Bruge og bruges

Nogle gange er en sangtekst som skrevet til én. Sådan har den 30-årige pædagog Susanne Jørgensen det med Tøsedrengenes "Bruge og bruges." Teksten udtrykker hendes livsfilosofi i en nøddeskal: Det gælder om at kunne bruges til noget. At udfylde en plads i verden. Men det gælder også om at turde bruge andre. Det er Susanne Jørgensen blevet god til efterhånden. Tvunget af sit handicap.

»Det duer ikke at være dumstolt og tro, man kan klare det hele selv. Nogle gange ønsker jeg jo, det var anderledes, men jeg er blevet bedre til at sige både fra og til. Det er nødvendigt at turde tage imod den hjælp, man har brug for,« erkender hun.

Den spastiske lammelse har gjort, at hendes hofte aldrig har udviklet sig, som den skulle, og hun har besvær med at gå. Kroppen er dagligt udsat for et stort slid, og nogle dage er hun nødt til at blive hjemme på grund af smerter. Men på arbejde får hun den hjælp, hun har brug for. Susanne Jørgensen er ansat på 15. måned i en 30-timers stilling i børnehaven Brohaven i Fredericia. Hendes hjælper Lisette Nelausen er ansat i 20 timer, og hun udfører alle de opgaver, Susanne fysisk ikke er i stand til. Hjælperens løn er betalt af offentlige tilskud via Arbejdsformidlingen under Lov om kompensation til handicappede i erhverv. Med hjælp til de fysisk krævende opgaver kan Susanne Jørgensen udfylde sit job som børnehavepædagog i en almindelig stilling.



Pædagog fremfor handicappet. Børnehaven har ansat Susanne Jørgensen på grund af hendes pædagogiske kvalifikationer. Som enhver anden pædagog. Forskellen er, at hendes kolleger er villige til at være fleksible, fordi der er dele af jobbet, Susanne Jørgensen ikke i stand til at udføre. I de dårlige perioder bruger hun krykker, primært til aflastning. Hendes arme og hænder fungerer normalt, og hun har ingen taleproblemer. Men det er sjældent, hun løfter nogen af børnene, for det slider på kroppen. I stedet træder hendes hjælper til. Det kan være, når børnene kommer hjem fra tur og skal have hjulpet overtøj af, eller når der skal skæres frugt eller vaskes op.

»Min arbejdsplads ser mine styrker fremfor mine svagheder. Jeg kan ikke klatre i træer, men så kan jeg synge og spille guitar med børnene.«



Eksamensbevis på sejr. Den dag, Susanne Jørgensen fik sit eksamensbevis fra seminariet, var afslutningen på en livslang kamp, føler hun. Sammen knoklede hun og hendes kæreste om det fælles projekt at få hende gennem pædagogstudiet. Tvivlen har da været der mange gange:

»Gennem studiet spekulerede jeg på, om jeg nu kunne klare pædagogjobbet. Hvad nu, hvis jeg ikke kunne arbejde som pædagog om 20 år? Men min kæreste Bjarne har været god til at sætte tingene i perspektiv. Han spurgte mig: "Elsker du ikke arbejdet med børn? Er det ikke det, der gør dig glad? Så er det det rigtige, du gør."«

Kæresten mødte hun for ti år siden, og han er en hjørnesten i Susanne Jørgensens liv. Han lader hende forstå, at ligemeget hvad der sker, så har de hinanden.

»Jeg ved, Bjarne vil mig, for ellers tog han ikke alt det praktiske arbejde herhjemme som en selvfølge,« smiler hun. Han udfylder mange roller: Kæreste, husfar, far. De har Anders på to år sammen.

»Min familie er meget vigtig for mig. Hos dem lader jeg op til at klare hverdagen og komme videre i de perioder, hvor jeg ikke har det så godt,« fortæller hun.

Tøsedrengehittets popklichéer er realiteter i Susanne Jørgensens liv:

»Glæden og smerten er udpræget en del af mit liv. Jeg lever mellem de to modpoler. Glæden hjælper mig over perioderne med smerter.«



Levende eksempel. Susanne Jørgensens livsfilosofi går igen i hendes arbejde med børn. Det er vigtigt at være åben med hensyn til handicappet, og hun har intet imod at bruge sin egen krop som eksempel.

»Børnene ser mig hver dag og lærer, at det er okay at være anderledes. Når de siger "dine ben ser forkerte ud, Sanne," så siger jeg "neej, de er ikke forkerte, det ser bare dumt ud, når jeg går."«

»Børnene er jo nysgerrige, og de skal have et ordentligt svar,« mener Susanne Jørgensen.

På et tidspunkt havde hun et gangstativ, og en lille pige spurgte sin mor "hvorfor har hun sådan et?" Damen skyndte sig at hive pigen væk. Men Susanne spurgte hende hvorfor. Damen var bange, viste det sig.

»"Lov mig, at du aldrig gør det igen," sagde jeg til hende. Det er vigtigt, at børn får lov at spørge, ellers får de et forkvaklet forhold til folk, der er anderledes.«



Rollemodel. »Selvfølgelig har jeg været ved at give op masser af gange,« griner Susanne Jørgensen.

»Men aldrig ret længe ad gangen,« tilføjer hun og indrømmer, at hun er udstyret med et lyst sind.

»Men nogle gange, når min far siger til mig "Hvor der er en vilje, er der en vej,", er det da sket, at jeg har vrænget "vel er der ej." Alligevel tror jeg, at den selvtillid og vilje, jeg har, kommer fra min familie og den opdragelse, jeg har fået. Min familie er der altid til at snakke med, og uden dem ved jeg ikke, om jeg var nået dertil, hvor jeg er i dag. Jeg håber, andre handicappede kan finde inspiration i min historie. Det kræver mod. Når man er så ung, som jeg er, er det hårdt at se, hvordan ens krop kun bliver dårligere fysisk. Derfor er jeg nødt til at minde mig selv om, at hver dag der er gået godt, kommer ikke dårligt tilbage.«



Spastisk lammelse

Der findes cirka 10.000 personer i Danmark med cerebral parese - spastisk lammelse. Cerebral parese er den medicinske fællesbetegnelse for en tilstand, der er opstået på baggrund af skader og forstyrrelser i den umodne hjerne, mens den er under udvikling. Man kan lide af mere eller mindre svær spastisk lammelse. I svære tilfælde kan man styre meget få af kroppens muskler, og der vil også være talevanskeligheder. I lettere tilfælde kan skaden være begrænset til benene, som i Susanne Jørgensens tilfælde. Hun blev født tre måneder for tidligt, og hendes hofteskål var ikke færdigudviklet. Hun har gennemgået otte operationer, blandt andet for at forsøge at strække senerne omkring hoften. Lægerne har også forsøgt at udhule knoglen i hendes hofte, så leddet kan fungere normalt.

Grundlæggende prøver man ved spastisk lammelse at stimulere muskler og sener til at vokse. De vokser nemlig kun normalt, hvis de bruges i normal stilling. Ved spastisk lammelse er problemet netop, at sener og muskler trækker sig sammen, og der opstår spasmer i musklerne. Derfor er det vigtigt med fysiske øvelser, der strækker og aktiverer muskler og sener for at opnå en normal funktion.

Kilde: Spastikerforeningens hjemmeside: http://www.spastikerforeningen.dk



Det rummelige arbejdsmarked

I følge Lov om kompensation til handicappede i erhverv har man som handicappet grundlæggende ret til 20 ugentlige timers bistand i form af løn til en personlig assistent eller hjælper. Det kaldes kompensation og betyder, at det offentlige refunderer de lønomkostninger, arbejdsgiveren har ved at ansætte assistenten. Man kan blive ansat i almindelige såvel som skåne- eller fleksjob under ordningen. Derudover kan man gennem ekstrabevillinger få tildelt penge til redskaber eller andre hjælpemidler. Susanne Jørgensen har for eksempel fået en specialstol på jobbet i børnehaven.

Der findes en handicapkonsulent i hver AF-region, og den sagsbehandler, man har i kommunen, kan også hjælpe med kontakt til handicapkonsulenten. Kravet for at kunne opnå kompensation i et job er, at jobbet er foreneligt med handicappet. Sidder man i rullestol, skal man for eksempel ikke satse på at blive jord- og betonarbejder.

I 2000 var der på landsplan 1853 aktive bevillinger under ordningen. Heraf drejede de 880 sig om fysiske handicap. Kompensationsordningen blev startet som forsøg tilbage i 1988 og blev gjort permanent i 1991. I 1994 begyndte man at ansatte handicapkonsulenter i Arbejdsformidlingens regioner. Lov om kompensation til handicappede i erhverv er en del af det samlede område, der går under betegnelsen "Det rummelige arbejdsmarked".

Der findes også en tilskudsordning for nyuddannede, der uden joberfaring. Den kaldes Isbryderordningen og fungerer som løntilskud. Virksomheden får højst 50 procent af den handicappedes løn i højst ni måneder. Isbryderordningen er et integrationstilskud på linie med jobtræning.



Isbryderordningen

Isbryderordningen indebærer, at nyuddannede med et handicap kan få et løntilskud, så de får mulighed for at få erhvervserfaring inden for det område, som de er uddannet til. Ordningen giver tilskud til 50 procent af lønnen i ni måneder. På den måde kan både arbejdsgiver og arbejdstager prøve hinanden af og se, om det kommer til at fungere.



Personlig assistance arbejdsmæssigt

Arbejdsformidlingen (AF) kan bevilge personlig assistance til ledige i jobtræning, lønmodtagere og selvstændige erhvervsdrivende. Den personlige assistent skal bistå den handicappede person med de praktiske arbejdsfunktioner i jobbet, som den handicappede ikke selv kan udføre.

Kilde: Arbejdsministeriets hjemmeside www.am.dk (linket fungerer ikke længere. Nu Beskæftigelsesministeriet www.bm.dk

Få mere information på Arbejdsformidlingens hjemmeside http://www.af.dk