Mor skal sove hjemme

De ligner små fugleunger, som de ligger der på maven med benene trukket op under sig.

De hører til de mest sårbare og skrøbelige af alle børn. Nogle af dem er så svagelige, at de må slippe taget i livet, inden de nogensinde for alvor får fat.

Men selvom de måske er de børn af alle, der har størst behov for forældrenes tilstedeværelse og omsorg, så er de alligevel de eneste, der ikke har mulighed for at få omsorgen uden tidsbegrænsning.

Det er efterhånden en selvfølge, at den ene forælder lader sig indlægge sammen med sit syge barn på sygehusenes børneafdelinger. Men det gælder ikke for dem, som bliver forældre til et barn, der fødes for tidligt.

At det forholder sig sådan, vil ganske mange forældre kunne tale med om.

Cirka seks procent af alle børn fødes for tidligt, men faktisk er det mere end hver tiende nyfødte barn, der må omkring en neonatalafdeling - hvor man tager sig af nyfødte børns sygdomme - i løbet af livets første dage. En del udskrives efter et døgn eller to, men det er ikke usædvanligt, at børn er indlagt i adskillige uger.

Imens pendler forældrene frem og tilbage mellem hjem og hospitalsafdeling eller bor på hotel i nærheden.

Sygeplejerske Birgit Bruus måtte forlade sin skrøbelige nyfødte Frederik, da han efter en kompliceret barsel og undfangelse ved kejsersnit var indlagt først på Rigshospitalet, siden på Neonatalafdelingen på Amtssygehuset i Glostrup ved København.

Hun undrer sig over de forhold, man tilbyder forældre til for tidligt fødte.

»Man vil jo gerne give sit barn tryghed og ro og sidde med det tæt ind til kroppen, så barnet kan fornemme ens lugt og varme, og fra sygehusets side understreger man hele tiden, hvor vigtig mor-barn kontakten er. Men i praksis er det nærmest umuligt at understøtte den. Pladsen er meget trang. Man opholder sig tre forældre med børn på en lille stue, og måske kommer man til at sidde i en ubekvem tudsegammel havestol, som det er umuligt at finde hvile i. For der er kun få ordentlige stole, og dem er der virkelig konkurrence om. Når så samtidig et af de andre børn på det nærmeste græder hele tiden, så sidder man der og hidser sig op, hver gang han virrer med hovedet. Men der er ingen andre steder at gå hen for at finde ro.«

Også besøg fra pårørende er med til at skabe uro, og de daglige rutiner som vask, bleskift og spisesituationer forstyrrer.

Alt i alt er uroen med til at stresse både mor og barn, mener Birgit Bruus, der har vanskeligt ved at finde overensstemmelse mellem den viden, sygehusverdenen har, og de rammer sygehuset tilbyder. Undersøgelser tyder på, at for tidligt fødte er særligt påvirkelige over for stress. Det vender vi tilbage til.

Birgit Bruus synes selv, hun var heldig. Hun fik allieret sig med en anden mor i tilsvarende situation, og de skiftedes til at sidde til ud på aftenen og holde øje med begge børnene. Frederik var samlet indlagt i flere uger. Som flertallet af de øvrige børn på afdelingen lå han i en almindelig vugge og samlede kræfter til at selv at kunne tage føde til sig.



Fornemmelsen af svigt. Ingen af de forældre til for tidligt fødte, som Børn&Unge har talt med i forbindelse med denne artikel, har noget at udsætte på personalet på neonatalafdelingerne. Tværtimod.

Alligevel konstaterer forældrene uafhængigt af hinanden og nærmest med én stemme den ubærlige fornemmelse af svigt ved at forlade sit sårbare barn for at tage hjem og sove. Enkelte lader moderinstinktet råde over fornuften og tilbringer hele natten i en stol ved barnets side. Andre ankommer på skæve tidspunkter og gør negative erfaringer, der holder ved i måneder og år efter. Det er, når de finder deres barn klynkende i vuggen, uden at nogen voksen er i nærheden.

Som Birgit Bruus konstaterer:

»Når børnene ligger og græder med små spæde stemmer, har personalet ikke en jordisk chance for at høre dem.«

At det rent faktisk forholder sig sådan, bekræftes af afdelingssygeplejerske Birthe Nicolaisen fra Neonatalafdelingen på Holbæk Sygehus. Hun har for nylig besøgt en lang række af landets neonatalafdelinger og kan derfor med nogen vægt konstatere, at fænomenet ikke begrænser sig til afdelingen i Glostrup.

»Præmature (for tidligt fødte, red.) børn skal ikke ligge og græde. Men det sker, og det kan ikke undgås, heller ikke hér. Moderen vil altid bebrejde sig selv. Hvorfor var jeg der ikke, da Peter græd,« siger Birthe Nicolaisen.



Overlæge enig i kritik. Netop neonatalafdelingen på Amtssygehuset i Glostrup var i begyndelsen af halvfemserne genstand for en større undersøgelse, som resulterede i bogen "Skrøbelig kontakt". I konklusionen hedder det blandt andet, at for tidligt fødte børn er særligt sensitive, at der let opstår forskellige vanskeligheder i kontakten mellem det for tidligt fødte barn og forældrene, men at kontakten kan lettes, hvis forældrene er opmærksomme på barnets tilstande og tilpasser kontakten. Nøglen er, at forældrene lærer barnets små signaler at kende.

»En øget støtte til forældre til børn, der er for tidligt fødte, eller som af andre årsager har problemer ved fødslen, må tage sit positive udgangspunkt i det forhold, at det er muligt at fremme udvikling af et mere hensigtsmæssigt forældre-barn samspil gennem støtte til forældrene.«

Bogen udkom i 1994.

Overlæge Jens Hertel har det lægefaglige ansvar for Neonatalafdelingen i Glostrup.

Hvad siger du til de forældre, der finder forholdene for ringe?

»Jamen, jeg giver dem fuldstændig ret. Jeg har kæmpet 10 år for at indrette et mor-barn afsnit og masser af gange stillet forslag gennem sygehusledelsen,« siger Jens Hertel.

»Den værste straf, en mor kan få, er at føde sit barn for tidligt, og at barnet samtidig er sygt. Alt, hvad man kan gøre for at afdramatisere omstændighederne, vil være til fordel for barnet og moderen på kort og på lang sigt, og en af mulighederne er at få indlagt moderen sammen med barnet, så snart det er raskt nok til det, så hun og faderen kan overtage noget af plejen af barnet i form af vask og skiftning,« siger Jens Hertel.



Et problem alle vegne. Utidssvarende indretning er langt fra et problem, der er isoleret til Glostrup. Tværtimod peger afdelingssygeplejerske Birthe Nicolaisen, Holbæk, på, at de fysiske rammer er et problem på stort set alle landets neonatalafdelinger. Mange afdelinger er opført for 30 år siden, og dengang var man ikke opmærksom på betydningen af mor-barn tilknytningen.

»Sygeplejersker ansat på neonatalafdelingerne mødes en gang om året, og jeg tør godt sige, at indretningen er et problem næsten alle vegne. Det er noget, alle er enige om,« siger Birthe Nicolaisen.

Kritikken bakkes op af Dansk Præmaturforening - en sammenslutning af forældre til for tidligt fødte.

Ifølge formand Jonna Jepsen har forholdene på landets neonatalafdelinger ikke tidligere været et tema, fordi debatten næsten udelukkende har drejet sig om overlevelse.

I undersøgelsen fra Glostrup udtrykker en far ganske præcist de følelser, der er altdominerende hos de fleste forældre til for tidligt fødte: "Han skal bare overleve uden mén. Så er jeg lykkelig."

»Forældrene er simpelthen så pressede, at de ikke kan tænke på andet end liv og død. Der har været generel mangel på forståelse for, at børnenes trivsel afhænger meget af forældrenes velbefindende, men det er, som om tiden nu er ved at være moden til at sætte fokus på det og handle derefter,« siger Jonna Jepsen.



Videnskabelig dokumentation. Jens Hertel vurderer, at hans forslag om at indrette mor-barn afsnit med roligere og mere bekvemme omgivelser for hele familien hver gang er faldet på økonomi og pladsmangel. Han peger på, at bedre rammer vil have stor betydning for den vigtige mor-barn binding, men også for muligheden for at inddrage fædrene og eventuelle søskende.

Videnskabeligt kan han ikke dokumentere betydningen.

»Men det er almindelig sund fornuft,« som han siger.

En af landets bedst anerkendte kapaciteter på området, professor Gorm Greisen, Rigshospitalet, udtrykker problematikken således:

»Jo mere omkostningstung en ordning er, desto højere bliver kravene til dokumentation for, at den virker. Og det er temmelig dyrt at ombygge en neonatalafdeling og samtidig vanskeligt at dokumentere effekten.«

Netop den videnskabelige dokumentation for betydningen af stress i de første dage og uger lader noget tilbage at ønske. For hvordan dokumenterer man, at senfølger som hjerneskader, DAMP og andre udviklingsforstyrrelser ikke blot skyldes den omstændighed, at barnet er for tidligt født, men at de miljømæssige påvirkninger også er afgørende.

Det har en gruppe amerikanske forskere faktisk gjort.



Amerikansk forsøg overraskerI USA har man gjort forsøg med at minimere stress ved udviklingstilpasset pleje af for tidligt fødte. Forskerne delte ved lodtrækning for tidligt fødte børn op i to grupper. Den ene gruppe børn blev observeret tæt og fik individuelt tilpasset pleje, for eksempel under hensyntagen til søvnmønstre, i forbindelse med skiftning, vask, behandling og undersøgelser, ligesom forældrene blev draget tæt ind i processen. Kontrolgruppen fik almindelig behandling.

Resultatet blev, at de børn, der fik individuelt tilpasset pleje, havde en vægtforøgelse, som var næsten en halv gang større, de fik tidligere kontrol over egen vejrtrækning og blev hurtigere i stand til at tage føde til sig ved egen hjælp.

»Undersøgelsen viser overraskende positive resultater. Der er enorm forskel,« siger Gorm Greisen.

Resultaterne er så klare, at Gorm Greisen har vanskeligt ved at tro dem.

»Jeg tror bestemt, at det gør en forskel at behandle børn hensynsfuldt på en måde, der er tilpasset det enkelte barns tilstand og udvikling, men at gevinsten skulle være så stor, som undersøgelsen viser, tror jeg ikke er realistisk. Jeg mener, at vi har moralsk forpligtelse til at pleje barnet så hensynsfuldt som muligt.«



Tager ikke skade af gråd. Gorm Greisen tror ikke på, at et for tidligt født barn nødvendigvis tager skade af at være overladt til sig selv i en kortere periode.

»Det er ingen rimelig antagelse, at børn hurtigt tager skade af for eksempel at ligge og græde. I virkeligheden er det et moralsk spørgsmål, som man søger tekniske argumenter til at underbygge.«

Psykologen Hanne Munck, der leder Center for Spædbørn på Københavns Universitet, peger på, at man må skelne mellem skade og smerte.

»Der er ingen som helst tvivl om, at der er megen smerte forbundet med at føde for tidligt. Det er forfærdeligt, hvis mødrene tror, at barnet aldrig kommer sig over, at de ikke kan være sammen med deres barn alle døgnets timer, for det er der ingen forskning, der viser, selvom det kan opleves smerteligt for moderen. Men det er vigtigt at sondre mellem smerte og skade,« siger Hanne Munck.

For 30 år siden fjernede man selv de raske børn fra moderen umiddelbart efter fødslen. Nogle dyr afviser deres afkom for altid, hvis ikke det har afkommet hos sig i løbet af den første time.

»Selvom instinktet nok spiller en rolle, så forholder det sig anderledes for mennesker. Den afgørende forskel er, at vi har en hjerne, der gør os i stand til at tænke,« påpeger Gorm Greisen.

Professoren forstår godt, at man kan undre sig over, at moderen ikke pr. automatik er indlagt med det for tidligt fødte barn.

Han forklarer det med dels ressourcemæssige, dels organisatoriske problemer. I dag er de fleste neonatalafdelinger indrettet sådan, at der kan stå mange vugger ved siden af hinanden, men der er ikke plads til, at man kan slå en drømmeseng op ved siden af, som man ser det på børneafdelingerne. Endvidere er det vanskeligt at kombinere intensiv pleje med at have moderen indlagt.

På Rigshospitalet har man gjort forsøget.

»Men det måtte opgives efter at have kørt i tre måneder. Det betyder imidlertid ikke, at tanken er opgivet, tværtimod, men der var for mange praktiske problemer ved at behandle moderen sammen med barnet,« siger Gorm Greisen.



Holbæk i front. Den erfaring har man allerede gjort på sygehuset i Holbæk, der sammen med Hillerød Sygehus og sygehuset i Sønderborg anses for at være længst fremme med inddragelsen af forældre til for tidligt fødte og etablering af mor-barn afsnit.

På Holbæk Sygehus tog man den 31. august sidste år en ny neonatalafdeling med mor-barn afsnit i brug. Ifølge afdelingssygeplejerske Birthe Nicolaisen er forskellen enorm.

»Det er ikke for meget at sige, at forældrene er lykkelige for det. De er mindre stressede, og det smitter af på børnene. Det er blevet lettere at etablere amning og hurtigere at opnå en god kontakt mellem mor og barn, fordi der ganske enkelt er mere ro,« fortæller Birthe Nicolaisen.

»På den gamle afdeling kunne vi ikke køre moren ind til sit barn, fordi døren ganske enkelt ikke var bred nok ind til intensivafdelingen. Når moren ikke kunne komme ud af sengen, måtte hun ligge og kikke til sit barn gennem en glasrude. Det var forbundet med stor smerte, at hun ikke kunne komme ind til sit barn.«

»Forældre til for tidligt fødte er godt ude at svinge. De har mistet en fødsel, de har mistet en graviditet, og de frygter, at de også skal miste et barn. Efterfølgende er de angste for, at barnet er blevet skadet. Alligevel splitter man en hel familie op med den risiko, at man også mister kontakten til den to-årige derhjemme,« pointerer hun.

Oversygeplejerske Inge Jørgensen udtrykker det på denne måde:

»Vi er flyttet fra en skotøjsæske til en stor ny moderne neonatalafdeling. På en moderne neonatalafdeling bør det være en selvfølge, at man kan blive indlagt sammen med sit barn.«



Født for tidligt

- Børn, der fødes før 37. uge, regnes for for tidligt fødte.

- Cirka seks procent af alle danske børn fødes for tidligt.

- 10-12 procent af alle danske børn indlægges på en neonatalafdeling (afdeling for nyfødte børns sygdomme, red.) i kortere eller længere tid i forbindelse med fødslen.