayas racer. Melissa begynder under Nayas kyndige opsyn og vejledning at bygge en bil.

»Der skal også en dør på bilen,« siger Naya, hvorefter Melissa begraver sin hånd i legobunken og fisker en lille rød dør op til bilen.

Da undervisningen sidst på dagen bliver rykket ind på gymnastiksalens mosgrønne gulv, er der intet, som holder Naya tilbage. Kun når musikken stopper, mens børnene leger stopdans, er hun musestille. Lige så snart musikken begynder at spille igen, danser hun i cirkler og piruetter med resten af kammeraterne, til tider med en sådan fart, at hun næsten laver hjulspinmed raceren, når hun snurrer rundt med et højt grin.

»Jeg kan godt forstå, at inklusion kan være svær at rumme, hvis ikke man har kompetencerne, lysten og de ressourcer, der skal til for tage sig af børn med særlige behov. Men børnene er en gave. Det er alle børn. Og alle børn bør føle sig som små gaver,« siger Christina Dalsgaard Riisom, mens hun sender et kærligt blik i Nayas retning.



Et liv med muskelsvind

● Naya fik konstateret muskelsvind, da hun var en uge.

● Muskelsvind dækker over cirka 25 forskellige sygdomme, hvor samspillet mellem nerver og muskler gradvist forværres og fører til funktionsnedsættelser.

● I Danmark lever cirka 3.000 med muskelsvind.

● Naya har den sjældne muskelsvindssygdom kongenit muskeldystrofi og sidder derfor i elektrisk kørestol.

● Naya sover med en BiPAP-maske, der hjælper hende med at trække vejret.

● Cirka tre gange om dagen bruger hun også en CPAP-maske, der puster luft ind og stimulerer hendes luftveje.

● Naya er under opsyn hele døgnet. En sygeplejerske holder øje med hende om natten, i tilfælde af at hun kaster op, mens hun sover.

● Hun lever primært af sondemad, fordi hun har svært ved at tygge maden. Hun får også eksempelvis knækbrød, pasta og chips for at opretholde tyggefunktionen.

● Muskelsvind kan ikke helbredes, men ­følgerne kan lindres og afhjælpes.





Øget inklusion i folkeskolen

● Målet med inklusion i skolen er, at færre børn modtager specialundervisning, og at flere børn inkluderes i den almindelige undervisning med nødvendige støtteforanstaltninger.

● Samtidig skal elevernes faglige resultater forbedres, og deres trivsel skal fastholdes.

● Antallet af elever i almindelig undervisning øges fra 94,4 til 96 procent i 2015.

● Det betyder, at 10.000 børn i specialklasser og specialskoler skal inkluderes i den almindelige undervisning.

● Det svarer til, at cirka hver tredje klasse får et barn med særlige behov, så som børn med muskelsvind, autisme eller ADHD.

Kilde: Inklusion – viden og udvikling.