Brug for hjælp: Autismediagnose sender mange indvandrerfamilier på usikker grund

»Hvornår bliver han rask?«.

Spørgsmålet har specialpædagog Gitte Hoelgaard hørt mere end én gang, når hun holder møder med forældre af anden herkomst end dansk i børnehuset Lundegården i Høje Gladsaxe.

Hun ser spørgsmålet som et billede på, at nogle forældre har hårdt brug for hjælp til at forstå deres barns handicap.

»Mange tror oprigtigt, at autisme kan sidestilles med en fysisk sygdom og har ingen idé om, hvad det vil sige at have et kognitivt handicap. De har en opfattelse af, at deres barn bliver kureret, hvis barnet for eksempel lærer at tale,« siger hun.

Tøver med at tage imod støtte

Gitte Hoelgaard er sammen med tre andre pædagoger ansvarlig for Regnbuen, Lundegårdens specialgruppe, som lige for tiden har syv børn med en autismediagnose. Fire af børnene har en anden etnisk og kulturel baggrund end dansk.

Pædagogen ser det som sin fornemmeste opgave at give den bedst mulige vejledning og skabe et godt samarbejde med familierne. Men hun oplever også, at forældrene er svære at få i tale, og der kan gå meget lang tid, før de tager imod de støttetilbud, som hun henviser til i kommunen – hvis de overhovedet tager kontakt.

Forstår ikke pædagoger

Gitte Hoelgaards vurdering er, at forældrene grundlæggende mangler en forståelse for, hvad pædagoger kan hjælpe dem med, og hvordan de samarbejder med dem – måske fordi de kommer fra lande og kulturer, som ikke har samme tradition for hjælp fra systemet, som man har i Danmark.

»Forældrene mangler forståelse for, hvad vi pædagoger er for nogle, og hvorfor forældresamarbejdet er vigtigt. Mange af forældrene er meget autoritetstro, og de er utroligt taknemmelige og har kæmpe respekt for os. Men vi oplever desværre, at de har svært ved at følge vores anbefalinger om støtte til deres barn, og vi er meget i tvivl om, hvorvidt de egentlig forstår dem,« siger hun.

Forskel i handicapforståelse

Mehdi Owliaie, institutleder på Det Nationale Autismeinstitut, deler Gitte Hoelgaards betragtninger.

Gennem sit arbejde med supervision og rådgivning har han et indgående kendskab til forældre med anden etnisk og kulturel baggrund, som har børn med autisme.

Han mener, at familiens eventuelle uvidenhed om eller anderledes forståelse af barnets handicap, kan hænge sammen med faktorer som forældrenes uddannelse og økonomi, men også, at der i de lande, de kommer fra, kan herske andre traditioner for handicapforståelse og handicapomsorg, end der gør i Danmark.

»Forældrene kommer ofte fra lande, hvor et handicap bliver betragtet som noget fysisk, ikke kognitivt, og det skaber forvirring, når de får at vide, at de har et handicappet barn. De får et chok, når de bliver henvist til børnepsykiatrisk afdeling, for det matcher ikke med det billede, de har af, hvad et handicap er,« siger Mehdi Owliaie.

Han ser derfor en kæmpe opgave for fagpersoner i at give forældrene en handicapforståelse, der stemmer overens med virkeligheden.

Misforståelser om skam

Omvendt kan også nogle fagpersoner have brug for at revidere deres forståelse af forældrene med indvandrerbaggrund, mener Mehdi Owliaie.

Han oplever, at der kan opstå misforståelser i forældresamarbejdet mellem fagpersoner og særligt familier med muslimsk baggrund, hvis fagpersonerne eksempelvis tror, at familierne skammer sig over barnets handicap.

»Forestillingen om, at muslimer skammer sig over deres handicappede børn ligger nærmest implicit i det sociale system. Men i virkeligheden ved vi alt for lidt om hinandens verdener til at kunne konkludere det. Når vi fokuserer på skam, er konsekvensen desværre, at vi overser de problemer familien i virkeligheden har,« siger Mehdi Owliaie.

På usikker grund

I mange tilfælde har familierne nemlig mange andre udfordringer end ’bare’ at have et handicappet barn.

Grundlæggende er det fyldt med udfordringer som familie at flytte til et andet land, og dertil møder mange af indvandrerfamilierne diskrimination, mange kommer fra lavere sociale forhold, og de har kommunikative vanskeligheder, da de typisk ikke kan sproget, fortæller Mehdi Owliaie.

I Danmark møder de desuden et system, der ofte er meget fjernt fra, hvad de kender fra hjemlandet.

»Hvis forældrene har flygtningebaggrund, så kommer de typisk fra lande, hvor man ikke deler sine private oplysninger med nogen, og slet ikke med myndighederne. De er meget usikre på, hvad myndighederne i virkeligheden vil, og hvad deres informationer kan bruges til, så de er tilbageholdende. Men det er ikke det samme som at skamme sig,« fastslår Mehdi Owliaie.

Akut hjælp til pressede familier

I Børnehuset Lundegården oplever Gitte Hoelgaard, at mange af familierne, som hun møder her, brug for vejledning, der rækker ud over, hvad hun som specialpædagog kan tilbyde.

Mange har brug for støtte i hjemmet, og de frivillige kurser kommunen stiller til rådighed er ikke gode nok. Hendes erfaring viser, at familierne skal have akut hjælp, når barnet har fået sin autismediagnose, især når familien har anden etnisk baggrund, og hun efterlyser, at kommunen imødekommer familiernes behov for bedre viden om autisme og indsigt i systemet.

For manglende viden om barnets handicap giver i sidste ende huller i kommunikationen mellem forældre og pædagoger.

»Resultatet af det nuværende system er, at vi taler med meget flotte ord til nogle forældre, der ikke aner, hvad vi taler om. De ved ikke, hvad de skal gøre,« siger hun.

Brug for vejledning og værktøjer

Mehdi Owliaie er enig med Gitte Hoelgaard i, at familierne mangler støtte og værktøjer til at bede om hjælp.

Gennem sit arbejde har han set, hvordan alene de sproglige og kommunikative udfordringer ved at bosætte sig i et andet land kan betyde, at familien ikke formår at række ud og søge viden om deres barns diagnose.

Derfor er det problematisk, at der ofte ikke findes tilgængeligt informationsmateriale på andre sprog end dansk. Uvidenheden handler ikke om religion, fremhæver Mehdi Owilaie, der påpeger, at man i det hele taget i Danmark bør tænke ud af boksen i sin tilgang til især de muslimske familier.

»Vi skal som fagpersoner blive bedre til at acceptere, at vi har nogle fordomme om de her familier, der ikke holder vand. Vi har en forestilling om, at de har et kæmpe netværk og store familier, der kan hjælpe, men det er langt fra altid tilfældet. Tværtimod mangler de hænder, og muslimske familier bliver akkurat lige så isolerede og pressede som danske familier, der ikke får hjælp,« siger han.