Fra sårbarhed til styrke: Sådan kan pædagoger hjælpe for tidligt fødte børn

Umodne organer og medicinske overgreb. For tidligt fødte børn kommer til verden på barske vilkår, der ofte følger dem langt ind i voksenlivet. Men mange senfølger kan afhjælpes, og her spiller pædagoger en vigtig rolle.

For tidligt fødte har brug for nærvær — For tidligt fødte børn kan have ekstra brug for nærvær og at trække sig fra hverdagens larm i daginstitutionen. | Foto: Lisbeth Holten

Artikel

Trine Vinther Larsen, journalist

Udgivet den 11. april 2023

Under en tallerkenrække med børnebøger står en blød sofa. Ved de store vinduer er der indrettet et legekøkken. Fotos på væggen viser børn fra stuen, og på gulvet vidner biler og dukker om formiddagens aktiviteter.

Ved første øjekast er der intet usædvanligt ved Helleruphøjs Vuggestue. Alligevel er institutionen ikke som de fleste. Cirka 20 procent af børnene er nemlig født for tidligt, mens det samme kun gælder for 6-7 procent af en årgang i Danmark.

Vi forstår barnets særlige behov og sårbarhed

Sundhedsplejen i Gentofte Kommune har ofte henvist for tidligt fødte børn til Helleruphøj, og gennem årene har pædagogerne oparbejdet en ekspertise i at understøtte og fremme den gruppe børns trivsel og udvikling.

”Gennem kurser har vi fået viden om følger af at være for tidligt født, og familierne er meget åbne om deres børns historier. Det hjælper os med at forstå barnets reaktioner, særlige behov og sårbarhed,” fortæller pædagog Susanne Madsen.

Fakta om for tidligt fødte børn

Cirka 4.000 børn i Danmark fødes hvert år for tidligt. Dermed er omkring 72.000 børn under 18 år i dag præmature.
Er barnet født inden udgangen af 37. svangerskabsuge, regnes det født for tidligt. Meget for tidligt er inden udgangen af 32. uge. Ekstremt for tidligt er inden udgangen af 28. uge.
Forskning viser, at for tidlig fødsel sætter spor langt ind i voksenlivet, men også at senfølger kan afhjælpes.

Fold ud Fold ind

Små justeringer hjælper

Pædagogen har i dag fundet vandperler frem til tvillingerne Agnes og Dagmar, der blev født tre måneder for tidligt (se foto-fortælling i bunden af artiklen).

”For tidligt fødte børn har tit større behov for at trække sig fra gruppen. Måske har de brug for en til en-nærvær, at spise for sig selv eller at sove tidligt. Måske bliver de hjemme fra en længere tur, eller måske kommer der ekstra personale med på turen til at gå tidligt hjem med dem. Vi foretager mange små justeringer, så de kan klare dagen,” siger Susanne Madsen.

Pigerne kan let blive skræmte og usikre

Agnes og Dagmar lader hænderne glide gennem hver sin skål med hundredvis af små vandperler i alle farver.

”Grøn,” siger Dagmar om den perle, hun har taget op af skålen. ”Orange,” istemmer søsteren, der nu også holder en i håndhulen.

Pigerne er lige fyldt tre år, men er for deres alder små af størrelse og sprogligt bagud. De løber ikke endnu, og de kan let blive usikre og skræmte, hvis andre børn leger vildt omkring dem. Især på grund af sprog- og motorikudfordringerne er deres børnehavestart blevet udskudt med de tre måneder, de kom for tidligt til verden ved akut kejsersnit.

(...) de lå i den kuvøse og peb, og man tænkte: Hvordan kommer der et godt liv ud af de her små hamstre.

Johanne, mor til Agnes og Dagmar, født tre måneder for tidligt.

Til akut kontrol var en fod på vej ud

”Det føltes pludselig anderledes i maven, og ved en akut kontrol mærkede jordemoderen en fod på vej ud. Så gik det stærkt derfra,” fortæller pigernes mor Johanne, der sammen med pigernes far fik en noget anden fødselsoplevelse end ventet.

Overlevelsen for børn født i uge 26 er lav. Og Agnes og Dagmar vejede kun omkring 800 gram, de havde begge hul i hjertet, umodne lunger og lå i kuvøse med slanger til sondemad og en maske til iltbehandling.

Måtte kun røre med håndfladen

På intensiv- og neonatalafdelingen kunne forældrene mest se til fra sidelinjen.

”Jeg ved ikke, om man må sige det, men det føltes lidt som at passe nogle dyr, fordi de lå i den kuvøse og peb, og man tænkte: Hvordan kommer der et godt liv ud af de her små hamstre,” siger Johanne, der kun måtte røre børnene med håndfladen, men ikke ae, fordi huden var så skrøbelig.

Hud mod hud var bedst

Børnene måtte heller ikke udsættes for for megen stimuli. Hver dag kom de dog op på brystet:

”Målingerne viste, at de havde det bedst, når de lå hud mod hud hos os. Så det var svært, når de skulle over i kuvøsen igen,” fortæller tvillingernes mor, der selv er læge og aldrig tvivlede på pigernes overlevelse. Men hun bekymrede sig om, hvilke liv de holdt i live.

”Det er helt vildt at se de piger, som de er i dag. Og at de har klaret sig. Men med tanke på, hvad de var igennem, er det ikke mærkeligt, at de stadig har udfordringer og nok har det længe endnu,” siger hun.

6 typiske senfølger

Senfølger af at være for tidligt født skyldes ofte tidlige forstyrrelser i udvikling af nervesystem og organer, psykiske traumer og et svækket immunforsvar. Hold øje med:

Hyppige infektioner og høj risiko for kronisk mellemørebetændelse, lungebetændelse og astmatisk bronkitis
Spise- og søvnproblemer
Forsinket motorisk udvikling
Problemer med sanseintegration, hyperaktivitet eller passivitet
Sprog- og indlæringsvanskeligheder
Udfordringer i socialt samspil samt lavt selvværd og svækket selvtillid.

Kilde: ’Præmaturbogen – Et godt liv som barn, ung og voksen’ af Jonna Jepsen, Frydenlund, 2021.

Fold ud Fold ind

Behov for viden om for tidligt fødte børn

Senfølger af at være for tidligt født har i snart 30 år optaget konsulent i blandt andet daginstitutioner Jonna Jepsen.

I 1992 fødte hun selv tvillinger tre måneder før termin og har siden fulgt forskningen og skrevet bøger om emnet. Hun er stifter af Dansk Præmatur Forening, der udbreder viden om for tidligt fødte. Det er der behov for, pointerer hun.

”Der er sket meget på 30 år, men der hersker stadig mange steder en forståelse af, at hvis barnet ikke har synlige handicap, når det afslutter sin kontrolperiode på børneambulatoriet, udvikler det sig nok som andre børn. Men forskning viser, at de fleste præmature børn får senfølger langt ind i voksenlivet,” siger Jonna Jepsen.

Kan lægge kimen til et lavt selvværd

De meget for tidligt børn fødes med umodne organer og uudviklet nervesystem. Under hospitalsindlæggelsen udsættes de for chok, angst, stress og afbrudt søvn, når de skal måles, vejes, mades, skiftes og stikkes med nåle – og børnene oplever det som overgreb.

De oplever også adskillelse fra forældrene, der kan have svært ved at knytte sig til deres barn af frygt for at miste. De særlige forhold kan forårsage samspils- og tilknytningsproblemer og kan betyde, at børnene får lagt kimen til et lavt selvværd.

’Nå, er det bare fem uger,’ siger mange. Men især min ene søn kæmpede med sanseintegrationsproblemer, og i skolen kom han til udredning i psykiatrien."

Susanne Madsen, pædagog og mor til præmature tvillinger.

Chok, angst og adskillelse

”De tidlige traumer giver ofte følelsesmæssige senfølger, der kombineret med en tidlig forstyrrelse af nervesystemets udvikling får betydning for børnenes videre trivsel, sociale samspil, koncentration og indlæring. Det er usynlige senfølger, og tit falder børnene mellem to stole i social-, sundheds- og skolesystemet," siger Jonna Jepsen, stifter af Dansk Præmatur Forening.

"Især hvis barnet kun er født 4-6 uger før termin, kan det snyde fagfolk, der ikke kender det enkelte barns historie og derfor ikke ved, om der har været komplikationer, som kan have påvirket barnets udvikling lige så meget, som hvis det var født ekstremt for tidligt,” uddyber hun.

Fem uger har betydning

Det oplevede pædagog Susanne Madsen med sine egne fem uger for tidligt fødte tvillinger, der i dag er 13 år.

”’Nå, er det bare fem uger,’ siger mange. Men især min ene søn kæmpede med sanseintegrationsproblemer, og i skolen kom han til udredning i psykiatrien. Jeg sad der som mor, men også som fagperson, og for mig var han ’bare’ for tidligt født. Det endte med, at de forstod sammenhængen, men det var hårdt at gå igennem den udredning,” siger hun.

Får psykiske diagnoser, de måske ikke skulle have haft

En støtteindsats hjalp Susanne Madsens søn, der i dag trives, men Jonna Jepsen hører i stigende grad om for tidligt fødte, der får psykiatriske diagnoser, som de måske ikke skulle have haft. Og om forældre, der møder et misforstået fokus på deres forældrekompetencer, når de søger hjælp i kommunen.

”I grelle tilfælde negligeres barnets historie og følgerne fuldstændig. Det intense fokus på forældrenes evner kan føre til underretninger og i værste fald indstillinger til tvangsfjernelser,” siger Jonna Jepsen, der fra sin rådgivning kender forældrene som kærlige og opmærksomme på børnenes særlige behov.

De bærer barske vilkår med sig, men de har også udvist en stærk livskraft. Målrettede indsatser gør det muligt at vende sårbarhed til styrke."

Jonna Jepsen, stifter af Dansk Præmatur Center.

Nøglen er støtte og opbygning

Forskning og praksis viser, at støtte fra forældre og støtte i daginstitutioner og skoler kan afhjælpe mange følelsesmæssige og sociale udfordringer for børnene, fortæller Jonna Jepsen.

”Jo bedre forældre og fagpersoner omkring barnet imødekommer de præmature børns behov, jo bedre livskvalitet og jo større funktionsevne kan børnene opnå. De bærer barske vilkår med sig, men de har også udvist en stærk livskraft. Målrettede indsatser gør det muligt at vende sårbarhed til styrke,” siger Jonna Jepsen, der husker, hvordan hendes søn som 8-årig erklærede: ”Mor, jeg er glad for, at jeg er for tidligt født. For ellers ville jeg jo ikke være den, jeg er.”

Pædagoger spiller en vigtig rolle

”Nøglen er støtte og opbygning,” fastslår Jonna Jepsen, der tilskriver pædagoger en vigtig rolle.

Daginstitutioner kan tilbyde lang indkøring, en tryg base hos en primærpædagog og et intensiveret forældresamarbejde i forhold til særhensyn, der kan hjælpe barnet. Det kan være at blive afleveret på et særligt tidspunkt eller at blive holdt hjemme, når infektioner hærger.

Det præmature barn kan også have ekstra brug for hjælp til at finde en tryg rolle i legen og børnegruppen. Og pædagogen kan vælge aktiviteter, der styrker de præmature børn i at sanseintegrere, herunder at stimulere deres ofte udfordrede følesans, balance- og muskel-led-sans.

Præmature børn kræver ekstra ressourcer

Helleruphøjs Vuggestue har fyldt fællesarealerne med legeredskaber til at træne motorik. På stuerne er der maksimalt ti børn til tre faste personaler. Derudover har institutionen ofte søgt om støttetimer, for præmature børn kræver mange ressourcer.

”Der går tid fra de andre, når en pædagog må gå fra med et enkelt barn. Men det er fantastisk at se, at vi kan hjælpe,” siger pædagog Susanne Madsen, der snart trygt kan sende Dagmar og Agnes videre i Helleruphøjs børnehaveafdeling.

Pædagogerne har ikke bare skærmet, men også udviklet Agnes og Dagmar. Og som forælder har jeg følt mig guidet."

Johanne Bangshøj, mor til Asta og Dagmar.

For lidt opmærksomhed på usynlige senfølger

Tvillingerne er tildelt støttetimer til børnehavestarten. Gennem PPR får de også psykolog, talepædagog og børnefysioterapeut tilknyttet. De er i dag afsluttet af hospitalet, men må ofte til læge med infektioner og lignende.

”Som læge har det overrasket mig, hvor lidt opmærksomhed der er på de mere usynlige senfølger. Læger ser på tal og siger, at pigerne klarer sig godt. Men samtidig oplever vi en masse udfordringer. Og ofte skal vi forklare familie, venner og kolleger, hvorfor de har 50 procent fravær i vuggestuen og først nu sover lidt mere sammenhængende,” siger pigernes mor Johanne.

Pædagogerne har skærmet og udviklet pigerne

Hun sender en særlig tak til Helleruphøj.

”Pædagogerne har ikke bare skærmet, men også udviklet Agnes og Dagmar. Og som forælder har jeg følt mig guidet. Nu taler vi om, hvorvidt de forskellige udfordringer skyldes pigernes præmaturitet eller almindelig udvikling. Sammen er vi kommet langt,” siger hun.

Eksperten: Det skal pædagoger vide om præmature børn

De er ofte længe om at føle sig trygge i daginstitutionen og har svært ved at blive afleveret. Prøv at lade dem møde ind til den samme aktivitet hver dag, og sørg for, at en velkendt pædagog tager imod. Typisk udser de sig få pædagoger, som de knytter sig til.
De har lav stresstærskel og behov for en høj grad af struktur. De udfordres af larm, skift, at spise i større grupper, interagere med andre børn og ændringer i rutiner.
I legen kan de have svært ved at forstå spillereglerne. De trækker sig eller søger at skabe forudsigelighed ved selv at sætte rammer for legen.
Hvis barnet ikke evner eller tør udføre en aktivitet, kan en strategi være at indtage en rolle. Rollen som ’politibetjent’ hjælper barnet med at skabe orden i kaos. En ’direktørrolle’ hjælper barnet med at styre legen i en overskuelig retning. I rollen som ’klovn’ kan barnet opnå opmærksomhed eller aflede opmærksomheden fra det, som det ikke mestrer.
De har brug for pauser. Indret et læsehjørne eller et hvilerum til stille, kreative aktiviteter. I gruppeaktiviteter kan mindfulness, stille musik og kreative sysler hjælpe barnet til at finde balance i arousalniveauet.
De har sansemotoriske udfordringer. Balancen kan stimuleres ved aktiviteter som gynge- og svingture i alle retninger. Følesansen ved berøring med f.eks. en fjer, massage og leg med sand.
Før dagbog ved gentagne ’nedsmeltninger’. Det kan vise, hvad der leder op til barnets nedsmeltninger, og det bliver muligt at undgå overstimulering.
Anerkendende pædagogik, gode normeringer og små børnegrupper muliggør nærvær og særhensyn.
I skolen hjælper den faste struktur, men i skolegården og i SFO’en kan børnene have brug for pædagogers hjælp til at skabe overblik og til det svære sociale. Ofte foretrækker præmature børn få, men nære relationer. Nogle præmature børn er meget aktive/urolige og kan have brug for hjælp til at veksle mellem udadvendt leg og rolig fordybelse.
Ungdomslivet kan også være en udfordring. Præmature børn trækker sig ofte fra store grupper og diskofester. Mange har glæde af små interessefællesskaber.

Kilde: Interview med Jonna Jepsen, konsulent og underviser med speciale i præmature børn.

Se også praematurspecialisten.dk og praematur.dk

Fold ud Fold ind

8 råd fra pædagogen om for tidligt fødte børn

Præmature børn kæmper med mange ubalancer og udfordringer, men stærk støtte i dag- og fritidstilbud kan hjælpe børnene godt videre i livet. Her får du otte bud fra pædagog Susanne Madsen, Helleruphøj i Gentofte.

Få barnets historie. Noter eventuelt på barnets kontaktkort, at barnet er født præmaturt, og hvilke udfordringer der har været/stadig er.
Vær opmærksom på, at indkøring kan trække ud på grund af barnets særlige sensitivitet og hyppige infektioner.
Hav kontinuerlig informationsudveksling med forældrene. Sundhedsplejen kan medinddrages.
Opsøg viden om for tidligt fødte.
Accepter særregler. Bliver f.eks. garderobens larm og trængsel uoverskuelig for barnet, så lad barnet vente med at tage tøj på, til de andre er gået ud.
Understøt barnets egne strategier. Hvis barnet f.eks. venter med at spise sin mad, kan det have brug for mere ro til at spise.
Søg støtte til meget ressourcekrævende præmature børn. Og vejled forældre, hvis der er muligheder for f.eks. motorisk træning eller spædbarnsterapi. Nogle kommuner tilbyder forlænget orlov eller tabt arbejdsfortjeneste til forældre, hvis barnet er for sygt til fuld tid i institution.
Overlevér sammen med forældrene barnets historie i overgangen til børnehave og skole.

Fold ud Fold ind

Tvillingerne Agnes og Dagmar blev født tre måneder for tidligt. De går i Helleruphøj Vuggestue, som har særlig pædagogisk ekspertise inden for præmature børn.

Pædagogen Susanne Madsen med Agnes og Dagmar i Helleruphøj Vuggestue

Institutionen har fået viden om for tidligt fødte gennem kurser, der hjælper pædagogerne med at forstå børnenes særlige behov og sårbarhed, fortæller pædagog Susanne Madsen.

Vandperler er godt til sanseleg og nærvær

Pædagogen har i dag fundet vandperler frem til tvillingerne Agnes og Dagmar. Pigerne er lige fyldt tre år, men er for deres alder små af størrelse og sprogligt bagud.

Sanseleg med vandperler giver Agnes og Dagmar ro.

Agnes og Dagmar lader hænderne glide gennem hver sin skål med hundredvis af små vandperler i alle farver. ”Grøn,” siger Dagmar om den perle, hun har taget op af skålen. ”Orange,” istemmer søsteren, der nu også holder en i håndhulen.

Dagmar og Agnes har fået deres børnehavestart udskudt med de tre måneder, de kom for tidligt til verden ved akut kejsersnit. De er også tildelt støttetimer til børnehavestarten.

For tidligt fødte børn har tit større behov for at trække sig fra gruppen. Måske har de brug for en til en-nærvær eller at spise for sig selv. Vi foretager mange små justeringer, så de kan klare dagen, fortæller pædagog Susanne Madsen.