Et pusterum af glæde

Man skulle tro, at her ville være en lidt trykket stemning. At husets beboere og gæster gik rundt og var mere kede af det end glade. Men faktum er, at Børne-Centret Siv i Farum er et hus, der emmer af glæde og overskud. Et overskud, der er målrettet mod børn mellem nul og 18 år med livstruende sygdomme, deres forældre og søskende.

Børne-Centret Siv åbnede i november sidste år som et privat initiativ med støtte fra Socialministeriet. Det er et smukt indrettet hus i to planer, som allermest minder om et rart hjem fremfor en institution. Der er tv-stue, spisestue, stort hjemligt køkken og et legerum, som er flottere end en almindelig daginstitutions.

For at bruge centret skal børnene være

selvhjulpne og ikke være indlagt på hospital. Her er ansat tre pædagoger, en leder og en administrativ medarbejder. Derudover er der et hold løst tilknyttede konsulenter bestående af en læge, fysioterapeut, socialrådgiver, psykolog, familieterapeut, afspændingspædagog og et sæt frivillige hjælpere. Pædagogerne Jeanne Skjødt Pedersen og Jytte Beyer har begge taget et års orlov fra deres jobs i helt almindelige daginstitutioner.

»Vi trængte til at prøve noget nyt. I almindelige daginstitutioner er der for lidt tid til det pædagogiske arbejde. Her er der langt mere tid til det enkelte barn,« siger Jytte Beyer.

Børne-Centret Siv mål er at støtte, aflaste og styrke familier, der har et barn med en alvorlig sygdom. Det er primært børn med kræft, hjertebørn og børn, der er født med immundefekt, der kommer her enten alene eller sammen med deres forældre.

Det handler om at give familien en bedre livskvalitet og livsglæde midt i en svær tid.

»Målet er, at familierne føler, at de svæver, når de tager herfra,« siger Jeanne Skjødt Pedersen.

Om de ligefrem svæver er ikke til at vide, men det er tydeligt, at dagens tre fremmødte børn og deres søskende har det sjovt. De boltrer sig i legestuens puderum, mens deres mødre drikker kaffe og spiser kage og griner og snakker med hinanden og pædagogerne. Samtalen kommer rundt om mange emner. Lige fra vejret til hvordan sidste hospitalsbesøg gik.

Og umiddelbart kan de hårde diagnoser virke som svære emner at gå ind i for de to pædagoger, men deres oplevelse af forældrene såvel som børnene er helt anderledes.

»I en almindelig daginstitution er det ofte svært at tale med forældrene, når de skal indse et problem. Her er de mere åbne om alting og har oftest allerede erkendt et muligt problem,« siger Jeanne Skjødt Pedersen.



Familier meget isolerede. I centret er der tre lejligheder, som familierne kan bo i i kortere eller længere perioder. Centret fungerer nemlig også som et slags feriested for disse familier, fordi de ikke kan holde ferie hvor som helst med et sygt barn. Disse børn får ofte så kraftig medicin, at de har et dårligt immunforsvar. Det betyder, at de ikke kan køre i offentlige transportmidler, at de ikke kan tåle at gå i almindelig daginstitution eller skole, og at deres forældre og søskende dermed også bliver isoleret i perioder for at undgå unødig smitte. Derfor er det også en nødvendighed at have skærpede regler for de ansatte på Børne-Centret Siv.

»Det kan føles lidt dumt at skulle melde sig syg, bare fordi man har en smule snue. Men sådan er det nødt til være på Siv,« fortæller Jytte Beyer.



Fleksibilitet. Børnene er færdige i puderummet og løber udenfor for at spille bold. En af børnene vender dog tilbage kort efter. Han mumler noget om, at det ikke er så spændende at spille bold. Men egentlig falder han om i en af pudestolene, fordi han er udmattet af legen, og fordi hans medicin gør det sværere for ham at holde ud lige så længe som hans søskende. Men han er rask nok til at være her i dag, og det er det vigtigste.

Dagene på Børne-Centret Siv kan være meget spontane. Det ene øjeblik venter pædagogerne fem børn, og så kommer der kun to af dem, fordi de andre er blevet kørt på hospitalet i løbet af natten. Sådan er virkeligheden på centret, men det er Jytte Beyer og Jeanne Skjødt Pedersen afklarede med.

»Vi er meget fleksible og er helt indforståede med, at en mor pludselig ringer og siger, at hun og hendes barn kommer lige om lidt. Familierne er jo nødt til at leve i nuet, når deres børn er "raske" nok og kan lege. Derfor kan vi risikere at skulle blive her aftenen med, selvom vi mødte klokken ni i morges,« siger Jytte Beyer.



Pædagoger er stødpuder. Pædagogernes arbejde består i både at lege med børnene og deres søskende og i at være samtalepartnere og stødpuder for forældrene. De må være parate til at møde de forskellige familier og tackle, at der er en ny situation og nye behov, hver gang en ny familie tropper op.

»Nogle forældre bruger os meget til at læsse af på. De taler om alt fra dårlig økonomi som følge af sygdommen over deres frustrationer over barnets tilbagefald til, at parforholdet er nedslidt på grund af sygdommen. Og det føles ikke så hårdt at tale med dem om, snarere naturligt,« siger Jytte Beyer.

For familierne er det naturligt og helt legalt at tale om sygdom, frustration og døden. Det skal pædagogerne være klar til.

»Det nytter ikke at have et uafklaret privatliv, så man bliver så følelsesladet, at man græder sammen med forældrene,« siger Jeanne Skjødt Pedersen.

Begge pædagoger er enige om, at det er bedst ikke selv at have små børn, når man arbejder med disse syge børn hver dag.

»Det kan jo godt være hårdt at se på et barn, der smiler og leger, men som er helt gennemsigtigt i huden,« siger Jytte Beyer.

Og selvfølgelig kan de to godt blive berørte.

»Men vi synes selv, at vi er ret gode til at tale med familierne om det, hvis vi er lidt "ramte" af deres historie,« siger Jeanne Skjødt Pedersen.



Danner netværk. Børne-Centret Siv er også et sted, forældre med syge børn bruger til at møde hinanden og netværke. Det er der ikke altid tid og plads til på hospitalerne, hvor mange allerede har mødt, men aldrig haft mulighed for at tale med hinanden.

»Vi har samtalegrupper for forældre, og vi kan tydeligt mærke, at de higer efter at tale med andre forældre om lignende oplevelser. Især er behovet for voksenkontakt stort for den forælder, der er hjemme med det syge barn. De udveksler for eksempel erfaringer med forskelle i behandling fra sygehus til sygehus,« siger Jeanne Skjødt Pedersen.



Børn med livsenergi. De børn, der er på besøg i dag, ser ikke umiddelbart syge ud. Det er mest, når de leger vildt og bliver hurtigt trætte, at man bemærker det.

»Jeg havde ikke forventet triste børn, men jeg var alligevel ret overrasket over, hvor fantastisk en livsenergi de har,« siger Jeanne Skjødt Pedersen.

Et af børnene, der er på besøg i dag, er Alex på syv år. Han fik konstateret leukæmi i maj 1999. Han har været inde og ude af Rigshospitalet i perioder og været meget syg. I øjeblikket har han det godt og kan derfor komme på Siv.

Hans mor Tina Kamper er glad for tilbuddet.

»Det var sjovt, da han kom hjem første gang efter at have været her et par timer alene. Han havde en hel masse at fortælle. Han var pludselig ligesom de andre børn. Havde oplevelser ligesom dem i stedet for bare at være isoleret derhjemme med mig.«

Alex får hjemmeundervisning og har ikke gået regelmæssigt i børnehave eller skole, siden han fik sin diagnose, fordi han alt for let bliver smittet med forkølelse, influenza og den slags sygdomme.

Hans to brødre Tobias på 12 år og Simon på otte er også på Siv i dag.

»Tobias og Simon har jo deres skole, deres sportsting og deres børnefødselsdage. Det har Alex ikke. Men her har han fundet et sted, der er "hans sted". Og det er de to andre lidt misundelige over, så det er lidt sejt for Alex. Normalt sidder han derhjemme og kan ikke komme med til noget. For eksempel i søndags hvor de andre skulle ud og bowle. Der græd han hele dagen,« siger Tina Kamper.

Tina Kamper har haft orlov fra sit job, siden Alex blev syg. Hun har været alene med ham og haft meget lidt kontakt til andre voksne udover sin mand.

»Det sker ofte, at jeg må droppe ting, jeg troede, jeg skulle, fordi Alex virkelig har brug for mig. Og han kan jo ikke altid komme med rundt på grund af smittefaren fra andre. Men her kan jeg tage ham med. Og jeg har tænkt mig, at det her skal være et sted, hvor han kan lege og møde andre børn. Og et sted hvor jeg kan sludre med andre voksne, og hvor vi kan lave mad sammen og få dækket de der behov for voksenkontakt, man nu har,« siger hun.

Besøget er ved at være slut, men dagen er ikke slut på Børne-Centret Siv. Her er åbent døgnet rundt, og hvem ved, om lidt ringer telefonen måske, og nye familier dukker op for at få et pusterum.