Caspers kræft blev opdaget i vuggestuen

En dag midt i december 2008 stod pædagog Cathe Hald Levi og puslede Casper. Drengen, som på det tidspunkt var to år, var netop startet i den integrerede institution Oasen i Kværndrup på Fyn og var urolig og tryghedssøgende.

For at få ham til at føle sig bedre tilpas, lavede hun en sangleg om den 'bløde, runde mave', hvor hun kørte hænderne rundt på ham med beroligende strøg. 

Pludselig holdt hun op med at synge. 

Cathe Hald Levi mærkede grundigt efter i drengens venstre side. Underligt! Den i forvejen udspilede mave var hård, og det føltes som ..., ja, som en stor knude.

"Jeg tænkte faktisk straks, at det kunne være kræft," husker Cathe Hald Levi.

Oplevelsen blev vendt med kollegerne på stuen. De følte også på Caspers mave og kunne mærke, at noget var galt.

Samme eftermiddag tog Cathe Hald Levi kontakt til forældrene, der var på besøg til et julehyggearrangement i institutionen. Hun fortalte om sin opdagelse og opfordrede dem til at opsøge en læge.

Sine bange anelser holdt hun for sig selv, men besluttede sig dog for at presse på, hvis ikke forældrene tog bekymringen alvorligt. Næste dag blev Casper afleveret i institutionen igen. Cathe syntes, at han virkede sløj og mere pylret end normalt, og hun ringede hjem til faderen, Chris Westergaard, for at sikre sig, at forældrene havde været til undersøgelse med ham.

Herefter tog tingene for alvor fart.

Lægen kunne mærke 'noget' på størrelse med et æg i den ene side, og da han ved en test samtidig kunne konstatere blod i urinen, reagerede han prompte med en indlæggelsesseddel til Odense Universitetshospital.

En ultralydsscanning bekræftede Cathe Hald Levis værste forudanelse. Venstre nyre var ødelagt, og en række analyser samt en omfattende MR-scanning, hvor Casper blev lagt i fuld narkose, kom frem til diagnosen: Wilms tumor. Det er en sjælden form for nyrekræft, som rammer 8-10 børn om året.

Midt i chokket kunne forældrene glæde sig over, at kræften ikke havde spredt sig, men at tumoren var indkapslet i nyren. Stor var den dog, faktisk på størrelse med en voksen mands knyttede næve.



En rystende oplevelse. Mens Casper var indlagt på hospitalet, fulgte Cathe Hald Levi ængsteligt med fra sidelinjen.

"Jeg var meget rystet i starten," fortæller hun:

"I mine tolv år som pædagog har jeg aldrig oplevet, at et barn var blevet sygt med så alvorlig en diagnose. I institutionen lagde vi en slagplan for, hvordan vi skulle orientere børn og forældre, og vi nåede frem til, at det især gjaldt om at få det forklaret til de børn, som var i storebroderen Jonas' gruppe. Det kan godt være lidt svært med den her slags. Hvor meget eller hvor lidt skal man sige?"

Cathe Hald Levi oplevede også, at det var vanskeligt at dele bekymringen over Casper med kollegerne.

"Mange har jo deres egen kræfthistorie, hvor en i familien eller i den nærmeste vennekreds har været turen igennem. Det er ikke altid, man har overskud eller lyst til at tale om den slags," bemærker hun.

Hun rødmer ved den mindste antydning om, at hun har været med til at redde Caspers liv.

"Men det glæder mig da at høre, når forældrene siger det."

Det dramatiske forløb har været med til at knytte pædagogen tættere til familien og Casper, end hun normalt oplever på jobbet, hvor det private og det professionelle som regel holdes adskilt.

"Casper er rykket nærmere mit hjerte, helt klart. Jeg var for eksempel med hjemme hos ham, da han fejrede sin toårs fødselsdag," siger Cathe Hald Levi, som til gengæld har mistet den daglige kontakt til ham i institutionen. Efter 12 år som vuggestuepædagog på skiftende arbejdspladser har hun fået lyst til nye udfordringer og har sagt sit job op i Oasen. Hun vil nu arbejde med større, handikappede børn.

"Derfor er det på tide at prøve noget nyt nu," forklarer hun om beslutningen.



Manden hørte med. Årene som småbørnspædagog tæller blandt andet fire år i en kibbutz i det nordlige Israel, hvor Cathe Hald Levi var daglig leder af en vuggestue og mødte sin mand, Gilboa Levi, som hun fik lokket med hjem til Fyn. Han kom også til at høre en del om Casper.

"I begyndelsen talte jeg rigtigt meget om det. Også når jeg var hjemme. Det berørte mig virkelig dybt," siger hun.

Cathe Hald Levi betegner det som et tilfælde, at hun opdagede svulsten:

"Vi er pædagoger, ikke læger. Selvfølgelig lærer vi at registrere børnenes almentilstand: Har de udslæt? Sover de godt? Spiser de nok? Den slags. Men kræft er vi jo ikke uddannet til at opdage."

Lægerne mener, at Casper muligvis er født med en misdannelse i nyren, som har udviklet sig til kræft. De almindelige symptomer på Wilms tumor er diffuse. Oftest er der kun udvendige sygdomstegn i form af eksempelvis en 'stor mave', akkurat som det var tilfældet med Casper.

Cathe Hald Levi er ikke blevet sygdomsfikseret efter oplevelsen med Casper. Hun blev ved med at omgås og behandle børnene i institutionen, som hun altid har gjort.

Men hendes egne børn gik dog ikke helt fri for mors kontrollerende hænder.

"Jeg må erkende, at jeg i en periode tjekkede mine egne børn et par ekstra gange. Men det er jeg altså holdt op med igen," siger hun.



Endelig ovenpå igen 



Caspers forældre er ikke i tvivl om, at pædagog Cathe Hald Levi var med at til at redde deres søns liv. Tiden med et kræftramt barn har været hård, men nu er familien ved at finde sig selv igen.



Casper kan ikke sidde stille. Det ene øjeblik har han travlt med at rage småkager til sig fra fadet på køkkenbordet. Det næste jagter han rundt efter storebror Jonas i det gule parcelhus, der ligger i udkanten af fynske Kværndrup.

Det er umuligt at fornemme på den livlige, kontaktsøgende dreng, at han tidligere på året var igennem en skrap kemobehandling og siden en operation, hvor den ene nyre blev fjernet.

Den treårige dreng er endnu ikke erklæret rask. Der skal gå fem år uden tilbagefald, før lægerne kan gøre det. Men måned for måned viser kontrollerne på Odense Universitetshos­pital, at kræften er væk, og lægerne bliver ved med at forsikre forældrene om, at prognoserne er gode.

Langt de fleste børn overlever Wilms tumor, når blot sygdommen opdages i tide.

"Og takket være Cathe blev Caspers kræft opdaget i tide. Vi har så meget at takke hende for," siger Caspers far, Chris Westergaard, med eftertryk.

Da Børn&Unge besøger hjemmet, er pædagog Cathe Hald Levi på besøg. Forældrene bliver ved med at rose og takke pædagogen, som til gengæld har travlt med at rose Casper for, at han har fået gang i snakketøjet.

"Det er virkelig gået hurtigt med at lære at tale. Du er blevet så dygtig," siger hun til ham.



Endelig ovenpå igen. Cathe Hald Levi ­lytter og nikker, mens forældrene fortæller, at familien nu endelig er ved at komme ovenpå igen efter et år, der startede med frygt og kaos. I perioder var angsten for at miste sønnen ved at flå moderen, sygeplejestuderende June ­Stervojedova, op indvendigt. Konstant så hun et billede foran sig af en lille, hvid kiste med sønnen indeni.

Enhver mikroskopisk ændring i Caspers fysiske eller psykiske tilstand blev i de dage registreret og forplantede sig til hele familien. 

"Jeg græd og græd. Det var meget opslidende dage og nætter at komme igennem," for­tæller hun.

Moderen husker tydeligt den enorme ­lettelse, som indfandt sig i hjemmet, da lægerne i ­februar sidste år kunne melde ud, at behandlingen havde været effektiv, og at kræften var væk. Cathe Hald Levi var en af dem, moderen først viderebragte den glade besked til.

"De har været rigtigt søde til at holde mig orienteret," siger hun om forældrene.

Casper er godt selv klar over, at han har været syg. Et stort operationsar op over maven minder ham om det.

"Men nu er du rask," understreger hans forældre, når han kommer til at tænke på det.

Det meste af tiden har han virket psykisk upåvirket. Men da han flere gange inden for kort tid oplevede at blive lagt i fuld narkose på hospitalet - og vågne op til slanger og ubehag - begyndte han at blive bange for at sove.

"Det var en hurdle, vi skulle over. Han var simpelt hen angst for, at lægerne skulle komme og finde på et eller andet nyt med ham, mens han sov," forklarer Chris Westergaard, inden samtalen endnu engang bliver afbrudt ved køkkenbordet af Casper, der kommer farende forbi.

Mens kemobehandlingen stod på, mistede han næsten alt håret, og der var kun en smule fugleungeagtige dun tilbage på hovedet. Kiloene begyndte også at rasle af ham. I dag er både kampvægten og hårpragten vendt tilbage. Han viser gerne alt sit legetøj og bøgerne frem, men tøver til gengæld med at trække op i trøjen, da gæsterne spørger, om de må se.

"Casper har det jo nok med arret, som vi har det med sygdomsforløbet. Hvis vi bare kunne glemme det hele, ville det være det bedste," siger moderen. 



Hold tæt kontakt til hjemmet

Svære spørgsmål trænger sig på i institutionen, når et barn rammes af alvorlig, måske livstruende sygdom:

Der skal træffes beslutning om, hvem der skal informeres, og hvor mange oplysninger, der skal ud. Et kernepunkt er naturligvis, hvordan institutionen bedst muligt hjælper det syge barn med at få så normal en dagligdag som muligt.

Meget tidligt i forløbet bør der udpeges en eller to pædagoger i institutionen som 'primærvoksne'.

Deres første opgave bliver at etablere et tillidsfuldt forhold til de kriseramte forældre. Samtalerne kan foregå i hjemmet, og her vil opgaven være at lytte til familien og spørge ind til, hvordan institutionen efter forældrenes opfattelse kan hjælpe barnet bedst muligt.

Det er vigtigt, at der er enighed mellem institution og forældre om, hvor meget det syge barn skal vide, og på hvilken måde barnet skal have informationerne.

Hvis der er tale om livstruende sygdom, kan de primærvoksne desuden spørge ind til, hvad forældrene fortæller barnet om døden og om, hvad der sker efter døden

Sammen med forældrene beslutter de primærvoksne, hvad institutionens forældregruppe skal vide om sygdomsforløbet. Åbenhed er vigtig. Børnene på stuen skal informeres - og informationerne gradueres efter alder.

Under en eventuel indlæggelse på hospital vil det være en god idé, at de primærvoksne tager på besøg (medbring børnenes tegninger til den syge).

Barnets nærmeste venner i institutionen kan - efter aftale mellem de respektive familier - besøge det syge barn sammen med de primærvoksne. 

Skulle det værste ske, skærpes opmærksomheden omkring eventuelle søskendebørn i institutionen. De primærvoksne tager selv initiativ til at tale med familien om det afdøde barn.



Kilde: Bland andet Københavns Kommunes Sorg & Kriseplan for institutioner.



Sådan kan du opdage kræft

Pædagogerne kan ifølge Kræftens Bekæmpelse være helt centrale personer, når det gælder om at opdage kræft. Ofte starter sygdommen med almindelige symptomer som irritabilitet, træthed, nedsat appetit, smerter og feber. Andre gange - som i Caspers tilfælde - opdages knuden rent tilfældigt, når barnet bliver klædt på. Per Bøge, der er pædagogisk konsulent i Kræftens Bekæmpelse, opfordrer pædagogerne til at handle ved blot den mindste utryghed. "Tænk, før du taler, siger vi normalt. Nej, her gælder det om at tale, før du tænker. Går du med en bekymring for et barn, så er det vigtigt at få den frem. Mærker du som pædagog noget, der kunne være en knude eller noget andet, så er det vigtigt at handle på det. Faktisk kan det være svært for de allernærmeste at se forandringer hos barnet. Det er jo altid personer længere ude, der først siger: Nej, hvor er han vokset," siger Per Bøge.



Børnehaveleder: Handleplaner er vigtige

80 procent af alle institutioner har handleplaner, som hjælper dem med at tackle situationen, når et barn bliver alvorligt sygt eller på anden måde rammes af noget alvorligt og uforudsigeligt.

Men 20 procent har ingen plan, og det bør de have. En sorg- og kriseplan er et uhyre vigtigt instrument, som alle institutioner bør se at få udarbejdet. Det mener Marianne Bjørn Steffansen, der er leder af Børnehaven Doravej i Aalborg.

"Vi fik utroligt meget nytte af vores plan, da vi en dag stod med et barn i krise. I første omgang bliver man jo fuldstændigt handlingslammet, og så er det en stor støtte at kunne finde planen frem fra skuffen - og gå frem efter den," siger Marianne Bjørn Steffansen.

Hendes erfaring er, at den nære kontakt til forældrene er altafgørende.

"Det må være punkt ét i alle den slags planer," fastslår hun.





Tal Løs om kræften



Kræftens Bekæmpelse er klar til at hjælpe utrygge pædagoger med et alvorligt sygt barn i institutionen.



Det kan være en krævende opgave og en stor følelsesmæssig belastning for pædagogerne, når kræften slår ned i børneflokken på institutionen. 

Nogle gange ender personalet med at gribe det helt forkert an.

"Ja, det sker desværre," lyder det fra pædagogisk konsulent i Kræftens Bekæmpelse, Per Bøge. 

Han har gennem­ 20 års arbejde med børn og kræft hjulpet hundred­vis af institutioner med at klare opgaven. 

"Det største problem er, at pædagogerne undervurderer, hvor lang tid det kan tage at få et kræftramt barn igennem sin sygdom og tilbage på institutionen. Det kan jo nogle gange tage et helt år," siger Per Bøge.

Det er hans erfaring, at det går rimeligt godt i starten. 

"Men pædagogerne skal holde dampen oppe, så kontakten til barnet opretholdes. Og her taler vi ikke kun om de første tre måneder. Det er vigtigt at lave et system. Har vi sendt et brev? Hvem skal med på besøg i denne uge? Hvem har talt med forældrene? Og er det umuligt at komme på besøg på grund af smittefare, så kan man jo lave et videobrev," fortæller Per Bøge, der også vil gøre op med et mantra i den danske ­folkesjæl. 

"Nej, tavshed er ikke guld. Når det gælder kræft, så er tale guld. Også når det gælder små børn, der er ramt af kræft eller andre alvorlige sygdomme. Tal med dem om det. Det er jo nogle voldsomme oplevelser, de må igennem. Desværre synes nogle forældre, at pæda­gogerne og institutionen skal være en slags helle for sygdommen, et sted, hvor børnene kan få lov til at tænke på noget andet. Og det er jo grotesk, når man ved, hvor gode pædagoger ellers er til at italesætte problemer. Det er faktisk et overgreb mod barnet, hvis man ikke taler med det om sygdommen," siger han. 

I dag har 80 procent af alle daginstitutioner handleplaner, så pædagogerne ved, hvordan de skal agere, hvis tunge emner som kræft, sorg og ulykker pludseligt indfinder sig. 

"Og det er rigtig godt, for handle­planen er en slags førstehjælpskasse, man kan tage frem, når det brænder på. Så husker man at komme rundt om det hele," for­tæller Per Bøge. 

150 børn bliver hvert år ramt af kræft. En tredjedel af dem er børn under seks år.