HANDICAPPEDE BØRN - Forældre bærer sorg forskelligt

Og er barnet sundt og velskabt? Mon ikke alle nybagte forældre har fået stukket det spørgsmål i hovedet? Langt de fleste kan heldigvis svare ja. Men nogle må svare nej. Deres barn er født med en eller anden form for handicap. Det blev ikke det drømmebarn, som forældrene havde håbet på, og med ét er deres livsperspektiv ændret.

»På en måde kan man sige, at de for-ældre mister det normale barn, som de havde forestillet sig skulle komme. I stedet er der nu et andet barn, det handicappede barn, som de skal sige goddag til. Det er en svær og ofte smertefuld omstilling, og derfor er der en del forældre, der søger hjælp,« siger Vibeke Elgaard. Hun er ligesom Ann Bygballe ansat som psykolog ved Småbørnscentret i Århus. Småbørnscentret er en amtslig institution med en bredt sammensat personalegruppe på forskellige adresser i Århus Amt. Ud over psykologer er der blandt andet ansat fysioterapeuter, talepædagoger og musikterapeuter.

»Den første samtale hos psykologen er en orienterende samtale. Her får forældrene oplysninger om de tilbud, vi har. Der er mulighed for både individuelle samtaler, parsamtaler og for konkret rådgivning og vejledning i forhold til barnet. Desuden kan man deltage i forskellige grupper - for eksempel søskendegrupper og mødregrupper,« fortæller Ann Bygballe. Hun tilføjer, at de nybagte forældre ikke er typiske klienter. De er meget bevidste om, hvilke af Småbørnscentret tilbud, de kan bruge, og hvilke de ikke kan bruge.

Begge psykologer understreger, at det er meget forskelligt, hvordan for-ældre reagerer på at få et handicappet barn. Nogle er i chok og prøver måske at fornægte det, der er sket. Andre bliver hurtigt afklarede med situationen. Omstændighederne er også meget forskellige. Hos nogle børn er handicappet synligt fra fødslen. Hos andre bliver handicappet først endelig konstateret efter flere års udredning.

»Det er hårdt arbejde at få et handicappet barn. Den ekstra belastning kan ofte betyde, at parforholdet bliver sat på en hård prøve. Det er lettere at blive sur over en manglende opvask eller støvsugning, hvis man er i underskud,« siger Vibeke Elgaard. Hun bliver suppleret af Ann Bygballe, der siger, at kommunikation derfor ofte et centralt tema i parsamtalerne.

»Vores erfaring viser, at mange for-ældre polariserer sig i samværet. Vi ser ofte, at den ene part - typisk manden - påtager sig rollen som den tilsyneladende stærke og handlekraftige, mens den anden - typisk kvinden - mere åbenlyst viser sin sorg. Mænd og kvinder reagerer ofte meget forskelligt under belastende omstændigheder, selv om følelserne og smerten er meget ens. Men det er uheldigt, hvis det bevirker, at man distancerer sig fra hinanden,« fastslår Ann Bygballe.



Kvinder vil snakke. Småbørnscentret etablerer grupper for både mødre og fædre. Ikke overraskende er der stor efterspørgsel efter mødregrupper, mens der kun er begrænset interesse for fædregrupper. »Kvinder er i langt højere grad indstillet på at løse problemer ved at snakke med hinanden. Mænd har ikke samme behov for at tale med andre om, hvordan de har det. Denne forskel kønnene imellem eksisterer allerede fra barnsben. Der er naturligvis tale om en generalisering, men tendensen er tydelig,« siger Vibeke Elgaard.

De kriser, som de nybagte forældre gennemlever, aftager efterhånden i styrke. Men det er psykologernes erfaring, at de kan blusse op igen. Det sker typisk ved overgange - for eksempel når et barn skal skifte fra en institution til en anden. Krisen kan også blusse op, når personer i forældrenes omgivelser udtrykker en forventning, der lyder nogenlunde sådan her: 'Nå, nu må I da været kommet over det.'

»Enkelte forældre kommer aldrig til at acceptere, at de har et handicappet barn. For eksempel er der nogen, der bebrejder sig selv, at de ikke fik foretaget tilstrækkeligt med prøver, så de kunne have fravalgt barnet,« siger Ann Bygballe. Hun tilføjer i samme åndedrag, at langt de fleste forældre forliger sig med deres situation og finder en mening med det, der er sket. Nogle tænker: "Han er kommet her for, at jeg skal lære nogle nye sider af mig selv at kende."

I starten er det handicappede barn ofte en stor belastning for parholdet. Men i længden kan det vise sig at blive en styrke.

»Det er en sejr, når man kan se, at "det her kan vi godt klare". Mange par rykker faktisk tættere sammen og får styrket deres forhold. Der er en myte om, at mange forældre til handicappede børn bliver skilt. Men det er ikke en myte, vi får bekræftet i vores arbejde. Snarere tværtimod,« fastslår Vibeke Elgaard.



Viden forebygger drilleri. Det er ikke kun for forældre, at et handicappet barn er en stor omvæltning. Det er det også for søskende. Til dem har Småbørnscentret et tilbud, der kaldes søskendetræf. Deltagerne i søskende-træf er typisk mellem syv og 12 år. De mødes et antal eftermiddage, hvor de hygger sig, leger og snakker om handicap i en afslappet atmosfære.

»Formålet med søskendetræf er, at børnene møder andre i samme situation. Nogle ved utrolig meget om deres søskendes handicap. Andre ved ingenting. Vi prøver at gøre dem nysgerrige i forhold til hinanden og forsøger at hjælpe dem med at få nogle ord og begreber til at forstå forskellige handicap. Det giver dem svar på nogle af de spørgsmål, som de tumler med. For eksempel om det pågældende handicap smitter, eller om søskendes børn også vil blive handicappede,« fortæller Ann Bygballe.

Vibeke Elgaard tilføjer, at søskende til handicappede børn ofte kan være udsat for drilleri. "Din bror er tosset" kan nogen sige. Erfaringen viser, at børn med viden om deres søskendes handicap er mindre udsat for drilleri, fordi de kan svare på de ofte meget direkte spørgsmål, som deres kammerater stiller. Børn, der deltager i søskendetræf, peger på både fordele og ulemper ved at have en handicappet bror eller søster.

De fordele, de nævner, er blandt andet, at de kommer med på kurser, at de møder andre børn gennem deres søskende, og at de tit kommer i svømmehal En af ulemperne kan være, at de føler, at de ikke får så meget opmærksomhed som deres søster eller bror.

»Forældre bør også være opmærksomme på, om søskende er "for dygtige" i forhold til deres alder. Store søskende - især storesøstre - kan nemt blive "den tredje voksne" i familien. De er gode hjælpere og gode til at vise omsorg. Så gode at de nogle gange tilsidesætter deres egne følelser og behov,« fortæller Vibeke Elgaard.

Det er dog begge psykologers indtryk, at de fleste forældrepar er meget opmærksomme på, at det ikke skal blive for tung en byrde, at ens bror eller søster er handicappet. Der skal også være plads til konkurrence, drilleri, belæring, jalousi og alle de andre ting, som der altid vil være mellem søskende - både med og uden handicap.



Pædagogens udgangspunkt. Forældrene ved som udgangspunkt, hvad der er bedst for deres børn. Det er Ann Bygballe og Vibeke Elgaard enige om. Men de siger samtidig, at der kan være så mange specialister, der har en mening om det handicappede barn, at forældrene kommer til at tvivle på deres egen kompetence.

Den faggruppe, der kommer tættest på familiens situation og dagligdag, er som regel pædagogerne i barnets institution. Institutionen kommer i det hele taget til at spille en stor rolle i handicappede børns liv. Det skyldes blandt andet, at legekammeraterne ofte ikke ligefrem står i kø - hverken til hverdag eller i weekends. Derfor bliver institutionen også en vigtig aflastningsmulighed for trætte forældre.

»Mange forældre oplever, at der let opstår misforståelser, når de snakker med de professionelle hjælpere. Det kan for eksempel være om belastningsgraden. Forældrene synes generelt, at arbejdet med det handicappede barn er mere krævende, end pædagogerne gør. Men pædagogerne har heller ikke den samme grad af følelser involveret. For dem er det et arbejde, og de kan i yderste konsekvens vælge at sige op, hvis de ikke bryder sig om det. Den valgmulighed har forældrene ikke.

Det er derfor vigtigt, at man som pædagog har de forskellige udgangspunkter i baghovedet, når man snakker med forældrene. Fortæller de, at "derhjemme er hun helt umulig" og pædagogerne lettere forundret siger: "Er hun det...? Her hos os går det vældig fint", så vil mange forældre konkludere, at de er dårlige forældre. I stedet skal man som pædagog prøve at komme i dialog og være nysgerrig og spørge: "Hvilke situationer er det, det går galt derhjemme? Er der noget, jeg kan hjælpe jer med?" Og i det hele taget være opmærksom på, om der kan overføres viden fra institutionen til forældrene,« siger Vibeke Elgaard.

Men selv om man som pædagog forholder sig professionelt til mødet med forældrene, kan det ikke undgås, at man bliver følelsesmæssigt involveret. I hvert fald til en vis grad.

»Forældre til handicappede børn går ofte "ind og ud af sorgen". Det er derfor vigtigt, at pædagoger har kendskab til sådanne krisereaktioner. Ofte vil det være dem, der først fornemmer, hvordan familien har det. Og mange forældre bruger da også pædagogerne til at dele glæder og - måske hyppigst - sorger med. Det stiller store krav til personalet om at kunne rumme smerten. Pædagogerne kan ikke - og skal ikke - tage sorgen fra forældrene. Men ved at lytte til dem og ved at turde at være der, når det er allersværest, kan de hjælpe dem med at bære deres sorg,« siger Ann Bygballe