Da 6-årige Naya med muskelsvind skulle starte i skole, fulgte hendes støttepædagog Christina fra børnehaven med. De er et eksempel på en vellykket inklusion.

Opdateret d. 24 marts, 2015

Af: Josephine Maria Wiesener, Journalist

6-årige Naya Tofteby Hasager er afhængig af støtte døgnet rundt. Hun har muskelsvind, og musklerne i hendes krop kan ikke bære hende. Hænderne hænger slapt fra håndleddene, og hun skal have hjælp til at løfte armene op på bordet. Men hovedet og humøret fejler intet.

»Ved du, hvorfor jeg er så god til det her?« spørger hun, mens hun laver matematik på sin iPad i børnehaveklassen på Gjern Skole.

»Det er, fordi jeg kan tælle til 100,« udbryder hun smilende, mens hun skøjter hen over talrækkerne i øvelserne, som kun går op til 20.

Da Naya for knap et år siden begyndte i skolen, fulgte Christina Dalsgaard Riisom med. Hun er Nayas støttepædagog og har fulgt hende, siden hun var tre år og gik i Skolegades Børnehave i Silkeborg, som har specialiseret sig i inklusion.

 

Bekymrede forældre

Da Nayas skoletid nærmede sig, var familien bekymret.

»Jeg havde det ikke så godt med, at Naya skulle starte i skole,« siger Nayas mor, Louise Tofteby Hasager.

Det var først, da Skolegades Børnehave og Gjern Skole indgik en usædvanlig aftale, at familien blev tryg. Aftalen gik ud på, at pædagog Christina Dalsgaard Riisom fik orlov fra sin stilling som pædagog i børnehaven og fulgte med Naya over i skolen.

De ekstra penge, det kostede at have hende ansat i stedet for en hjælper, betalte skolen. For Nayas familie betød det meget, at det var en, Naya kendte, som hjalp hende med at blive inkluderet i børnehaveklassen.

»Det har været alfa og omega for os, at det er en, Naya kender, som har fulgt hende, da hun begyndte i skole. På den måde har vi alle været trygge ved, hvad der skulle ske. Christina har hele tiden været der til at tegne og forklare for børn og personale, så Nayas sygdom blev afmystificeret,« forklarer Louise Tofteby Hasager.

Ingen dumme spørgsmål

Christina Dalsgaard Riisom har lagt stort vægt på, at Naya skulle blive en naturlig del af klassen.

»Jeg har brugt meget energi på at lære børnene at lege med Naya. Jeg har også lært dem, at der ikke findes dumme spørgsmål. Børnene skal bare spørge løs,« siger hun.

Og det gør de også om alt fra, hvordan Naya sover, til hvad hun fejler.

»Jeg har syge muskler,« svarer Naya så.

Nayas gode skolegang og den vellykkede inklusion bygger især på et stærkt samarbejde mellem blandt andet forældre, børnehave, skole, SFO, IT-vejleder, fysio- og ergoterapeut samt socialrådgiver og PPR, vurderer Christina Dalsgaard Riisom.

»Jeg er for konceptet inklusion i det omfang, at personalet er klædt på til opgaven, og der er ressourcer til at tage sig af barnets behov. Det kræver stor viden at arbejde med børn med særlige behov. Hvis man bare plumper dem ind blandt normalt fungerende børn, hvor personalet ikke er klædt på til at takle opgaven, kan inklusion let falde på gulvet,« siger hun.

Alle børn er gaver

Christina Dalsgaard Riisom har været pædagog i 16 år. Hun holder især af at arbejde med inklusion, hvor børn med særlige behov som Naya er sammen med andre børn.

»Jeg synes, at man i børnegruppen får nogle meget rummelige børn. De kan rumme, at man er anderledes, og børn med særlige behov kan tit give sjove input til børnegruppen og til de voksne. Det giver god energi – også for mig,« siger hun.

»Jeg kan godt forstå, at inklusion kan være svært at rumme, hvis ikke man har kompetencerne, lysten og ressourcerne, der skal til for tage sig af børn med særlige behov. Men børnene er en gave. Det er alle børn. Og alle børn bør føle sig som små gaver,« siger Christina Dalsgaard Riisom med et kærligt blik på Naya.

Farvel og goddag

Vi nærmer os sommerferien, og det har været et godt skoleår for Naya. På trods af en muskelsvindssygdom er hun gnidningsfrit blevet inkluderet i folkeskolen. Men fra april 2015 skal Christina Dalsgaard Riisom tilbage til børnehaven. Og her har skolen ansat en handikaphjælper og en medhjælper til at følge Naya.

For Naya bliver det omvæltning ikke længere at have sin faste pædagogiske makker 32 time rom ugen.

»Naya er rimelig cool. ’Tror du, at du kommer til at savne mig en smule?’ har jeg spurgt hende. ’Det ved jeg ikke’, siger hun så.’ Jeg kommer til at savne dig’, fortæller jeg hende. Hendes mor siger, at hun nok kommer til at savne mig meget, men Naya har aldrig haft følelserne uden på tøjet. Hun kan være en rigtig jyde,« griner Christina Dalsgaard Riisom.

Selv om den dynamiske duo ikke længere kommer til at følges dagligt, vil Christina Dalsgaard Riisom ikke forsvinde helt ud af Nayas liv.

»Jeg er ved at læse til zoneterapeut og giver Naya zoneterapi hver uge. Det bliver jeg ved med. Så jeg siger ikke helt farvel,« smiler hun.


Nayas liv med muskelsvind
  • Naya fik konstateret muskelsvind, da hun var en uge gammel.
  • Cirka 3.000 lever med muskelsvind i Danmark.
  • Muskelsvind dækker over cirka 25 forskellige sygdomme, hvor samspillet mellem nerver og muskler gradvist forværres og fører til funktionsnedsættelser.
  • Naya har den sjældne muskelsvindssygdom kongenit muskeldystrofi og sidder derfor i elektrisk kørestol.
  • Naya sover med en BiPAP-maske, der hjælper hende med at trække vejret. Cirka tre gange om dagen bruger hun også en CPAP maske, der puster luft ind og stimulerer hendes luftveje.
  • Naya er under opsyn hele døgnet. En sygeplejerske holder øje med hende om natten i tilfælde af, at hun kaster op, mens hun sover.
  • Hun lever primært af sondemad, fordi hun har svært ved at tygge maden. Hun får også eksempelvis knækbrød, pasta og chips for at opretholde tyggefunktionen.
  • Muskelsvind kan ikke helbredes, men følgerne kan lindres og afhjælpes.