Diagnoser; Der er penge i autisme

Diagnosen autisme udløser i dag flere økonomiske og pædagogiske ressourcer end andre grupper inden for specialområdet. Den udvikling gælder ikke kun Danmark, men også på internationalt plan.

Charlotte Ringsmose, lektor i Pædagogisk Psykologi ved Danmarks Pædagogiske Universitet, mener, at autismeområdet - blandt andet i kraft af en diagnosemæssig afgrænsning - har opnået en særstatus og dermed fået flere penge til rådighed:

"Nogen har haft en stor interesse i at skille sig ud fra den brogede gruppe af "udviklingshæmmede", fordi det er lidt finere at være specifikt udviklingshæmmet end generelt udviklingshæmmet. Og det er diagnoser, som udløser kroner og øre," siger hun og efterlyser tilsvarende fokus på og ressourcer til andre grupper med særlige behov:

"Hvornår er der for eksempel sidst nogen, der har udgivet et spændende forskningsprojekt om oligofreni (udviklingshæmning) eller downs syndrom?"

Flere kommuner, herunder København og Århus, har de seneste år bevilget penge til forsøg med den såkaldte ABA-træning - en intensiv behandlingsform til børn med autisme, som koster to-tre gange så meget som et almindeligt specialtilbud. I København finansieret ved et "forventet mindreforbrug" på specialområdet i børneplanen.

Det har ikke været muligt at fremskaffe statistik på området, men flere forskere bekræfter over for Børn&Unge tendensen til, at fokus på autisme-diagnosen er stigende, og at området dermed tiltrækker flere midler end specialområdet generelt.

"Autisme er i dag et område, som påkalder sig megen interesse - både forskningsmæssigt og pædagogisk - og målt på denne interesse, tror jeg bestemt, det har højere status end området udviklingshæmning," siger Jannik Beyer, leder af Videnscenter for Autisme.

Sådan har det dog ikke altid været:

"Det er en relativt ny udvikling, som hænger sammen med en betydelig udvidelse af den viden, der er om autisme. Med større viden følger større forventninger til indsatsen, pædagogisk som forskningsmæssigt, og ligeledes større forventninger til de resultater, en indsats giver. Autismeområdet er på den måde en succeshistorie. Ved at bruge nogle ressourcer har vi fået en større faglighed og dermed større viden og muligheder," siger Jannik Beyer, der gerne ser, at udviklingen på autismeområdet smitter af på resten af specialområdet.



Intelligens skiller. Tidligere blev to tredjedele af mennesker med autisme først og fremmest kategoriseret under betegnelsen "mentalt retarderede", det vi i dag kalder "udviklingshæmmede". Men den internationale diagnosticering af autisme blev i 1992 udvidet, så den blandt andet også omfatter Aspergers syndrom. Nu er det kun en tredjedel af mennesker med diagnosen autisme, som også falder under betegnelsen "udviklingshæmmede". Og den tredjedel er, ifølge Jannik Beyer, stadig ofte lige så vanskeligt stillet som andre med udviklingshæmning:

"Skillelinjen går ikke mellem autisme og udviklingshæmning, men mellem de fagligt velafgrænsede funktionsnedsættelser, hvor der foreligger klare og velbegrundede forskningsresultater og interventionsformer, og de grupper, hvor problematikkerne er mere sammensatte eller uklare. Det gælder for eksempel gruppen med udviklingshæmning."

Det bekræfter Cecilia Brynskov, ekstern lektor ved Københavns Universitet:

"Den del af autismeforskningen, som handler om, hvordan mennesker med autisme adskiller sig fra andre mennesker, foretages næsten udelukkende på baggrund af undersøgelser af de personer, der har en intelligenskvotient inden for normalområdet."

Tendensen i den internationale forskning beskriver hun med denne ligning:

"Jo større grad af mental retardering, jo mindre forskning finder man."

Samme tendens gælder forskningen i Danmark, siger Linda Lundgaard Andersen fra Institut for Psykologi og Uddannelsesforskning på RUC:

"Og den rigtigt foruroligende tanke er jo, at forskningen rettes mod dem, der med størst sandsynlighed kan blive nyttige samfundsborgere. Så bliver det de dårligst fungerende, som ikke bliver tilbudt udviklingsmuligheder. Det er et beskæmmende og nedslående perspektiv," siger hun og tilføjer:

"De pædagogiske praksisser skal jo gerne baseres på forskning og indsigt. Og det kan vi kun i ringe grad på området for udviklingshæmning, fordi der er for lidt viden om det."



Autisme er spændende. Ifølge Jannik Beyer skyldes den stigende interesse for autisme-diagnosen også, at autisme giver os en forståelse af det moderne samfund:

"Før var det hårde kompetencer som for eksempel udenadslære og hovedregning, der blev sat pris på, men i dag er det andre intelligenser, som er blevet vigtige: At kunne netværke, at mestre social interaktion, at danne sig abstrakte forestillinger og vurdere, hvad der er vigtigt og mindre vigtigt. Hvis du tager alle disse kompetencer og sætter minus foran, så har du diagnosen autisme. Mennesker med autisme har det rigtig svært med at navigere socialt og kommunikativt. Derfor, når man forsker i de problematikker, der følger med at have autisme, så forsker man også i, hvordan vores samfund har udviklet sig," siger Jannik Beyer.

Linda Lundgaard Andersen fremhæver prestige og status som vigtige elementer for prioriteringen:

"Det autistiske handicap er eksotisk, fordi det fremstår som en forskningsmæssig gåde, der endnu ikke er kortlagt - og det giver prestige at kortlægge gåder. Forskning både afspejler og skaber status i forhold til den måde, samfundet forholder sig til en problemstilling. Og videnskabens interesse betyder meget for, hvilke muligheder en gruppe har for at forbedre deres livsvilkår."

At autisme ses som en endnu uløst gåde, betyder også meget for de pårørendes engagement:

"Det giver dem en tiltro til, at man kan gøre noget - at de pædagogiske praksisser gør en forskel. Man kan jo læse på internettet og i medierne om, hvordan nye metoder væsentligt forbedrer for eksempel evnen til social interaktion for mennesker med autisme. Med den dokumentation i hånden kan de pårørende stille krav om ny viden og flere ressourcer. Gruppen af forældre til børn med autisme er en stærk aktør både internationalt og i Danmark," siger Linda Lundgaard Andersen.



Kompliceret forskning. For mennesker med udviklingshæmning er der til gengæld langt mellem de ambitiøse forskningsprojekter og succeshistorier om nye pædagogiske metoder.

"Diagnostisk set er udviklingshæmning jo en uhyre bred samlebetegnelse for en række forskelligartede problematikker. Det er desværre ikke nemt at få fagfolk til at specialisere sig inden for så komplekse områder. Hvor vi af og til ser fine overskrifter med mirakuløse behandlingsformer over for autisme - overskrifter, som desværre aldrig holder det, de lover - så er der længere mellem miraklerne på områder som udviklingshæmning og andre sammensatte problematikker," siger Jannik Beyer.

Ifølge Linda Lundgaard Andersen skyldes det blandt andet, at udviklingshæmning er et krævende forskningsområde:

"Mange udviklingshæmmede har et begrænset eller slet intet talesprog. Og jo mere du fjerner dig fra de normale kommunikationsformer, jo mere kompliceret bliver din forskningsopgave. Hvis du skal udforske børn og voksne, der ikke har talesprog, skal du have et andet set-up, en anden sensitivitet. Det kræver omfattende ressourcer, og hele forskningsudviklingen er jo meget påvirket af, hvad der er til rådighed af midler. Internationalt er der mange penge i autisme, og det er med til at bestemme, hvor forskerne retter blikket hen."





Diagnosesystem forældet

En person kan ikke samtidig have både ADHD og autisme. I hvert fald ikke inden for rammerne af det nuværende diagnosesystem. Ikke desto mindre er der mange, der har netop det: Altså en kombination af en opmærksomhedsforstyrrelse og en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Præcis hvor mange det drejer sig om, findes der ikke tal på, fordi kombinationen ikke kan registreres i diagnosesystemet ICD10, som den danske psykiatri har arbejdet efter siden 1994.

"Det skulle jo nødig betyde, at man kun bliver behandlet for en af delene. Men det kræver, at de enkelte psykiatriske afdelinger finder en anden måde at beskrive symptomerne på, end systemet lægger op til. Vi er netop i gang med i et studie at få et overblik over om samoptrædende diagnoser indberettes eller formidles hos børn med autisme," siger Meta Jørgensen, der er overlæge på børnepsykiatrisk afdeling i Risskov.

"Den måde, man indretter diagnosesystemet, kan være lidt hindrende for helhedssynet. Der har for eksempel ikke været så meget fokus på ledsagende problemer til for eksempel autisme på grund af dette system. Vi udvikler hele tiden ny viden, og derfor er vi nødt til at revidere diagnosesystemet med jævne mellemrum," siger hun og oplyser, at der er en revision på vej, som netop forventes at tage højde for kombinationen af for eksempel ADHD og autisme.