Mongolbørn - Et liv på bagsædet

Beskeden er uventet og rammer som en psykisk knytnæve: "Jeres dreng er født med Downs Syndrom". Et sølle kromosom for meget, og Jakobs liv er for altid begrænset af hans handicap.

Havde Erling og Bente Andersen haft valget mellem abort og et handicappet barn, havde de valgt Jakob fra. Men det var dengang, og Jakob blev født. I dag er han 17 år. Han er en glad, men eftertænksom dreng. Han er aktiv i Randers Handicap-Idrætsforening, han har været i erhvervspraktik hos McDonalds, hans foretrukne kortspil er 500, og så kan han godt lide at synge karaoke på sit karaokeanlæg.

Familien Andersen har taget det som en udfordring at give deres handicappede barn de muligheder, de kan. Men Jakob har også kun de muligheder, hans omverden skaber for ham.

"Det er et liv på bagsædet, fordi Jakob aldrig kommer til at sidde i førersædet. Det er ikke ham, folk går til først. Det er ikke ham, der fører an i noget, og der er altid nogen, der skal hjælpe ham," siger Erling Andersen, som er far til Jakob og netop har skrevet den anden bog om livet som forældre til et handicappet barn.

Bogens titel, "Vi havde valgt Jakob fra", kan virke provokerende på mange mennesker. Og det er vigtigt for Erling Andersen at understrege, at både Jakob, storesøster Stine og forældrene har et godt liv, og at det ikke er Jakob som person, de ville have fravalgt.

"Jeg har tænkt meget over, om titlen var for brutal. Og det har været afgørende for mig, at vi har kunnet forklare Jakob, at det ikke er ham, vi ikke kan lide," siger han.

Ikke desto mindre har bogen affødt flere harmfulde reaktioner fra forældre til handicappede børn. Mange gange har Erling Andersen mødt argumentet om, at mongolbørn også er Guds børn og derfor har ret til livet.

"Hvis du er så stærk i troen, at du kan gøre dit liv op på den måde, er det kun godt. Men mit udgangspunkt har altid været: Hvad er bedst for Jakob? Og jeg synes ikke, det er særlig godt for Jakob, at han har alle de begrænsninger, han har. Han vil altid være afhængig af andre mennesker. Og havde vi haft muligheden, havde vi syntes, det var bedst for Jakob, at han ikke var blevet født," siger han.



Peter Plys-holdningen. Erling Andersen kalder det forældreegoistisk at få et handicappet barn, hvis det er, fordi man selv så brændende ønsker at blive forældre. Erling Andersen mener, at abort er i orden i fosterstadiet inden for de første 12 uger.

I dag har man alle teknologiske muligheder for at fastslå, om det ufødte barn skulle være handicappet. Den teknologi skal udnyttes, mener Erling Andersen. Men de kommende forældre skal have mulighed for at træffe et kvalificeret valg.

"Med et kvalificeret valg mener jeg, at man får vejet både for og imod. Og hvis de så vil have barnet alligevel, så må man acceptere det. Men ethvert valg har en konsekvens," siger han.

Da Erling og Bente Andersen skulle have deres andet barn, havde de ikke det valg. Og de har fået et godt liv på trods af udfordringerne. Selv kalder Erling Andersen det for en Peter Plys-holdning, hvor man får det bedste ud af hver dag. Men et mongolbarn kræver ekstra opmærksomhed i dagligdagen.

"Har man to normale børn, skal man selvfølgelig også behandle dem, så der er rum til dem begge to, men det skal man i særlig grad her, fordi Jakobs rum giver sig selv - det er det, han kræver, men det er noget andet med Stine," siger han.

I forholdet til storesøsteren oplever Jakob også sine begrænsninger. For eksempel får Jakob aldrig kørekort lige som søsteren. En af mange drømme, som hans forældre er nødt til at slukke.

"Lige for tiden vil han gerne gå til håndbold. Normal håndbold. Men det kan han jo ikke, og det er vi nødt til at sige til ham. Det gør også, at han bliver mere bevidst om sit handicap," siger Erling Andersen.

Og Jakob ved godt, at han ikke er som andre børn. Men hans forældre har lagt meget vægt på, at han kan klare sig selv bedst muligt. Derfor er han også skrevet op til et botræningstilbud, fordi han lige er fyldt 17 år. Og når Jakob bliver 18 år, skal han flytte hjemmefra, og så skal han have et dankort. Det glæder han sig meget til, siger han selv. Erling Andersen og hans kone håber dog, at der går to-tre år, inden der er plads på botræningsinstitutionen. Og selvom Jakob flytter hjemmefra, kommer forældrene aldrig til at slippe ham helt.

"Vi regner med, at Jakobs værelse skal stå der altid. For han vil jo komme meget hjem."



De professionelle. Jakob gik i normal vuggestue og børnehave, men med en støttepædagog på fuld tid. Det er bare en af mange professionelle, som Jakob og hans forældre har mødt. Og nogle af dem har spillet en stor rolle i Jakobs liv. Erling Andersen har generelt positive erfaringer med pædagoger, men der er alligevel nogle ting, der kunne gøres anderledes, mener han.

"Vi synes en gang i mellem, at der kunne være lidt mere rum for det enkelte barn. Der kunne godt sættes mere målrettet ind på, hvad det lige er, Jakob skal udvikle sig med, og hvad de andre unge i klassen skal udvikle sig med."

Men Erling Andersen er godt klar over, at der også på specialpædagogområdet er sket nedskæringer.

"Det, der bare ikke må ske, er, at de handicappede børn bare skal passes. De skal også udvikles. Ligesom i en almindelig børnehave," siger han.

Koordineringen mellem skole og fritidshjem kunne også forbedres i mange sammenhænge, oplever Erling Andersen. Han nævner et eksempel, hvor en pædagog i Jakobs fritidsordning arrangerede et forløb, hvor de skulle gå stavgang. Et glimrende initiativ, men problemet var bare, at man samtidig i skolen havde et erhvervsprojekt, hvor klassen travede byen tynd for at se på virksomheder.

"Så stod der en ny frisk pædagog klar i fritidsordningen - "nu skal vi gå stavgang!" Det gad de jo ikke, de var jo helt udmattede."

Det er heller ikke altid, Jakobs forældre har været enige med pædagogerne i, hvor der skal sættes ind. De ville gerne have, at Jakob også lærte helt konkrete ting i skolen som at binde sine sko. Det blev et helt projekt, og da lærerne gik med på det, og der blev fulgt op på det hjemme, lykkedes det til sidst. Men det kræver engagement fra alle parter, siger Erling Andersen.

"En lærer eller pædagog, som er på vej på pension, har måske ikke de helt samme ambitioner på dit barns vegne, som du selv har."

Der var dog også solstrålehistorien med den pædagogstuderende på specialskolen, som brugte tid på at lære Jakob at cykle og gemte sig i busken for at holde øje med ham, når han cyklede til skole.

Jakobs forældre har haft mange gode oplevelser i mødet med den professionelle verden, men også diskussioner, som må tages en gang imellem.

"Jeg håber, at jeres læsere vil betragte denne bog som en slags kundeundersøgelse. Hvad foregår der oppe i hovedet på dem, der bruger pædagogerne? Hvordan ser vi de forskellige situationer?"

Jakob kan i dag kan begå sig i de fleste sociale sammenhænge og er meget vellidt. Han kan tage toget selv - med DSB's handicaphjælp - og er i det hele taget meget selvstændig. Men kun til en vis grad.

"Han er lige fyldt 17 år, og alligevel begynder hver dag med, at vi ordner hans morgenmad og lægger hans tøj frem."

Og hver dag skal en af forældrene blive hjemme for at sørge for, at Jakob kommer af sted.

"Halv otte kommer taxaen. I dag måtte jeg have fat i ham fem minutter over halv otte. Han var gået i gang med at synge karaoke på sit nye karaokeanlæg."



Downs Syndrom

Børn med Downs Syndrom - også kaldet mongoler på grund af de karakteristiske skæve øjne - er født med et ekstra kromosom. De har således 47 kromosomer, hvor vi andre kun har 46. Det ekstra kromosom forårsager ændringer i den kropslige, psykiske og intellektuelle udvikling.

En nakkefoldsscanning kan vise, om der er mistanke om Downs Syndrom.

I dag får alle kvinder tilbudt denne scanning.

Kilde: "Vi havde valgt Jakob fra...", Erling Andersen, udgivet på Forlaget Jelling, 104 sider, 179,00 kroner.