En ny græsrodsbevægelse af pårørende til børn og voksne med handicap og psykisk sårbarhed vokser hurtigt og vil blandt andet kæmpe for bedre normeringer. Forbereder landsdækkende aktionsdag den 24. april.

Udgivet d. 10. april 2019

Af: Kurt Balle Jensen, Modelfoto: Colourbox

Det kan godt være, at 70.000 forældre med børn i daginstitutioner gik på gaden i lørdags, men på specialområdet har oprøret været i gang længe. Det startede sidst i februar, hvor to mødre oprettede Facebookgruppen ’Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed.’ Den er siden vokset hurtigt og har nu mere end 7000 medlemmer.

»Vi er kommet dertil, at vi nu må sige, at nok er nok. Der er skåret så meget på specialområdet, at man nu er helt inde i knoglerne. Vi kan ikke være med til det mere, og derfor samler vi os nu på tværs af diagnoser,« siger Mia Kristina Hansen, der sammen med Monica Lylloff har taget initiativ til den nye bevægelse.

Den vil blandt andet arbejde for lige adgang til hjælp, uanset hvor i landet familien bor. Derudover er den nye bevægelse meget kritisk over for normeringerne i de forskellige tilbud.

»Der er sparet på normeringerne i specialinstitutioner og -skoler, og vi får beretninger fra forældre om, hvordan deres børn reagerer på det, når de kommer hjem. Vi har også eksempler på, at pædagoger i daginstitutioner med specialstue til børn med særlige udfordringer bruges som vikarer eller til at give en hånd med i den øvrige del af institutionen. På specialstuen er normeringen i sagens natur bedre, men det er der jo en grund til, og vi kan selvfølgelig ikke acceptere, at pædagogerne bruges til at få enderne til at hænge sammen i institutionen som helhed,« siger Mia Kristina Hansen.

Undgå kaos

Endelig er der eksempler på, at når et barn får bevilget nogle timer med støttepædagog i en institution, må denne pædagog nogle gange bruge sin tid på de andre børn, simpelthen for at undgå kaos på grund af for lidt personale.

Ud over dårligere normeringer i specialinstitutioner rammes børn med handicap eller psykisk sårbarhed dermed også af de dårligere normeringer i institutionerne generelt, fordi de i stort omfang de seneste år er blevet inkluderet og skal fungere i en ’almindelig’ institution.

»Dertil kommer, at pædagogerne ikke har så store muligheder for at spotte børn med psykiske problemer i dagligdagen, når den er så presset. De ser måske nok de udadreagerende børn, men ser de det stille barn, der sidder for sig selv med en spand og en skovl i sandkassen? Og når forældre kommer og giver udtryk for bekymring for et barns adfærd, har pædagogerne ikke de samme muligheder for at observere barnet, som de ville have med bedre normeringer. Det er ikke, fordi de ikke gerne vil, men forholdene er ikke til det. Det kan alt sammen medvirke til, at et barn ikke får den nødvendige hjælp i tide,« siger Mia Kristina Hansen.

Forbereder happenings

Den nye bevægelse samler forældre og pårørende til børn og voksne med mange forskellige former for diagnoser. I forvejen findes der grupper og foreninger opdelt enten geografisk eller i diagnoser, men den nye bevægelse samler alle.

Uanset diagnose er der blandt forældre og pårørende en oplevelse af ikke at blive hørt, og at det er mere eller mindre tilfældigt, hvilken hjælp man kan få, fordi det er forskelligt fra kommune til kommune. Derfor vil den nye bevægelse have sat helt anderledes fokus på de børn og voksne, der har et handicap, eller som er psykisk sårbare. De vil ikke mere acceptere de forhold, der mange steder er blevet efter kommunale besparelser på specialområdet, hvor resultatet er dårligere normeringer og forhold.

»Den 24. april har vi dialogmøde på Christiansborg. Med hjælp fra Enhedslistens Jakob Sølvhøj har vi fået sikret os et lokale, og vi har inviteret ordførere og andre politikere fra de forskellige partier til at komme og tale med os. Men de mange medlemmer af vores nye bevægelse ville jo også gerne gøre noget, så vi besluttede at lave en slags happening uden for murene samtidig,« siger Mia Kristina Hansen.

Aktioner over hele landet

Siden har det udviklet sig: På Christiansborgs slotsplads inviteres alle på kaffe og snak om forholdene for børn og voksne med handicap og psykisk sårbarhed, samtidig med at der tales med politikerne indenfor. Og forældre og pårørende i andre dele af landet vil også være med, så der arrangeres lignende aktioner i mange andre byer. I skrivende stund forberedes der således forskellige former for aktioner over hele landet den 24. april for at få sat fokus på specialområdet.

»Nu står vi samlet på tværs af diagnoser og på tværs af kommuner. Pårørende til børn og voksne med handicap og psykisk sårbarhed skal have målrettet og effektiv hjælp hos kommunerne, og vi vil ikke acceptere de dårlige forhold, pædagogerne mange steder har i deres arbejde. Politikerne skal ikke mere kunne sige, at der er tale om enkeltsager, for det er der ikke. Der er sket forringelser, og det er vore børn og os som familier, der betaler prisen,« siger Mia Kristina Hansen.

Den nye bevægelse vil arbejde for lige adgang til de bedst egnede special- og behandlingstilbud over hele landet, og den vil have politikerne i Folketinget til at tage stilling til, om de 98 kommuner nu også har de rette kompetencer til at kunne løfte ansvaret for handicap- og specialområdet.

»Den store tilslutning har givet os blod på tanden. Nu skal der ske noget,« siger Mia Kristina Hansen.

Hun glæder sig over opbakningen til det forældreoprør på specialområdet, der vil sikre systemets behandling af børn og voksne med handicap og psykisk sårbarhed en plads på dagsordenen, når valgkampen for alvor går i gang.

»Og vores Facebookgruppe er offentlig, så politikerne kan bare gå ind og se de mange beretninger fra virkelighedens verden. De ligger der, så enhver kan læse dem,« siger Mia Kristina Hansen.

Hun er formand for Foreningen for børn med angst, mens den anden initiativtager, Monica Lylloff, er forfatter til bogen »Seje mor«.