En hverdag med liv og død

Wilfred vil ikke ud af bilen. Han sidder i familiens stationcar uden for huset. Hans mor Maj er gået indenfor med lillesøster Naja.

"Jeg ved ikke, hvad det er med ham. Han er i et mærkeligt humør," siger Maj til de andre mødre i opholdsstuen. Pædagogen Jeanne går ud til Wilfred i bilen. Hun får ham, stille og roligt, med ind til de andre børn. Kort tid efter leger Wilfred med togbane.

Børnehuset Siv i Farum er Danmarks eneste institution for familier med børn, der har livstruende sygdomme. Det er formiddag, og familierne er så småt begyndt at komme. Nogle kommer direkte fra behandling på Rigshospitalet, andre kommer hjemmefra. Børnene har kræft, en hjertelidelse eller en alvorlig immundefekt, som betyder, at de ikke kan gå i almindelige børnehaver og vuggestuer.

Hver dag kommer 10-25 børn og voksne til Børnehuset. Børnene er altid i selskab med en eller to voksne, enten forældre eller bedsteforældre.

"Man skal have en del ballast, både som menneske og som pædagog, for at kunne være her. Du bliver hele tiden konfronteret med meningen med livet. Der bliver grædt ind imellem, og det skal man kunne rumme. Men vi fokuserer ikke på sygdommen. Vi fokuserer på barnet og på at lave sjove ting, som man får energi af. Det er utroligt livsbekræftende at være her," fortæller socialpædagog Jeanne Pedersen, som har været ansat i Børnehuset siden starten for syv år siden.



Børnene bliver små egoister. Pædagogerne forsøger at skabe aktiviteter for børnene, som ligner dem i en almindelig børnehave. For børn, som konstant er isolerede, mister evnen til at være sammen med andre børn.

"Når man har levet sit liv i en hospitalsseng, og mor og far har været omkring én hele tiden, bliver det en vane at dirigere rundt med omgivelserne. Sådan et barn har en utrolig magt, og det er angstfremkaldende for barnet og ikke rart for omgivelserne. Når barnet bliver rask og skal udsluses til en almindelig daginstitution, er det svært at holde op med at styre det hele og klare sig selv. Når de kommer herop, kan de se, at man kan opføre sig på en anden måde."

Idrætspædagog Linda Rasmussen viser dem blandt andet, at man må lære at vente på, at det bliver ens tur.

"Når vi laver hoppelege i puderummet, kan der stå seks børn, som vil springe på samme tid. Så siger vi: Nu må du sætte dig ned og vente, til Maria er sprunget. Det kan de blive meget vrede over, for de er vant til at få deres vilje. Men efterhånden lærer de at stå i kø og give plads og tage hensyn til andre børn."



Tillid til andre børn. "10-20-30-40" tæller syvårige Filip højt. Han og Jeanne pisker flødeskum i køkkenet. Det er tid til eftermiddagste, og der bliver varmet hindbærtærter og brygget kaffe i det lille køkken. Filip slikker sine fingre og tæller videre på 10-tabellen. Det er hans første dag i Børnehuset, og han er allerede faldet til. Men han holder sig til de voksne.

Det er et typisk tegn for børn, som er under hospitalsbehandling og tilbringer døgnets 24 timer i selskab med voksne, at de bliver usikre overfor jævnaldrende. Derfor træner pædagogerne børnene i at lege med og kontakte andre børn.

"Hvis to børn har fundet hinanden, placerer vi stole rundt om dem, eller lægger et tæppe på gulvet, så de får en tryg ramme, hvor de kan lege uforstyrret. Vi kan også give dem stikord til, hvad de skal sige til de andre børn. Jo mere, de prøver, jo mere almindeligt bliver det for dem, og jo mere vælger de andre børn frem for de voksne," fortæller Jeanne Pedersen.



Spiser adskilt. Hapsen gewesen. Den ryger lige ned i maven! Pædagogen Irene Nørskov opmuntrer Frederik til at spise, og han lader det lille stykke gulerod glide ned, og flere følger efter.

Forældre og børn spiser normalt den økologiske mad i hver sit rum. Det er en beslutning, som pædagogerne har taget, så de voksne kan tale sygdom i fred, og børnene kan få et frirum fra forældrene. Det giver samtidig pædagogerne mulighed for at opdrage på børnene, mens forældrene er væk. For når børnene er hjemme, kan de udnytte situationen til at kræve slik i stedet for mad, eller de nægter at spise.

"Det er klart, at et barn, som ikke har spist i ugevis, får lige, hvad det har lyst til," fortæller Jeanne Pedersen.

"Men det er ikke nødvendigvis sundt. Det er utrolig svært at sætte grænser for et sygt barn, men hvis ikke man opdrager barnet, er det næsten det samme som at sige, at man ikke tror på, at barnet overlever. Hvis man opdrager på et barn, fortæller man det, at man tror på, at det bliver rask," siger Jeanne Pedersen.



Konflikt mellem forældre og pædagoger. Jeanne, Irene og Linda opdrager børnene, mens forældrene er til stede. Det kan give konflikter, fordi forældrene ikke altid følelsesmæssigt kan kapere, at børnene bliver irettesat.

"Jeg kan sige nej til et barn, som gerne vil male, fordi vi lige har malet og skal noget andet, og så kan moren give barnet lov. Det er naturligt, men vi forsøger at stå fast, og moren kan blive meget vred på mig. Men det er det værd, og jeg må redde trådene ud bagefter. For ellers bliver resultatet børn, der styrer det hele, og som ingen kan holde ud at være sammen med. Og det er synd for barnet," siger Jeanne Pedersen.



Skal forholde sig til døden. De fleste børn bliver raske, men det sker, at et barn dør, og pædagogerne må efterfølgende forholde sig til børnenes spørgsmål om døden. Det er vigtigt, at man tør snakke om det i stedet for at fortie det, mener Linda Rasmussen.

"Vi havde en stor dreng, der døde for to år siden, og alle børnene kendte ham. En dag lå børnene i hængekøjerne i haven og kiggede op i himlen. Så sagde de: Nu kigger vi op på stjernerne, og der sidder Mikkel. De har brug for at formulere sig om døden, og det hjælper vi dem til ved at gå ind på deres fantasi."

Pædagogerne må også selv forholde sig til døden, men der er ingen færdig opskrift på hvordan, siger Jeanne Pedersen.

"Man skal kunne tackle det professionelt. Jeg kan have utrolig meget omsorg og empati for børnene, men man skal nok passe på, at de ikke rammer ens hjerte. Det gør de en gang imellem, og så tackler vi det med supervision. Men man skal være meget opmærksom på at passe på sig selv."



Går ikke til begravelser. Pædagogerne har besluttet, at de ikke går til begravelser, når et barn dør.

"Vi sender blomster, og vi kontakter familien, men vi beskytter os mod den store sorg, som man bliver konfronteret med til en begravelse. Vi har prøvet det mange gange nu, og jeg tror, at det er den rigtige beslutning," siger Jeanne Pedersen.

Linda Rasmussen fokuserer ekstra på at give børnene gode oplevelser.

"Hvis jeg tænker på, at barnet kan dø, kan jeg ikke arbejde. Men hvis jeg fokuserer på, at det er et barn, som vil lege og udfordres, så giver det både mig og børnene en stor glæde. Men vi ved også, at det kan ske. Hvis du arbejder i en almindelig børnehave, kommer det som et chok, hvis et barn dør. Her er vi klar over, at muligheden foreligger, og når det sker, bliver man berørt og kan gå hjem og græde. Forældrene har jo ikke brug for at se os opløst. Men vi har heller ikke den samme fysiske kontakt og nærhed med børnene, som i en almindelig børnehave, fordi forældrene er her, og det hovedsageligt er dem, der trøster børnene. Så vi kommer ikke helt så tæt på."



De fleste bliver raske. Wilfred er i godt humør igen og leger i legerummet. Han er fire år og fik konstateret leukæmi for halvandet år siden. Om kort tid skal han begynde i en almindelig børnehave, og det at se et barn som Wilfred udvikle sig er en af drivkræfterne for Jeanne Pedersen.

"At se et barn komme beklemt og hjælpeløst ind ad døren for at sende det glad afsted til en daginstitution et år efter - det er fantastisk. Det får man ingen andre steder, og det giver en tro på, at vores arbejde er rigtigt og betydningsfuldt."



Børnehusets økonomi i fare

Børnehuset Siv i Farum blev oprettet i 2000 og modtager familier fra hele landet. Der er tilknyttet tre pædagoger og en leder, som er uddannet sygeplejerske, plus en rengøringsdame, en køkkenmedarbejder og en socialrådgiver.

Pædagogerne modtager supervision fra en psykolog, når de har behov for det, og efteruddanner sig løbende i sorg og krise. Børnehuset har hidtil været finansieret af Socialministeriet, men med udgangen af 2007 falder det økonomiske grundlag bort. Huset skal fremover være brugerbetalt af kommunerne. Det modtager desuden støtte fra private fonde.